Tingkatkan Kualitas Hidup
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) adalah penyakit yang sangat melumpuhkan. Karena orang-orang dengan ALS semakin lemah, banyak perubahan serius yang mengancam nyawa terjadi yang perlu ditangani oleh tim profesional medis. Selain itu, ada perubahan yang tidak mengancam jiwa, namun demikian, berdampak pada kehidupan sehari-hari dari mereka yang mengalami ALS. Mengatasi komponen-komponen ALS ini dapat membantu meningkatkan kualitas hidup bagi mereka yang menderita penyakit neurologis yang menghancurkan ini.
Nyeri dan Kram
Dengan menyebabkan neuron di tanduk anterior sumsum tulang belakang berdegenerasi, ALS memutus sinyal yang dikirim dari otak ke otot. Selain kelemahan, otot bisa merasakan sensasi kram. Lebih lanjut, orang-orang dengan ALS mungkin terlalu lemah untuk membuat perubahan kecil yang tak terhitung dalam posisi yang biasanya dibuat oleh kebanyakan orang untuk tetap nyaman, yang dapat mengakibatkan ketidaknyamanan dan rasa sakit yang signifikan.
Tidak jelas bagaimana cara terbaik untuk menghilangkan ketidaknyamanan yang dapat dikaitkan dengan ALS. Penelitian menunjukkan bahwa olahraga memiliki beberapa manfaat. Peregangan sederhana dan terapi fisik dapat membantu meredakan kejanggalan yang terkait dengan penyakit. Beberapa obat yang telah terbukti membantu termasuk baclofen, dantrolene, dan tizanidine untuk kejang otot . Nyeri yang berhubungan dengan ALS dapat diobati dengan obat yang sama yang biasanya digunakan untuk mengobati ketidaknyamanan, seperti ibuprofen atau acetaminophen, seperti dipandu oleh dokter.
Seiring berkembangnya penyakit, obat berbasis opiat yang lebih kuat mungkin diperlukan tetapi harus digunakan dengan hati-hati karena risiko depresi pernafasan, terutama pada seseorang yang sudah lemah karena penyakitnya.
Pengartian
Amyotrophic lateral sclerosis kadang datang bersamaan dengan demensia . Diperkirakan 15 hingga 41 persen pasien ALS mengalami perubahan kognitif, tergantung pada bagaimana perubahan ini diuji.
Jenis demensia yang paling umum yang terkait dengan ALS adalah demensia frontotemporal , dengan perubahan kepribadian dan kontrol impuls yang kurang. Ada sedikit konsensus tentang bagaimana demensia ini dapat dikelola dengan baik, tetapi tentu saja tidak ada obat yang mudah. Kadang-kadang, demensia yang tampak sebenarnya mungkin akibat dari tidur yang tidak memadai atau depresi, jadi penting untuk memastikan faktor-faktor ini sedang dirawat. Jika tidak, manajemen demensia ini bergantung pada bekerja dengan tim yang mungkin termasuk pekerja sosial, ahli saraf, dan psikiater untuk mengelola perilaku pasien. Seperti biasa, perencanaan ke depan adalah kunci.
Suasana hati
Dengan semua perubahan negatif yang datang dengan diagnosis ALS, beberapa depresi dan kecemasan harus diharapkan. Anehnya, perasaan ini cenderung kurang umum di antara mereka dengan ALS daripada penyakit lain, seperti epilepsi . Jika perasaan ini hadir, mereka paling baik dikelola dengan kombinasi konseling, terapi, dan obat-obatan, seperti antidepresan.
ALS dapat menyebabkan perubahan lain yang menyerupai depresi dan kecemasan. Misalnya, apa yang mungkin terasa seperti depresi mungkin sebenarnya adalah kelelahan karena usaha otot dan tidur yang buruk. Selanjutnya, karena perubahan neurologis dari ALS, pasien mungkin menderita pseudobulbar mempengaruhi, juga dikenal sebagai gangguan ekspresi emosional yang tidak disengaja, atau IEED.
Ini berarti emosi mereka tidak stabil, dan mereka mungkin menemukan diri mereka tertawa atau menangis dalam situasi yang tidak pantas. Kombinasi dextromethorphan dan quinidine telah terbukti efektif dalam membantu gejala ini.
Tidur
Insomnia di ALS dapat memperburuk kelelahan, suasana hati, dan konsentrasi. Dalam ALS, kemampuan yang berkurang untuk jatuh atau tetap tertidur mungkin disebabkan oleh kelemahan pernapasan awal, kecemasan, depresi atau rasa sakit. Pendekatan terbaik adalah mencoba mengobati masalah mendasar. Sebagai contoh, terapi pernapasan yang memadai telah terbukti sering bermanfaat bagi pasien ALS yang menderita masalah tidur.
Jika mungkin, obat penenang atau hipnotik harus dihindari kecuali sebagai upaya terakhir, karena ini sering menurunkan dorongan pernapasan.
Komunikasi
Salah satu aspek yang paling menyedihkan dari ALS adalah hilangnya kemampuan untuk berkomunikasi secara normal. Ketika otot-otot wajah dan laring melemah, cara-cara baru untuk berkomunikasi perlu dieksplorasi. Untungnya, ada sejumlah besar perangkat komunikasi yang berbeda yang tersedia, termasuk papan alfabet, sistem komputerisasi, kode Morse, pemanfaatan sfingter ani, dan gerakan mata inframerah, tergantung pada tingkat kebutuhan orang tersebut. Bekerja dengan ahli terapi bicara dapat memastikan bahwa kemampuan berkomunikasi tetap utuh selama mungkin.
Memanfaatkan Perawatan Paliatif untuk ALS
Para ahli dalam perawatan paliatif mengkhususkan diri dalam menjaga pasien agar tetap nyaman. Ini bukan hal yang sama seperti rumah perawatan , yang merupakan bentuk perawatan paliatif yang disediakan untuk pasien dalam enam bulan terakhir kehidupannya. Seiring dengan perkembangan gejala ALS, banyak orang mendapat manfaat dari bekerja dengan spesialis dalam perawatan paliatif dan rumah perawatan untuk memastikan bahwa kenyamanan dan martabat mereka dijaga sebaik mungkin.
Pentingnya Perencanaan ke Depan
Bagian dari merasa nyaman hari ini adalah mengetahui bahwa ada rencana untuk besok. ALS adalah penyakit terminal , biasanya menyebabkan kematian dalam lima tahun. Sementara beberapa orang dengan ALS hidup lebih lama, sangat penting untuk merencanakan ke depan. Lebih jauh lagi, hilangnya sarana komunikasi normal yang tak terelakkan membuat rencana yang sangat jelas untuk perawatan kesehatan di masa depan menjadi lebih penting. Jenis perawatan apa yang diinginkan dalam kondisi tertentu, seperti kelumpuhan total dan kemungkinan demensia , perlu dipertimbangkan dan didiskusikan. Ini adalah keputusan yang sangat pribadi, dan penting agar keinginan Anda dihormati. Mengatur keinginan hidup atau surat kuasa dapat membantu memastikan bahwa harapan Anda dihormati.
Sumber Daya dan Dukungan ALS
Jika Anda baru saja didiagnosis dengan ALS atau penyakit neuron motorik lain, Anda tidak sendirian. Orang lain telah melalui apa yang Anda alami, dan ada banyak buku dan sumber daya lain yang tersedia untuk Anda. Bekerja dengan klinik neurologi multidisiplin mungkin terbaik untuk meningkatkan kualitas hidup dan mengoptimalkan pemberian layanan kesehatan. Anda juga akan membutuhkan bantuan dari teman, keluarga, dan mungkin pengasuh ketika kondisi Anda berkembang. Jangan ragu untuk menghubungi mereka yang ingin mendukung Anda.
Sumber:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inggris, MD, FAAN, D. Forshew, RN, dkk. Latihan Pembaruan parameter: Perawatan pasien dengan amyotrophic lateral sclerosis: Terapi obat, nutrisi, dan pernapasan (tinjauan berbasis bukti). Laporan Subkomite Standar Kualitas dari American Academy of Neurology, Neurology, 13 Oktober 2009 vol. 73 no. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inggris, MD, FAAN, D. Forshew, RN, dkk. Latihan Pembaruan parameter: Perawatan pasien dengan amyotrophic lateral sclerosis: Perawatan multidisiplin, manajemen gejala, dan gangguan kognitif / perilaku (review berbasis bukti). Laporan Subkomite Standar Kualitas dari American Academy of Neurology, Neurology 13 Oktober 2009 vol. 73 no. 15 1227-1233