Pada 2010, para peneliti dari Pusat Kedokteran Universitas Texas Barat Daya menerbitkan sebuah artikel tentang penyebab sindrom takikardia ortostatik postural (POTS) . Artikel ini menimbulkan sejumlah besar kontroversi dan kemarahan di antara banyak penderita POTS, karena interpretasi yang meluas dari hasil-hasilnya, dan karena nama baru yang diajukan penulis untuk kondisi ini - Grinch Syndrome.
Teriakan itu, pada kenyataannya, sangat besar sehingga penulis utama studi ini, kata peneliti POTS, Dr. Benjamin Levine, menyetujui permintaan penulis ini untuk mengomentari masalah ini secara publik. Jawabannya muncul di bawah ini.
Tentang POTS
POTS adalah kondisi di mana denyut jantung seseorang meningkat ke tingkat tinggi ketika mereka berdiri. Seringkali disertai dengan kepala terasa ringan , palpitasi , dan kadang-kadang dengan sinkop . POTS, yang bisa menjadi sangat melumpuhkan, memiliki banyak aspek yang mirip dengan berbagai dysautonomias . Hal ini paling sering terlihat pada orang muda, sebaliknya sepenuhnya sehat, dan pada wanita lebih sering daripada pada pria.
Pembelajaran
Tim Dr. Levine meneliti 27 orang yang dirujuk ke Southwest dengan POTS. Temuan utamanya adalah: 1) Tidak ada subjek yang memiliki kelainan terukur dalam sistem saraf otonomnya. 2) Banyak (sekitar 70%) memiliki hati kecil dan volume darah rendah, temuan karakteristik dari deconditioning.
Dan 3) Rata-rata, subjek menanggapi dengan sangat baik program terapi latihan yang diperpanjang dan bergradasi.
Para penulis menyimpulkan bahwa POTS adalah "per se" suatu kondisi yang disebabkan oleh deconditioning. Karena hati kecil yang mereka catat di sebagian besar subjek mereka, penulis mengusulkan (kemungkinan dengan lidah dalam pipi) mengubah nama POT menjadi Grinch Syndrome (karena grinches, menurut sumber definitif, memiliki hati kecil).
Reaksi Penderita POT
Koran-koran di seluruh negeri meloncat pada artikel ini ketika diterbitkan, memasukkan dua poin: nama baru yang keren Grinch Syndrome, dan gagasan bahwa POTS diinduksi sendiri dengan memimpin kehidupan yang tidak bergerak. Kekeliruan yang tersebar luas dalam penelitian ini memicu reaksi yang mengesankan dari para penderita POTS di seluruh dunia.
Orang-orang yang berurusan dengan POTS dibawa ke media sosial dalam jumlah besar untuk mengeluh tentang penelitian ini. Selain keinginan yang jelas tidak ingin disebut sebagai grinches, mereka menegaskan bahwa mengaitkan semua kasus POTS untuk deconditioning tidak hanya salah tetapi kemungkinan berbahaya bagi penderita POTS.
Tidak diragukan benar bahwa sebagian besar jika tidak semua orang dengan POTS yang signifikan telah mengalami dekondisi. Anda juga akan terdekondisi jika Anda tidak dapat berdiri tanpa menjadi sangat pusing atau pingsan. Dan penelitian ini benar-benar menegaskan bahwa ini adalah kasusnya.
Tetapi fakta bahwa pasien dengan POTS mungkin terbukti mengalami deconditioning tidak membuktikan (dan pada kenyataannya, itu bahkan tidak menyarankan) bahwa deconditioning adalah penyebab POTS, daripada hasilnya.
Orang yang didiagnosis dengan POTS sudah memiliki waktu yang sangat sulit untuk mendapatkan dokter dan keluarga mereka untuk menganggap serius gejala mereka.
Mereka sering mengalami cobaan yang berkepanjangan karena diberi tahu oleh beberapa dokter bahwa mereka memiliki kecemasan atau depresi atau semacam reaksi konversi daripada kondisi fisiologis sejati. Seringkali berminggu-minggu atau berbulan-bulan, dan kadang-kadang bertahun-tahun, sebelum beberapa dokter akhirnya mengetahui diagnosis yang sebenarnya.
Dan sekarang, bahkan setelah diagnosis yang benar dibuat, mereka menghadapi prospek yang dianggap telah membawa kondisi pada diri mereka sendiri, karena "deconditioning," yang sering bicara medis karena terlalu pasif, pasif, dan malas. Dan ketika keluarga mereka diberitahu bahwa masalahnya adalah self-induced, melalui mekanisme sloth, dan diberitahu ini oleh dokter tidak kurang, jumlah dukungan POTS penderita cenderung menerima dari orang yang dicintai, pada saat mereka berjuang untuk memulihkan diri dan paling membutuhkannya, dapat diprediksi akan berkurang.
Jadi rona dan tangisan dari penderita POTS ketika artikel ini diterbitkan cukup mudah dijelaskan.
Dr. Levine Menanggapi
Dr Levine tergerak untuk menanggapi kesusahan yang diungkapkan oleh begitu banyak pemangsa POTS setelah studinya diterbitkan. Dengan melakukan itu dia membuat tiga poin utama.
“ 1) Promosi Temuan Penelitian. Pertama-tama, izinkan saya meyakinkan Anda bahwa saya tidak pernah "mempromosikan" pekerjaan kami di media manapun, dan tidak memiliki orang lain di institusi saya. Terus terang, saya bukan penggemar berat pelaporan media data ilmiah, dan meskipun saya akan berbicara dengan wartawan ketika mereka menelepon jika saya dapat memberikan keahlian unik, saya tidak mencari tahu. Karena saya yakin Anda tahu, kami tidak punya kendali atas apa yang dikatakan wartawan tentang pekerjaan kami. Pendengar kami untuk makalah kami adalah dokter dan ilmuwan lain, yang harus menafsirkan data berdasarkan pengalaman mereka sendiri dan membaca literatur. Saya mengingatkan semua pasien yang harus mendapatkan informasinya dari media agar tidak terlalu menafsirkan apa yang mereka baca di media atau lihat di TV.
2) POT tidak disebabkan oleh "kemalasan." Sebagian besar pasien yang saya lihat berfungsi sangat tinggi (seperti astronot kami, yang kami model program pelatihan POTS kami) sebelum terjadi sesuatu - untuk beberapa orang itu adalah infeksi virus; yang lain cedera atau penyakit lainnya; beberapa itu adalah kehamilan atau komplikasi melahirkan bayi. "Kejadian sentinel" ini menyebabkan satu hal biasa terjadi - menempatkan orang tidur.
Penting untuk menekankan bahwa bahkan 20 jam istirahat di tempat tidur dapat menyebabkan hilangnya volume plasma, gangguan fungsi baroreflex, dan pusing cahaya ortostatik pada banyak orang. Setelah hanya 2 minggu tidur atau ruang angkasa, hampir 2/3 orang tidak dapat berdiri selama 10 menit!
Hal ini juga perlu dicatat bahwa studi sebelumnya dari situs kami menunjukkan bahwa itu adalah subjek yang paling atletik yang paling terganggu oleh durasi tidur yang pendek (3 minggu), dengan periode pemulihan yang sangat panjang. Bahkan, para relawan yang paling tidak fit sebelum tidur, pulih relatif cepat dalam menanggapi pelatihan terkontrol berikutnya, umumnya dalam waktu 2 minggu. Di sisi lain, relawan yang paling atletis, setelah 3 minggu istirahat dan 2 bulan pelatihan intensif, masih belum pulih ke kebugaran awal mereka. Menariknya, kami mempelajari subjek yang sama 30 tahun setelah penelitian asli dan menemukan bahwa, luar biasa, tidak satu orang dalam kondisi yang buruk 30 tahun kemudian, daripada mereka setelah 3 minggu tidur di usia 20-an.
Dengan kata lain, 3 minggu tidur lebih buruk bagi kemampuan tubuh untuk bekerja fisik daripada 30 tahun penuaan. (lihat McGuire et al Circulation 2001).
Terlepas dari apa yang menyebabkan peristiwa inisiasi, pada saat penyakit (atau apa pun yang terjadi) telah berjalan, pasien yang tersisa dengan cacat yang mendalam (satu pasien dalam penelitian kami tidak dapat duduk tegak selama lebih dari 2 tahun ) yang tampaknya menjadi lebih baik dengan program latihan kami yang berdedikasi, terfokus, dan bertahap dimulai dari posisi semi-telentang. Nuansa yang terakhir mungkin adalah kerutan baru yang kita bawa ke meja dalam merawat pasien POTS.
Kebanyakan POT tidak dapat mentoleransi postur tegak sehingga mulai duduk atau bahkan berbaring mundur sangat penting untuk kesuksesan mereka. Dan itu sulit! Banyak pasien yang berjuang untuk menyelesaikan beberapa minggu pertama program pelatihan, yang dimulai hanya dengan 30 menit per hari, 3 hari per minggu. Tetapi jika mereka mendorong ketidaknyamanan awal, mereka biasanya menemukan diri mereka secara bertahap merasa lebih baik dan lebih kuat.
Ini menyoroti titik kritis - Kami tidak pernah merasa bahwa seorang pasien POTS tunggal malas atau tidak bertanggung jawab - jika mudah untuk mengobati POT dengan latihan, semua orang akan melakukannya !! Namun ketika kami menerapkan program pelatihan yang sangat spesifik yang difokuskan untuk membuat hati lebih besar, sebagian besar pasien merasa jauh lebih baik dan banyak yang "sembuh", yang berarti hanya bahwa mereka tidak lagi memenuhi kriteria untuk POT. Saya harus menekankan bahwa menjaga kebugaran adalah tujuan seumur hidup bagi pasien POTS kami dan kami mendorong mereka untuk mempertimbangkan olahraga sebagai bagian dari kebersihan pribadi mereka. Bagi pasien yang telah mendengar saya berbicara, baik secara pribadi kepada mereka sebagai pasien, atau publik dalam kuliah, mereka tahu bahwa saya SANGAT menekankan bahwa "deconditioning kardiovaskular" adalah proses nyata dan digambarkan dengan baik yang tidak ada hubungannya dengan kemalasan.
Izinkan saya menekankan kembali poin ini: PENGAKUAN KARDIOVASKULAR BUKAN SAMA SEBAGAIMANA "JADILAH DARI SHAPE" !!!!! Siapa pun yang menafsirkan data kami dengan cara itu salah menafsirkan temuan kami dan terapi kami. Saya sangat bersimpati kepada pasien-pasien kami yang banyak di antaranya sangat lemah, dan saya telah frustrasi karena banyak dari karir saya berusaha menemukan terapi yang bekerja secara konsisten.
3) Mengenai "Grinch Syndrome." Akhirnya, biarkan saya menyelesaikan dengan beberapa kata tentang Grinch. Sebagian besar pasien kami yang mendengar istilah "The Grinch Syndrome" tertawa dan merasa nyaman dengan semangat yang disajikan. Di sisi lain, saya memahami bahwa beberapa pasien yang tidak mengenal saya, dan prihatin dengan diberi label oleh nama yang dikaitkan dengan kejujuran, keberatan dengan penggunaan istilah Grinch Syndrome, dan saya menghormati kekhawatiran tersebut. Terus terang, jika saya harus melakukannya lagi, saya mungkin akan lebih enggan menggunakan istilah itu, dan saya ingin semua pasien POTS tahu bahwa kami berarti mereka tidak ada niat buruk. Tidak ada "ketenaran dan keberuntungan" yang terkait dengan nama ini dan saya tidak mendapatkan keuntungan pribadi dari menggunakan istilah ini. Namun, saya telah melihat bagaimana sangat efektif dalam menarik perhatian pada apa yang telah kami amati sebagai patofisiologi utama yang terkait dengan ketidakmampuan ekstrim pasien-pasien ini. Karena saya sering memberi tahu pasien saya, istilah "POTS" hanya memberi label pada fakta bahwa jantung pasien berdetak cepat ketika mereka berdiri. The "Grinch Syndrome" memfokuskan perhatian ke hulu, pada WHY detak jantung berdiri sangat tinggi - yaitu bahwa jantung "dua ukuran terlalu kecil."
Berdasarkan statistik populasi sederhana, 2,5% dari semua wanita di dunia akan memiliki hati yang lebih dari dua standar deviasi di bawah rata-rata - definisi "normal" dalam kedokteran. Kami percaya bahwa para wanita inilah yang paling berisiko mendapatkan gejala POTS yang dapat diinduksi dengan sangat cepat bahkan dengan waktu tidur yang singkat.
Pada akhirnya, meskipun, saya ingin menekankan bahwa humor adalah alat yang ampuh untuk penyembuhan, tidak hanya untuk pasien dengan POTS, tetapi hampir semua penyakit. Kami memperlakukan semua pasien kami dengan rasa hormat yang paling dalam dan sangat sadar betapa lemahnya mereka, yang kami anggap sangat serius. Mark Twain pernah berkata bahwa "Humor adalah berkat terbesar umat manusia"; kami percaya ini adalah bagian penting dari proses penyembuhan dan berharap bahwa semua pasien kami tersenyum ketika mereka memikirkan The Grinch, dan kemudian pergi berolahraga!
- Benjamin D. Levine ”
Satu Kata Dari
Dr. Levine adalah peneliti yang berdedikasi dan berhati-hati, dan badan kerjanya di POTS telah meningkatkan pengetahuan kita tentang kondisi ini secara signifikan, dan sebagai hasilnya, ribuan orang dengan kondisi ini dibantu.
Sangat disayangkan bahwa banyak individu - tidak hanya di media tetapi dalam profesi medis - ditafsirkan salah menafsirkan penelitiannya sebagai indikasi bahwa POTS entah bagaimana merupakan penyakit yang disebabkan oleh diri sendiri. Elaborasi Dr. Levine pada poin tersebut dengan jelas menunjukkan bahwa tidak pernah ada niatnya untuk menyatakan bahwa POTS adalah self-induced. Sebaliknya, temuannya menunjukkan bahwa periode istirahat tidur yang relatif singkat, mungkin terutama pada beberapa orang yang sangat aktif (biasanya wanita), mungkin cukup untuk membawa pada kondisi ini.
Bagaimanapun, orang-orang dengan POTS yang perlu meyakinkan dokter dan keluarga mereka bahwa kondisi mereka bukanlah sesuatu yang mereka bawa pada diri mereka sendiri sekarang memiliki pernyataan dari mulut kuda yang menunjukkan bahwa POTS adalah sesuatu yang terjadi pada orang-orang.
> Sumber:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, dkk. Pernyataan Konsensus tentang Definisi Hipotensi Ortostatik, Sinkop Neuras Mediated dan Sindrom Takikardia Postural. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, dkk. Asal Jantung Dari Sindrom Takikardia Ortostatik Postural. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Penyanyi W, dkk. Calon, Studi Follow-up 1 Tahun dari Sindrom Takikardia Postural. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.