Tetap Dipersembahkan Melalui Pengetahuan, Dukungan, dan Perawatan Diri
Distrofi otot adalah penyakit melemahnya otot dan kehilangan yang memburuk seiring berjalannya waktu. Meskipun tidak ada obatnya, ada terapi untuk membantu mengelola penyakit — dan di sinilah pengasuhan ikut bermain.
Apakah Anda orang tua atau orang yang dicintai, merawat seseorang dengan distrofi otot memerlukan stamina fisik, mental, dan emosional yang luar biasa. Tetapi ketika Anda memulai (atau melanjutkan) perjalanan pengasuhan Anda, ketahuilah bahwa Anda tidak sendirian.
Orang lain juga dalam perjalanan ini, dan yang lain lagi bersedia untuk pergi bersama Anda.
Yang mengatakan, di sini ada tiga hal kecil yang perlu dipertimbangkan saat Anda menavigasi pengalaman unik ini.
Berita Asing # 1: Dapatkan Pengetahuan
Pengetahuan tentang distrofi otot akan memberi Anda kendali atas peran pengasuhan yang rentan dan menantang. Anda akan dapat memprediksi dan merespon lebih mudah tantangan yang Anda cintai.
Dengan itu, berikut adalah beberapa fakta dasar untuk membuat pikiran Anda berputar.
Ada Berbagai Jenis Muscular Dystrophy
Dalam distrofi otot, satu atau lebih gen yang mengontrol fungsi otot normal bermutasi (urutan DNA diubah). Karena berbagai gen dapat bermutasi, ada berbagai jenis distrofi otot.
Sebagai contoh, di Duchenne muscular dystrophy (tipe yang paling umum), gen distrofin dimutasi. Sayangnya, untuk beberapa distrofi otot, gen atau gen yang tepat terpengaruh belum diidentifikasi.
Muscular Dystrophy Apakah Warisan
Gen yang bermutasi yang menyebabkan distrofi otot dilewatkan dari satu atau kedua orang tua kepada seorang anak. Pola pewarisan spesifik (bagaimana gen dilewatkan ke anak) tergantung pada lokasi gen. Sebagai contoh, gen yang bermutasi yang menyebabkan distrofi otot Duchenne terletak di salah satu kromosom X yang dibawa oleh ibu.
Pola pewarisan ini disebut resesif X-linked.
Muscular Dystrophy Menyebabkan Kelemahan Otot
Gejala utama dystophy otot adalah kelemahan otot. Beberapa jenis distrofi otot juga menyebabkan gejala lain, seperti masalah jantung atau kesulitan kognitif.
Tingkat keparahan gejala bervariasi, yang berarti beberapa orang mengalami cacat berat, membutuhkan kursi roda untuk mobilitas dan dukungan ventilasi untuk bertahan hidup, sedangkan yang lain hanya memiliki cacat ringan.
Terakhir, usia onset kelemahan otot (atau awal distrofi otot) bervariasi — sebagian mulai saat lahir sementara yang lain mulai pada masa kanak-kanak, remaja, atau bahkan dewasa.
Berita Asing # 2: Dapatkan Dukungan
Jika Anda merawat anak atau orang dewasa dengan distrofi otot, pastikan untuk mencari dukungan.
Keluarga dan teman
Setiap orang membutuhkan istirahat, apakah Anda orang tua yang merawat seorang anak dengan distrofi otot atau orang yang dicintai merawat orang dewasa. Bahkan, keluarga, teman, dan bahkan relawan dalam komunitas Anda, sering ingin membantu tetapi tidak tahu caranya.
Harus spesifik, menyusun jadwal, dan tidak merasa bersalah. Setiap orang membutuhkan waktu untuk bersantai dan merawat diri.
Bantuan dari Luar
Pertimbangkan untuk mendapatkan asisten perawatan pribadi di luar (atau tinggal di) yang dapat membantu dengan mandi, pergi ke kamar mandi, masuk dan keluar dari tempat tidur, berpakaian, dan memasak.
Anda juga dapat mempertimbangkan untuk menyewa perawat (atau bahkan menjadwalkan sukarelawan yang bersedia) di malam hari untuk mengawasi anak Anda atau orang yang Anda cintai, sehingga Anda dapat memperoleh tidur yang tidak terganggu.
Sering kali, orang menemukan bahwa bantuan dari luar mendorong kemandirian bagi kedua belah pihak — anak Anda atau orang yang Anda cintai mungkin akan menghargai perubahan ini.
Tim Medis
Bergantung pada jenis distrofi otot yang dimiliki anak atau orang yang Anda cintai, akan ada kebutuhan untuk janji perawatan kesehatan, sering kali beberapa kali.
Misalnya, anak Anda atau orang yang dicintai mungkin memiliki janji terapi fisik yang dijadwalkan secara rutin, baik di klinik atau di dalam rumah Anda.
Janji perawatan kesehatan potensial lainnya mungkin termasuk:
- Kunjungan dokter (misalnya, dokter anak, spesialis neuromuskular, ahli bedah ortopedi , dan ahli jantung)
- Menjalani berbagai tes (misalnya, tes fungsi paru, tes kepadatan mineral tulang, dan x-rays dari tulang belakang untuk memeriksa skoliosis)
- Mendapatkan vaksinasi (misalnya, vaksin flu tahunan dan vaksin pneumokokus)
- Konsultasi nutrisi dan konseling genetik
- Kunjungan pekerja sosial untuk membuka alat bantu seperti kursi roda, ventilator, dan lift
Selama pengangkatan, terbuka untuk mendiskusikan masalah dan mengajukan pertanyaan. Menjangkau ke tim medis yang Anda kasihi untuk dukungan dan bimbingan sangat diharapkan. Pada akhirnya, komunikasi terbuka di antara semua pihak akan mengoptimalkan perawatan dan kualitas hidup.
Asosiasi Muscular Dystrophy
The Muscular Dystrophy Association (MDA) adalah organisasi luar biasa yang menyediakan sejumlah sumber daya untuk pengasuh, termasuk artikel online dan grup diskusi, program dukungan, dan daftar bacaan yang direkomendasikan.
Selain sumber daya pengasuhan, mereka menawarkan program seperti kamp musim panas tahunan MDA, di mana anak-anak dengan distrofi otot dapat menikmati satu minggu bersenang-senang. Peluang gratis ini (didanai oleh pendukung MDA) juga menawarkan orang tua (dan pengasuh lainnya) istirahat yang layak.
Berita gembira # 3: Perhatikan Diri Anda Sendiri
Perawatan diri sangat penting sebagai pengasuh. Pertama, penting untuk merawat tubuh Anda sendiri. Ini berarti memastikan Anda berolahraga, makan bergizi, dan menemui dokter untuk pemeriksaan rutin.
Jika Anda kesulitan menemukan waktu untuk berolahraga atau hanya kelelahan di penghujung hari, cobalah menggabungkan latihan ke dalam kehidupan sehari-hari Anda. Misalnya, Anda dapat mencoba latihan berbasis TV di rumah atau pergi berjalan-jalan sepanjang hari di alam atau di trek dalam ruangan lokal dengan orang yang Anda cintai, jika memungkinkan.
Selain memperhatikan kesehatan fisik Anda, pastikan untuk merawat kesejahteraan emosional Anda. Depresi umum terjadi di antara pengasuh, jadi perhatikan gejala depresi seperti suasana hati yang terus-menerus rendah, masalah tidur, kehilangan atau nafsu makan, atau perasaan putus asa dan rasa bersalah. Jika Anda khawatir tentang depresi, temui dokter atau ahli kesehatan mental Anda.
Untuk mengatasi stres dan permintaan menjadi pengasuh, serta berbagi sisi yang bermanfaat, pertimbangkan untuk bergabung dengan kelompok dukungan bagi pengasuh. Anda juga dapat mempertimbangkan untuk melakukan terapi pikiran-tubuh yang dapat meningkatkan relaksasi dan menghilangkan stres, seperti yoga atau meditasi kesadaran.
Satu Kata Dari
Merawat orang yang dicintai dengan distrofi otot memang tidak mudah, tetapi banyak yang menemukan lapisan perak, entah itu mendapatkan perspektif yang lebih dalam, lebih sehat tentang kehidupan, menjadi lebih spiritual, atau hanya menemukan keindahan dalam kesenangan kecil dalam kehidupan sehari-hari.
Tetaplah tangguh dan berdedikasi dalam perjalanan pengasuhan Anda, ingatlah untuk memupuk kebutuhan Anda sendiri, dan menjangkau orang lain untuk membantu.
> Sumber:
> Darras BT. (2017). Gambaran klinis dan diagnosis distrofi otot Duchenne dan Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Mengukur beban pengasuhan dalam distrofi otot Duchenne. J Neurol . 2016 Mei; 263 (5): 906-15.
> Asosiasi Muscular Dystrophy. (nd). Pengasuh.
> Institut Nasional Gangguan Neurologis dan Stroke. (2018). Halaman Informasi Muscular Dystrophy.