Cara Cari Informasi Kanker Baik Online

1 -

Cara Cari Informasi Kanker Baik Online

Bagaimana Anda dapat menemukan informasi online kanker yang baik? Artikel yang bisa diandalkan dan dapat dibaca? Dengan munculnya internet, hampir setiap orang dapat mencari informasi — namun siapa pun dapat mempublikasikan informasi medis juga. Tersebar di tengah-tengah informasi yang dapat dipercaya, terdapat dukun dan penipuan, informasi yang salah.

Memahami perbedaan dalam informasi ini penting jika kita mendengarkan penelitian terbaru tentang pendidikan pasien; orang yang meneliti kanker mereka cenderung memiliki kualitas hidup yang lebih baik, dan bahkan hasil.

Selain memahami kanker Anda, proses pengambilan keputusan antara dokter dan pasien berubah. Ungkapan Ungkapan "pengambilan keputusan bersama" mengacu pada pengaturan di mana hubungan ini sekarang menjadi kolaborasi atau kemitraan, daripada hubungan paternalistik antara dua masa lalu.

Jadi, apa yang kita ketahui tentang pentingnya melakukan penelitian Anda sendiri, dan bagaimana Anda dapat menemukan informasi online sebaik mungkin?

2 -

Pentingnya Meneliti Kanker Online Anda

Ada 4 alasan penting — sebagai permulaan — untuk meneliti kanker Anda secara daring.

Pemahaman dan Kesadaran

Yang pertama hanya untuk kesadaran. Banyak dari kita membaca panduan perjalanan sebelum kita melakukan perjalanan, dan menavigasi jalan Anda melalui kanker tidak berbeda.

Pengambilan Keputusan Bersama

Alasan lain untuk belajar tentang kanker Anda adalah bahwa, seperti yang disebutkan sebelumnya, hubungan antara dokter dan pasien telah berubah secara dramatis dalam beberapa tahun terakhir. Tidak seperti hubungan pasien-dokter di masa lalu, di mana seseorang membuat rekomendasi dan yang lain mengikuti, keputusan dibuat bersama-sama. Apakah ini bagus? Studi telah menemukan bahwa pasien yang berpartisipasi dalam pengambilan keputusan bersama dan lebih terlibat dalam perawatan mereka, lebih puas dan percaya diri.

Advokasi Diri dan Pemberdayaan

Mengambil peran aktif dalam perawatan kanker Anda adalah penting dalam mempertahankan rasa pemberdayaan. Perawatan kanker bukan hanya sesuatu yang "terjadi pada Anda" tetapi sesuatu yang Anda pilih secara aktif. Pikirkan tentang masa lalumu. Apakah Anda merasa lebih memegang kendali ketika Anda memiliki suara dalam keputusan yang Anda buat? Saya menyadari ini adalah pertanyaan retoris, tetapi intinya adalah bahwa pasien saat ini secara harfiah mengarahkan perhatiannya daripada hanya menerima perawatan itu.

Mendukung

Selain belajar tentang kanker online Anda, menjadi aktif terlibat dalam komunitas kanker dapat menjadi sumber dukungan yang sangat baik. Terkadang pertemuan ini memungkinkan orang-orang dari seluruh dunia untuk datang bersama merasa seolah-olah mereka adalah keluarga dekat. Alih-alih darah, mereka berbagi sel-sel abnormal, tetapi ikatannya mirip, dan hasil akhirnya sama. Menjadi tidak sendirian di dunia dengan banyak orang.

Baik. Pergi online dapat menjadi penting bagi penderita kanker. Jadi bagaimana Anda bisa mulai memutuskan apakah situs yang Anda tuju sah?

3 -

Siapa yang Menulis Artikel?

Salah satu pertanyaan pertama yang harus diajukan ketika mengevaluasi informasi medis online adalah "Siapa yang menulis artikel?" Periksa byline artikel untuk melihat siapa yang menulis informasi tersebut. Apakah ada tautan ke penulis. ke bio, atau ke tim peninjau medis?

Apa latar belakang penulisnya? Apakah dia seorang profesional perawatan kesehatan? Berapa derajat yang dia miliki? Atau, dengan tidak adanya penulis yang terdaftar, apakah artikel tersebut diterbitkan oleh situs web yang dianggap kredibel?

Apa pengalaman penulisnya? Apakah dia memiliki pengalaman dalam bekerja dengan orang-orang seperti Anda secara pribadi (bukan hanya menulis?) Ini tidak selalu diperlukan, tetapi riwayat pengalaman klinis mungkin menyiratkan bahwa dia akrab dengan jenis pertanyaan dan rasa sakit emosional Anda mengalami didiagnosa menderita kanker.

4 -

Siapa yang Meninjau Artikel?

Selain penulis, apakah artikel tersebut ditinjau oleh dewan profesional medis atau tinjauan medis?

Jika artikel tersebut ditulis oleh seorang profesional perawatan kesehatan, bahkan seorang ahli dalam bidang tertentu, memiliki sekumpulan mata kedua yang meninjau informasi tersebut dapat menambah kedalaman dan pengalaman lebih jauh terhadap kualitas.

Informasi ini sering tercantum di dekat bagian atas artikel. Luangkan waktu untuk mengklik pada papan review atau daftar serupa. Dalam beberapa kasus, ini tidak akan langsung terlihat jelas, jadi Anda mungkin ingin mengklik "tentang kami" untuk mempelajari lebih lanjut. Apa latar belakang mereka yang menjadi mata kedua itu?

5 -

Siapa Informasi yang Ditulis Untuk? Siapa Pemirsa?

Untuk siapa penulis menulis — dengan kata lain, siapa audiensinya? Apakah itu dirancang untuk dibaca oleh pasien seperti Anda, atau itu bukan ditulis untuk profesional perawatan kesehatan lainnya?

Terlalu banyak istilah medis dapat membuat artikel dibaca seperti bahasa asing, tetapi di sisi lain, ketika Anda ingin memahami sebanyak mungkin tentang kondisi medis Anda, Anda akan menginginkan informasi yang lebih mendalam.

Idealnya, Anda akan menemukan artikel yang dapat dibaca yang dapat Anda kaitkan tetapi mencakup topik cukup teliti untuk memberi Anda jawaban dan mengajukan pertanyaan lebih lanjut untuk didiskusikan dengan tim onkologi Anda.

6 -

Periksa Tanggal dan Pembaruan Informasi

Periksa tanggal publikasi dan pembaruan. Kapan artikel dipublikasikan atau terakhir diperbarui?

Informasi kanker berubah dengan cepat, dan kadang-kadang bahkan beberapa bulan dapat membuat perbedaan dalam keakuratan informasi. Misalnya, ada lebih banyak obat yang disetujui untuk pengobatan kanker paru-paru pada periode 2011-2015 daripada disetujui dalam 40 tahun sebelum 2011.

Pentingnya memeriksa tanggal suatu artikel diilustrasikan baru-baru ini ketika saya mulai meneliti jenis penyakit paru-paru. Saya pertama kali meninjau studi terbaru di jurnal medis dan kemudian berburu online untuk melihat apakah topiknya sudah dibahas. Ini adalah jenis penyakit paru-paru di mana kemajuan signifikan telah dibuat dalam dua tahun terakhir.

Satu situs (yang akan memenuhi kriteria untuk menjadi situs yang sangat kredibel dan berada di tiga situs teratas yang muncul di google) mengatakan tidak ada perawatan untuk penyakit tersebut. Itu telah diperbarui tiga tahun lalu. Saya meringis berpikir betapa mengecilkannya hal ini bagi seseorang yang baru didiagnosis mengidap penyakit itu. Di situs yang berbeda yang tidak memiliki tanggal publikasi, pengobatan direkomendasikan yang dianggap usang beberapa tahun yang lalu - itu benar-benar meningkatkan risiko kematian dengan penyakit.

Ini juga merupakan ide yang bagus untuk memeriksa tanggal sumber artikel dalam beberapa kasus. Misalnya, jika artikel diperbarui pada tahun 2015 tetapi sumbernya berasal dari tahun 1997 dan 2003, ini bisa menjadi perhatian, tetapi tidak selalu. Bisa jadi tidak ada penelitian yang dilakukan pada topik itu dalam beberapa tahun terakhir.

Bahkan ketika sebuah artikel baru-baru ini, perlu diingat bahwa kemajuan sedang dibuat dalam uji klinis untuk pengobatan kanker - kemajuan yang mungkin belum dipublikasikan. Ini pertanda bagus. Itu berarti kemajuan sedang dibuat.

7 -

Apa Sumber untuk Informasi?

Periksa bagian akhir artikel untuk melihat sumber di mana artikel tersebut didasarkan. (Terkadang sumber dapat ditemukan dengan mengklik hyperlink di dalam artikel.)

Sumber apa yang digunakan? Sebagai contoh, apakah sumber-sumber studi asli atau ulasan yang diterbitkan dalam jurnal medis peer-review? Meskipun artikel lengkap dalam jurnal ini paling sering tidak tersedia untuk dibaca publik, banyak studi abstrak tersedia untuk ditinjau di pubmed.com.

Alih-alih penelitian asli, apakah sumber-sumber dari tinjauan topik lain atau sumber berbasis opini seperti blog, atau dari artikel surat kabar seperti koran Minggu? Blog dan artikel lain yang tercantum di bawah sumber dapat memberikan beberapa informasi yang baik dan merupakan tempat yang bagus untuk menghasilkan ide untuk mempelajari lebih lanjut, tetapi penting untuk memeriksa referensi yang digunakan oleh sumber-sumber ini juga.

Apakah sumber-sumbernya hyperlink? Dengan kata lain, dapatkah Anda mengeklik sumber untuk mendapatkan abstrak asli? Ini tidak perlu, karena Anda dapat menyalin dan menempel tautan sumber ke browser Anda untuk mendapatkan sumber asli, tetapi memungkinkan untuk memindai sumber di balik artikel yang Anda baca dengan lebih cepat.

Sangat penting untuk memeriksa tanggal pada sumber dan bukan hanya tanggal dan pembaruan pada artikel itu sendiri, karena artikel hanya up to date sebagai studi yang didasarkan.

8 -

Periksa Panjang dan Kedalaman Informasi

Jika Anda mencoba untuk belajar sebanyak mungkin tentang kanker Anda, Anda akan membutuhkan lebih dari satu definisi atau ikhtisar singkat.

Berapa lama artikelnya? Apakah ada tautan ke istilah yang tidak Anda pahami?

Bagaimana Anda bisa belajar lebih banyak? Adakah tautan yang bisa Anda ikuti yang membahas lebih mendalam tentang topik yang Anda teliti?

Luangkan waktu Anda untuk menjelajahi situs web yang Anda ulas - bukan hanya artikel individu - untuk melihat apa yang tersedia yang berkaitan dengan jenis kanker Anda. Anda mungkin ingin mem-bookmark artikel untuk masa depan jika itu bukan sesuatu yang ingin Anda baca hari itu. Jangan mengabaikan artikel yang berbicara tentang mengatasi kanker Anda saat Anda mencari informasi medis. Emosi yang menyertai diagnosis kanker bisa sama seperti gejala fisik akibat kanker dan perawatannya.

9 -

Kiat Umum untuk Menemukan Informasi Kesehatan yang Baik

Selain memeriksa artikel berdasarkan kriteria yang disebutkan sebelumnya, berikut beberapa kiat lainnya.

• Periksa URL. Cari situs yang diakhiri dengan .gov, .edu, dan .org. Ada beberapa situs .com yang sangat baik, tetapi periksa faktor-faktor lain yang disebutkan sebelumnya saat mengevaluasi situs-situs ini. Cari situs-situs yang diakhiri dengan .gov, .edu, dan .org. Ada beberapa situs .com yang sangat baik, tetapi periksa faktor-faktor lain yang disebutkan sebelumnya saat mengevaluasi situs-situs ini.
• Periksa untuk memastikan bahwa iklan diberi label yang jelas sebagai terpisah dari konten artikel. Dalam dunia yang ideal, tidak akan ada iklan semacam itu tetapi memahami mengapa hal ini ada dapat menjadi penting. Kecuali itu adalah situs web pemerintah yang besar, Anda mungkin lebih mungkin menemukan informasi berkualitas yang ditulis oleh penulis yang dibayar untuk menulis, daripada mereka yang hanya menulis sebagai hobi.

Berikut ini daftar referensi internet yang ramah pasien untuk kesehatan .

10 -

Berbicara dengan Dokter Anda Tentang Informasi Online

Bagaimana Anda dapat berbicara dengan dokter Anda tentang informasi yang Anda temukan online dan bagaimana perasaan dokter Anda tentang informasi ini?

Ada kutipan kontroversial baru-baru ini dan agak peradangan diposting di Twitter, "Tolong jangan bingung pencarian google Anda dengan gelar medis saya." Penting untuk dicatat bahwa lawan di kedua sisi kutipan ini memiliki beberapa poin bagus.

Mari kita mulai dengan membicarakan tentang bagaimana perasaan dokter Anda tentang riset medis online Anda. Dalam dunia yang sempurna, dokter akan senang setiap pasien membawa hasil penelitian yang mereka lakukan pada kondisi mereka. Yang mengatakan, berbicara dari dalam mantel putih saya dapat berbagi bahwa beberapa dokter melihat sejumlah besar penipuan dan dukun online yang menjanjikan "obat ajaib" dan sejenisnya. Sedikit keraguan awal di pihak dokter Anda mungkin mencerminkan pengalaman ini.

Penting juga untuk mempertimbangkan bahwa ada banyak nuansa dalam rencana perawatan kanker. Perawatan atau ide tertentu mungkin terlihat bagus dalam warna hitam dan putih, tetapi tidak berlaku untuk situasi khusus Anda. Kebutuhan untuk "intuisi" dan integrasi beberapa faktor memastikan bahwa dokter tidak akan digantikan oleh komputer di mana saja dalam waktu dekat.

Di sisi lain, sangat penting untuk menemukan dokter yang mendukung penelitian pribadi Anda dan meluangkan waktu untuk mempertimbangkan dan meninjau informasi yang Anda bawa ke kantor. Memilih ahli onkologi sama dengan pilihan penting yang Anda buat di area lain dalam hidup Anda - misalnya, menyewa pemandu untuk mendaki gunung - ini adalah pilihan yang sangat penting dan Anda harus merasa nyaman dengan dokter yang akan merawat penyakit Anda dan membantu Anda membuat keputusan sulit. Dengan kanker, Anda menginginkan seorang dokter yang akan mendengarkan Anda dan bekerja bersama untuk memastikan Anda menerima perawatan sebaik mungkin.

Jika Anda berjuang dengan masalah ini, perlu diingat bahwa bukan tugas Anda untuk mendidik dokter Anda tentang pentingnya advokasi diri bagi penderita kanker. Tugas Anda sebagai bagian dari tim perawatan kanker Anda untuk belajar sebanyak yang Anda bisa sendiri untuk menjadi peserta aktif dalam keputusan yang dibuat mengenai perawatan Anda.

11 -

Berkomunikasi tentang Kanker Online Anda

Saya ingat hari-hari ketika keamanan belanja online sangat panas diperdebatkan. Lagi pula, tidak bisakah seseorang meretas sistem? Dan apa yang akan terjadi jika informasi pribadi Anda "keluar?"

Ketika datang ke informasi medis pribadi Anda, ada kekhawatiran juga. Dapatkah menyebutkan kondisi Anda secara online memengaruhi pekerjaan Anda, atau kemampuan Anda untuk mendapatkan asuransi? Dapatkah seseorang mengikuti "perjalanan" kanker Anda secara online untuk menentukan kapan rumah Anda akan kosong, dan "tersedia" untuk pencurian?

Masalah-masalah ini perlu dikontraskan dengan banyak keuntungan untuk berbagi informasi online kanker pribadi Anda. Selama 2015 saya bertemu dengan beberapa orang yang benar-benar hidup karena perawatan atau uji klinis yang hanya mereka dengar sebagai bagian dari komunitas kanker paru-paru aktif online; ahli onkologi mereka tidak mengetahui perawatan ini, atau bahwa mereka akan cocok dengan kriteria yang akan diobati dengan mereka.

Apa keseimbangan yang tepat dari risiko dan manfaat ini? Seperti apa pun yang Anda poskan secara online, Anda perlu belajar cara berhati-hati dan apa yang dapat Anda lakukan untuk melindungi diri saat Anda berkomunikasi tentang kanker online Anda. Lihat kiat-kiat ini untuk membagikan informasi kanker Anda secara online dengan aman sebelum Anda mengetik dan menekan kirim.

12 -

Sebuah Briefer tentang Menafsirkan Studi Medis

Karena penelitian kanker Anda mungkin membuat Anda berada di tengah-tengah jurnal medis, sangat membantu untuk mengetahui apa yang harus dicari dan mendefinisikan beberapa istilah yang biasa disebutkan.

Salah satu hal pertama yang harus dicari adalah jumlah peserta dalam penelitian . Sejumlah besar tidak selalu diperlukan - dan pada kenyataannya, pengobatan baru mungkin hanya dipelajari pada beberapa pasien tetapi masih dianggap sebagai pilihan pengobatan yang baik. Apa yang dikatakan oleh nomor itu, seberapa signifikan datanya. Sebagai contoh, sebuah penelitian yang dilakukan pada 900 orang yang bekerja dengan baik untuk 50% lebih signifikan daripada studi yang dilakukan pada 2 orang dan bekerja untuk 50%. Dalam kasus penelitian yang dilakukan pada hanya 2 orang, ada lebih banyak kemungkinan bahwa efek positif pada satu orang adalah karena kebetulan saja, dan bukan perawatan baru. Ketika ada lebih banyak orang yang termasuk dalam sebuah penelitian, itu mengurangi kemungkinan bahwa peningkatan bukan hanya kejadian acak.

Apakah sumber merupakan studi klinis atau artikel ulasan ? Uji klinis akan mengevaluasi pengobatan baru terhadap pengobatan lama (atau plasebo) untuk melihat apakah pengobatan baru lebih unggul. Tinjauan atau meta-analisis adalah bentuk penelitian yang berbeda, di mana para ilmuwan menyusun dan mengevaluasi apa yang telah diuji dalam beberapa uji coba. Misalnya, ulasan mungkin melihat 19 studi di mana obat kanker diuji.

Apakah penelitian ini diterbitkan dalam jurnal peer-review? Jurnal medis yang ditelaah oleh rekan sejawat adalah satu di mana tim ilmuwan mengulas dan mengabaikan hasil penelitian sebelum dipublikasikan.

Ada juga beberapa jenis studi . Sebuah penelitian prospektif adalah penelitian yang memperhatikan masalah atau perawatan dan merencanakan studi ke depan tepat waktu. Sebuah penelitian retrospektif mengamati sekelompok orang - misalnya, sekelompok orang dengan kanker paru - paru dan melihat ke masa lalu untuk melihat apa yang mungkin berbeda di antara kelompok itu.

Terminologi yang digunakan dalam uji klinis dapat membingungkan, tetapi istilah-istilah ini biasanya digunakan dalam artikel jurnal. Studi kasus adalah studi yang melihat pada satu individu, sedangkan kebanyakan penelitian menggunakan kelompok individu. Anda mungkin sering mencatat frase uji coba terkontrol acak ketika datang ke perawatan kanker. Dalam penelitian ini, individu secara acak ditugaskan untuk menerima baik perlakuan eksperimental atau pengobatan tradisional (kelompok kontrol.) Hal ini memungkinkan peneliti untuk membandingkan dua perawatan untuk melihat mana yang bekerja lebih baik atau jika seseorang memiliki lebih banyak efek samping daripada yang lain. Jika penelitian ini disebut studi "double-blind", itu berarti bahwa baik pasien maupun dokter tidak mengetahui siapa yang menerima obat kontrol vs obat percobaan.

13 -

Internet Quacks and Scams

Akankah kanker Anda benar-benar hilang jika Anda menatap bulan purnama selama 10 menit saat Anda berdiri dengan satu kaki dan mengucapkan kata "sikat gigi?" Ya, itu contoh ekstrem, tetapi dari apa yang saya lihat dan baca online, bukan yang terburuk .

Bagaimana Anda bisa tahu jika informasi yang Anda temukan kredibel? Berikut ini beberapa bendera merah yang harus diperhatikan.

• Apakah artikel tersebut menggunakan istilah seperti "terobosan," "tidak pernah sebelumnya," atau "obat ajaib?"
• Apakah artikel gagal untuk mendaftar sumber-sumber penelitian medis tetapi bergantung pada testimonial?
• Apakah perlakuan itu terdengar "terlalu bagus untuk menjadi kenyataan?"

Pelajari lebih lanjut tentang internet quacks, produk palsu, dan iklan palsu dalam perawatan kesehatan.

14 -

Menjadi Pasien Berdaya - Kesehatan 2.0 dan 3.0

Sebagai catatan terakhir, pertimbangkan untuk terlibat dalam komunitas kanker. Ini adalah kesempatan bagus untuk belajar dari pasien lain yang meneliti penyakit mereka juga.

Obat berubah. Kita sekarang berada di era kesehatan 2.0 (informasi kolaborasi) dan memasuki kesehatan 3.0 (arus bebas informasi medis online.) Orang-orang semakin terlibat dalam rencana perawatan mereka sendiri, sesuatu yang disebut "pengobatan partisipatif." Jika Anda atau orang yang Anda cintai hidup dengan kanker, pelajari cara menjadi penganjur kanker Anda sendiri . Kami tahu itu membuat perbedaan dalam kualitas hidup, dan bahkan mungkin, kelangsungan hidup.

_Sumber:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K., dan S. Gray. Aksesibilitas dan Kualitas Informasi Uji Klinis Terkait Kanker Online untuk Penari Naif. Kanker Epidemiologi Biomarker dan Pencegahan . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. et al. The Cancer Stories Project: narasi pertemuan dengan kanker di Aotearoa, Selandia Baru. Psikologi . 2015 Jul 27. (Epub depan cetak).}

_{Kane, H. et al. Menerapkan dan mengevaluasi pengambilan keputusan bersama dalam praktik onkologi. CA A Cancer Journal untuk Dokter . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Kebutuhan Informasi Pasien Kanker dan Persepsi Dampak Penyakit, Self-Efficacy, dan Locus of Control. Jurnal Pendidikan Kanker . 2015 22 Mei. (Epub depan cetak).}