Setelah posting saya, " POTS - Who's The Real Grinch ," Saya dihubungi oleh Dr. Benjamin Levine, yang studinya saya kritik dalam posting itu. Dr. Levine membuat beberapa poin yang sangat bagus, jadi saya menawarkan untuk mempublikasikan tanggapan darinya jika dia tertarik untuk mengirimkannya. Ini dia. (Saya telah mengedit tanggapannya untuk keringkasan dan menambahkan komentar saya sendiri di bagian akhir.)
Dr. Fogoros yang terhormat,
Terima kasih atas posting blog Anda tentang penelitian kami pada pasien dengan POTS - Saya menghargai kesempatan untuk memberikan beberapa poin klarifikasi mengenai studi yang secara khusus Anda diskusikan dan beberapa interpretasi implikasi dari penelitian ini.
1) Promosi Temuan Penelitian . Pertama-tama, izinkan saya meyakinkan Anda bahwa saya tidak pernah "mempromosikan" pekerjaan kami di media manapun, dan tidak memiliki orang lain di institusi saya. Terus terang, saya bukan penggemar berat pelaporan media data ilmiah, dan meskipun saya akan berbicara dengan wartawan ketika mereka menelepon jika saya dapat memberikan keahlian unik, saya tidak mencari tahu. Karena saya yakin Anda tahu, kami tidak punya kendali atas apa yang dikatakan wartawan tentang pekerjaan kami. [Di sini Dr. Levine memasukkan sketsa yang menggambarkan bagaimana media berita secara rutin mendistorsi studi ilmiah, masalah umum yang saya alami sendiri. RF] Pendengar kami untuk makalah kami adalah dokter dan ilmuwan lain, yang harus menafsirkan data berdasarkan pengalaman mereka sendiri dan membaca literatur.
Saya memperingatkan Anda, dan semua pasien yang harus mendapatkan informasi dari media untuk tidak terlalu menafsirkan apa yang mereka baca di media atau lihat di TV ...
2) POT tidak disebabkan oleh "kemalasan." Kisah yang diceritakan oleh banyak responden pada artikel Anda juga cukup tipikal dari pasien POTS kami. Sebagian besar pasien yang saya lihat berfungsi sangat tinggi (seperti astronot kami, yang kami model program pelatihan POTS kami) sebelum terjadi sesuatu - untuk beberapa orang itu adalah infeksi virus; yang lain cedera atau penyakit lainnya; beberapa itu adalah kehamilan atau komplikasi melahirkan bayi.
"Kejadian sentinel" ini menyebabkan satu hal biasa terjadi - menempatkan orang tidur.
Penting untuk menekankan bahwa bahkan 20 jam istirahat di tempat tidur dapat menyebabkan hilangnya volume plasma, gangguan fungsi baroreflex, dan pusing cahaya ortostatik pada banyak orang. Gejala-gejala ini cepat hilang dengan berbaring kembali dan menginduksi spiral intoleransi orthostatik yang sangat cepat, hipovolemia (kehilangan plasma dari darah), atrofi jantung (sekitar 1% kehilangan otot jantung per minggu di tempat tidur) penurunan kondisi tidur secara progresif dan akhirnya ketidakmampuan. Setelah hanya 2 minggu tidur atau ruang angkasa, hampir 2/3 orang tidak dapat berdiri selama 10 menit!
Hal ini juga perlu dicatat bahwa studi sebelumnya dari situs kami menunjukkan bahwa itu adalah subjek yang paling atletik yang paling terganggu oleh durasi tidur yang pendek (3 minggu), dengan periode pemulihan yang sangat panjang. Bahkan, para relawan yang paling tidak fit sebelum tidur, pulih relatif cepat dalam menanggapi pelatihan terkontrol berikutnya, umumnya dalam waktu 2 minggu. Di sisi lain, relawan yang paling atletis, setelah 3 minggu istirahat dan 2 bulan pelatihan intensif, masih belum pulih ke kebugaran awal mereka. Menariknya, kami mempelajari subjek yang sama 30 tahun setelah penelitian asli dan menemukan bahwa, luar biasa, tidak satu orang dalam kondisi yang buruk 30 tahun kemudian, daripada mereka setelah 3 minggu tidur di usia 20-an.
Dengan kata lain, 3 minggu tidur lebih buruk bagi kemampuan tubuh untuk bekerja fisik daripada 30 tahun penuaan! (lihat McGuire et al Circulation 2001).
Terlepas dari apa yang menyebabkan peristiwa inisiasi, pada saat penyakit (atau apa pun yang terjadi) telah berjalan, pasien yang tersisa dengan cacat yang mendalam (satu pasien dalam penelitian kami tidak dapat duduk tegak selama lebih dari 2 tahun ) yang tampaknya menjadi lebih baik dengan program latihan kami yang berdedikasi, terfokus, dan bertahap dimulai dari posisi semi-telentang. Nuansa yang terakhir mungkin adalah kerutan baru yang kita bawa ke meja dalam merawat pasien POTS.
Kebanyakan POT tidak dapat mentoleransi postur tegak sehingga mulai duduk atau bahkan berbaring mundur sangat penting untuk kesuksesan mereka. Dan itu sulit! Banyak pasien yang berjuang untuk menyelesaikan beberapa minggu pertama program pelatihan, yang dimulai hanya dengan 30 menit per hari, 3 hari per minggu. Tetapi jika mereka mendorong ketidaknyamanan awal, mereka biasanya menemukan diri mereka secara bertahap merasa lebih baik dan lebih kuat.
Ini menyoroti titik kritis - Kami tidak pernah merasa bahwa seorang pasien POTS tunggal malas atau tidak bertanggung jawab - jika mudah untuk mengobati POT dengan latihan, semua orang akan melakukannya !! Namun ketika kami menerapkan program pelatihan yang sangat spesifik yang difokuskan untuk membuat hati lebih besar, sebagian besar pasien merasa jauh lebih baik dan banyak yang "sembuh", yang berarti hanya bahwa mereka tidak lagi memenuhi kriteria untuk POT. Saya harus menekankan bahwa menjaga kebugaran adalah tujuan seumur hidup bagi pasien POTS kami dan kami mendorong mereka untuk mempertimbangkan olahraga sebagai bagian dari kebersihan pribadi mereka. Bagi pasien yang telah mendengar saya berbicara, baik secara pribadi kepada mereka sebagai pasien, atau secara publik dalam kuliah, mereka tahu bahwa saya SANGAT menekankan bahwa "deconditioning kardiovaskular" adalah proses nyata dan digambarkan dengan baik yang tidak ada hubungannya dengan kemalasan.
Harap dicatat bahwa pasien dengan POTS TIDAK memiliki kegagalan otonom. Ini bukan untuk mengatakan bahwa sistem saraf otonom tidak pernah dikompromikan pada titik tertentu dalam proses perkembangan POTS. Namun pada fase kronis, hemodinamik didominasi oleh fisiologi dekondisi kardiovaskular - dan buktinya adalah ketika kita membalikkan patofisiologi ini, dengan meningkatkan jumlah darah yang dikandung jantung dan dapat memompa dengan setiap detak jantung, HR itu turun, aktivitas saraf simpatis menurun, dan pasien merasa lebih baik.
Izinkan saya menekankan kembali poin ini: PENGAKUAN KARDIOVASKULAR BUKAN SAMA SEBAGAIMANA "JADILAH DARI SHAPE" !!!!! Siapa pun yang menafsirkan data kami dengan cara itu salah menafsirkan temuan kami dan terapi kami. Saya sangat bersimpati kepada pasien-pasien kami yang banyak di antaranya sangat lemah, dan saya telah frustrasi karena banyak dari karir saya berusaha menemukan terapi yang bekerja secara konsisten.
3) Saat memilih pasien untuk studi penelitian tentang POTS. Untuk penelitian kami, kami menggunakan definisi standar sesuai dengan pedoman yang ditetapkan oleh organisasi nasional dan internasional yang terlibat dalam gangguan otonom. [Di sini Dr. Levine menawarkan diskusi mendetail tentang berbagai kondisi medis yang terkait dengan POTS, dan kesulitan yang dihadapi semua simpatisan ketika menentukan kriteria pemilihan untuk studi klinis pada POTS. Dengan kesulitan ini, saya yakin mereka mengikuti "praktik terbaik" yang diterima dalam merekrut pasien untuk uji klinis mereka. RF]
Saya tahu ini mungkin tidak memuaskan pasien dengan kondisi ini, tetapi mencerminkan realitas penelitian klinis. Seperti yang dapat Anda bayangkan, kriteria pendaftaran yang lebih ketat adalah, semakin baik para peneliti akan menggoda spesifik hipotesis mereka, meskipun kesimpulan yang kurang dapat digeneralisasikan. Ketika Anda dan banyak pembaca Anda mungkin tahu, kami saat ini terlibat dalam studi registri yang jauh lebih besar di masyarakat, di mana> 200 pasien akan dipelajari dengan lebih sedikit pembatasan dalam pendaftaran. Kami berharap bahwa penelitian ini akan menjawab pertanyaan yang kami dan orang lain miliki tentang bias rujukan.
Dalam penelitian kami yang diterbitkan, kami mendaftarkan serangkaian pasien yang dirujuk ke klinik fungsi otonom tersier saya dengan diagnosis POTS. Dalam praktiknya, kami mengeluarkan sangat sedikit pasien dengan gangguan yang mendasarinya, sebagian karena seperti yang Anda sarankan dalam ulasan Anda, sebagian besar pasien ini telah melihat banyak dokter lain sebelum dirujuk kepada saya, mirip dengan populasi pasien di Mayo Clinic atau Vanderbilt. Dari mendiskusikan populasi pasien kami dengan orang-orang dari ahli lain (dan kami sering melihat pasien satu sama lain ...) di lapangan, saya yakin bahwa populasi kami mewakili populasi rujukan yang luas dari pasien POT.
4) Mengenai "Grinch Syndrome." Akhirnya, biarkan saya menyelesaikan dengan beberapa kata tentang Grinch. Sebagian besar pasien kami yang mendengar istilah "The Grinch Syndrome" tertawa dan merasa nyaman dengan semangat yang disajikan. Di sisi lain, saya memahami bahwa beberapa pasien yang tidak mengenal saya, dan prihatin dengan diberi label oleh nama yang dikaitkan dengan kejujuran, keberatan dengan penggunaan istilah Grinch Syndrome, dan saya menghormati kekhawatiran tersebut. Terus terang, jika saya harus melakukannya lagi, saya mungkin akan lebih enggan menggunakan istilah itu, dan saya ingin semua pasien POTS tahu bahwa kami berarti mereka tidak ada niat buruk. Tidak ada "ketenaran dan keberuntungan" yang terkait dengan nama ini dan saya tidak mendapatkan keuntungan pribadi dari menggunakan istilah ini. Namun, saya telah melihat bagaimana sangat efektif dalam menarik perhatian pada apa yang telah kami amati sebagai patofisiologi utama yang terkait dengan ketidakmampuan ekstrim pasien-pasien ini. Karena saya sering memberi tahu pasien saya, istilah "POTS" hanya memberi label pada fakta bahwa jantung pasien berdetak cepat ketika mereka berdiri. The "Grinch Syndrome" memfokuskan perhatian ke hulu, pada WHY detak jantung berdiri sangat tinggi - yaitu bahwa jantung "dua ukuran terlalu kecil."
Berdasarkan statistik populasi sederhana, 2,5% dari semua wanita di dunia akan memiliki hati yang lebih dari dua standar deviasi di bawah rata-rata - definisi "normal" dalam kedokteran. Kami percaya bahwa para wanita inilah yang paling berisiko mendapatkan gejala POTS yang dapat diinduksi dengan sangat cepat bahkan dengan waktu tidur yang singkat.
Pada akhirnya, meskipun, saya ingin menekankan bahwa humor adalah alat yang ampuh untuk penyembuhan, tidak hanya untuk pasien dengan POTS, tetapi hampir semua penyakit. Kami memperlakukan semua pasien kami dengan rasa hormat yang paling dalam dan sangat sadar betapa lemahnya mereka, yang kami anggap sangat serius. Mark Twain pernah berkata bahwa "Humor adalah berkat terbesar umat manusia"; kami percaya ini adalah bagian penting dari proses penyembuhan dan berharap bahwa semua pasien kami tersenyum ketika mereka memikirkan The Grinch, dan kemudian pergi berolahraga!
- Benjamin D. Levine, MD
Menutup Pikiran
Dr. Levine adalah peneliti yang berdedikasi dan berhati-hati, dan badan kerjanya di POTS telah meningkatkan pengetahuan kita tentang kondisi ini secara signifikan, dan sebagai hasilnya, ribuan orang dengan kondisi ini dibantu. Selain itu, dilihat dari beberapa komentar yang muncul setelah posting saya sebelumnya, pasien dengan POTS yang telah di bawah asuhannya berpikir sangat tinggi padanya, dan memuji dia untuk rasa hormat, perhatian, dan dedikasi yang telah ditunjukkannya secara pribadi kepada mereka.
Saya masih berpikir itu terlalu mudah bagi seorang yang bukan ahli dalam POTS (seperti saya) untuk menginterpretasikan penelitian yang bersangkutan sebagai indikasi bahwa POTS entah bagaimana merupakan penyakit yang diinduksi sendiri, dan menilai dari komentar-komentar yang diterima pos saya, bahwa salah tafsir itu memang semuanya terlalu umum di kalangan dokter. Elaborasi Dr. Levine pada poin tersebut (di atas) dengan jelas menunjukkan bahwa tidak pernah ada niatnya untuk menyatakan bahwa POTS adalah self-induced. Sebaliknya, temuannya menunjukkan bahwa masa istirahat yang relatif singkat, mungkin terutama pada beberapa orang yang sangat aktif (biasanya wanita), mungkin cukup untuk membawa pada kondisi ini.
Bagaimanapun, orang-orang dengan POTS yang perlu meyakinkan dokter dan keluarga mereka bahwa kondisi mereka bukanlah sesuatu yang mereka bawa sendiri, sekarang tidak harus bergantung pada dokumen yang ditulis oleh saya untuk melakukannya (karena beberapa dari mereka mengindikasikan bahwa mereka akan komentar mereka). Mereka sekarang memiliki dokumentasi untuk efek yang ditulis oleh Dr. Levine sendiri.
Saya ingin mengucapkan terima kasih kepada Dr. Levine atas sikap kolegialnya tentang pertukaran ini, dan atas usaha yang telah dia lakukan dalam membersihkan udara.
Baca tentang sindrom takikardia ortostatik postural (POTS) .