65 Mawar dan Menjelaskan Fibrosis Kistik pada Anak
Apa itu "65 mawar?"
Istilah "65 mawar" adalah nama panggilan untuk cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis adalah kondisi genetik yang menyebabkan cairan pencernaan, keringat, dan lendir menjadi tebal dan lengket - menghalangi saluran udara, saluran pencernaan, dan saluran lain di seluruh tubuh. Karena penyumbatan yang disebabkan oleh CF, penyakit ini akhirnya berakibat fatal.
Saat ini, berkat penelitian dan kemajuan dalam kedokteran, banyak orang dengan CF hidup sehat sampai usia tiga puluhan dan tingkat kelangsungan hidup rata-rata pada tahun 2016 adalah usia 37.
Namun, puluhan tahun yang lalu — sebelum teknologi canggih yang kita miliki saat ini — harapan hidup bagi mereka dengan CF tidak melampaui masa kanak-kanak awal.
Kisah Dibalik Istilah "65 Mawar"
Istilah "65 mawar" diciptakan pada akhir 1960-an, oleh Richard (Ricky) Weiss seorang anak empat tahun dengan cystic fibrosis. Ibu anak laki-laki muda, Mary G. Weiss, menjadi sukarelawan untuk Yayasan Cystic Fibrosis pada tahun 1965 setelah mengetahui bahwa ketiga putranya memiliki CF. Untuk membantu meningkatkan pendanaan untuk penyakit tersebut, Weiss membuat panggilan telepon untuk mengumpulkan dukungan bagi penelitian CF. Tanpa sepengetahuan Weiss, Ricky ada di dekatnya, mendengarkan teleponnya.
Suatu hari, Ricky, pada usia empat tahun, berhadapan dengan ibunya dan mengatakan kepadanya bahwa dia tahu tentang panggilannya. Ibunya terkejut, karena dia terus mengetahui kondisi yang tersembunyi dari anak-anaknya. Bingung, Weiss bertanya pada Ricky apa yang dia pikir tentang panggilan telepon itu. Dia menjawab, "Kamu bekerja untuk 65 mawar."
Tak perlu dikatakan, ibunya sangat tersentuh oleh kesalahan pengucapannya tentang cystic fibrosis, seperti yang dialami banyak orang sejak hari itu.
Sampai hari ini, istilah "65 Roses" telah digunakan untuk membantu anak-anak memberi nama pada kondisi mereka. Ungkapan ini sejak itu menjadi merek dagang terdaftar dari Cystic Fibrosis Foundation, yang mengadopsi mawar sebagai lambangnya.
Keluarga Weiss Hari Ini
Richard Weiss meninggal karena komplikasi terkait CF pada tahun 2014. Dia selamat dari orang tuanya Mary dan Harry, istrinya, Lisa, anjing mereka, Keppie, dan saudaranya, Anthony. Keluarganya tetap berdedikasi untuk menemukan obat untuk cystic fibrosis.
Tentang Yayasan Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis Foundation (juga dikenal sebagai Yayasan CF) didirikan pada tahun 1955. Ketika yayasan dibentuk, anak-anak yang lahir dengan cystic fibrosis tidak diharapkan untuk hidup cukup lama untuk menghadiri sekolah dasar. Berkat upaya keluarga seperti keluarga Weiss, uang dibangkitkan untuk mendanai penelitian untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit yang tidak banyak dipahami ini. Dalam waktu tujuh tahun sejak awal yayasan, usia rata-rata kelangsungan hidup naik ke usia 10, dan terus meningkat sejak saat itu.
Pada waktunya, yayasan ini juga mulai mendukung penelitian dan pengembangan obat dan perawatan khusus CF. Hampir setiap obat resep yang disetujui FDA untuk cystic fibrosis tersedia saat ini dimungkinkan sebagian karena dukungan yayasan.
Saat ini, CF Foundation mendukung penelitian lanjutan, memberikan perawatan melalui pusat perawatan CF dan program afiliasi, dan menyediakan sumber daya untuk orang-orang dengan CF dan keluarga mereka.
Kesadaran akan diagnosis bahkan sebelum gejala muncul telah memungkinkan banyak anak dengan CF untuk menerima perawatan
Skrining untuk Cystic Fibrosis dan Carriers
Perbaikan telah dilakukan tidak hanya dalam pengobatan cystic fibrosis, tetapi kemampuan kami untuk mendeteksi penyakit ini lebih awal dan bahkan mencari tahu apakah orang tua kebetulan membawa gen.
Tes genetika sekarang tersedia untuk menentukan apakah Anda adalah salah satu dari 10 juta orang di Amerika Serikat yang membawa CF Trait — mutasi pada gen CFTR .
Skrining baru untuk fibrosis kistik dilakukan di sebagian besar negara, dan dapat mendeteksi kemungkinan bahwa gen hadir dan mengarah pada pengujian lebih lanjut.
Sebelum pengujian ini penyakit itu sering tidak didiagnosis sampai gejala muncul, termasuk pertumbuhan yang tertunda dan masalah pernapasan. Sekarang, bahkan sebelum penyakitnya terlihat, pengobatan dapat dimulai.
Advokasi Cystic Fibrosis
Jika Anda pindah untuk bergabung dengan upaya keluarga Weiss dalam membuat perbedaan bagi mereka dengan cystic fibrosis, pelajari lebih lanjut tentang menjadi seorang advokat. Untuk mendapatkan ide yang lebih baik, pertama-tama tentang perubahan besar yang dilakukan advokasi dalam kehidupan mereka yang hidup dengan penyakit ini. periksa orang- orang terkenal ini dengan cystic fibrosis yang, dan telah, dan contoh harapan.
Sumber:
Yayasan Cystic Fibrosis. Kisah 65 Mawar. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic fibrosis. Diperbarui 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm