Bagaimana Anda bisa menjadi pendukung Anda sendiri ketika Anda menderita kanker? Jika Anda pernah online atau membaca apa pun baru-baru ini tentang kanker, Anda mungkin pernah mendengar istilah tersebut. Ungkapan seperti "advokasi diri," " menjadi pasien yang diberdayakan ," dan "pengambilan keputusan bersama" menyinggung pergeseran paradigma hubungan pasien-dokter.
Namun bagaimana Anda memulainya? Mereka yang lahir sebelum generasi Y tumbuh dengan filosofi yang berbeda mengenai peran pasien dan penyedia layanan kesehatan dalam perawatan kanker. Ada hubungan paternalistik yang tidak terucapkan di mana pasien mengalami gejala, dokter membuat diagnosis dan merekomendasikan perawatan, kemudian pasien menjalani perawatan itu.
Obat berubah. Ungkapan "obat partisipatif" mengacu pada hubungan di mana, alih-alih pola yang ketinggalan zaman ini, pasien secara aktif bekerja bersama dokter mereka untuk memilih pengobatan kanker yang terbaik.
Anda mungkin bertanya-tanya: "Bagaimana saya bisa membuat keputusan ini tanpa pergi ke sekolah kedokteran? Bagaimana saya mulai melakukan advokasi untuk diri saya sendiri? Baca terus untuk memahami mengapa pertanyaan-pertanyaan ini penting dan untuk menemukan tips untuk memulai.
1 -
Apa Artinya Menganjurkan Diri Sendiri Dengan Kanker?Melakukan advokasi untuk diri Anda sendiri sebagai pasien kanker berarti mengambil peran aktif dalam diagnosis dan rencana perawatan Anda. Itu berarti Anda memahami diagnosis Anda, telah mempertimbangkan risiko dan manfaat pilihan pengobatan, dan memilih perawatan yang paling sesuai untuk Anda sebagai individu.
Tentu saja, untuk berpartisipasi dalam pengambilan keputusan ini, penting untuk memahami lebih dari pasien masa lalu. Kemudian, kami akan berbagi ide tentang cara melakukannya.
Jika Anda berpikir tentang advokasi, Anda mungkin berpikir tentang orang-orang yang memprotes dan memperjuangkan hak-hak mereka. Ini tidak bisa lebih jauh dari kebenaran ketika menyangkut advokasi-diri kanker. Menjadi advokat Anda sendiri tidak berarti memiliki hubungan permusuhan dengan dokter Anda. Sebaliknya, itu berarti bekerja sama dengan dokter Anda sebagai tim untuk membuat rencana perawatan terbaik untuk Anda; rencana perawatan yang lebih memuaskan bagi dokter Anda serta akan lebih sesuai dengan kebutuhan spesifik Anda untuk perawatan terbaik.
2 -
Pentingnya Advokasi-DiriKonsep "advokasi diri" bukan hanya iseng-iseng, tetapi secara harfiah dapat membuat perbedaan antara hidup dan mati. Studi menunjukkan kepada kita bahwa pasien (dan orang yang dicintai pasien kanker) yang belajar lebih banyak tentang penyakit mereka dan lebih aktif terlibat dalam perawatan medis mereka, memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Beberapa penelitian bahkan menyarankan mereka mungkin memiliki hasil yang lebih baik juga.
Dengan kemajuan dalam perawatan kanker, ada semakin banyak pilihan tersedia untuk orang yang hidup dengan kanker. Terkadang ada beberapa pilihan yang berkaitan dengan perawatan, dan hanya Anda yang dapat mengetahui opsi yang terbaik untuk Anda. Anda hidup dengan kanker, dan hanya Anda yang tahu betapa agresifnya Anda dengan pengobatan, dan apa efek samping yang Anda relakan. Ahli onkologi Anda, teman-teman Anda, dan bahkan pasangan dan anak Anda dapat memutuskan rencana yang berbeda jika mereka menghadapi kanker. Menghormati diri sendiri berarti tidak hanya membuat keputusan yang tepat untuk Anda sendiri tetapi juga mampu mengatasi pendapat orang lain yang mungkin berbeda dalam preferensi.
Pada saat yang sama, penelitian itu berkembang secara eksponensial, pasien sekarang memiliki akses yang hampir tidak terbatas ke informasi ini untuk mendidik diri mereka sendiri. Database seperti PubMed menyediakan abstrak untuk jurnal medis yang tak terhitung jumlahnya, dan situs web untuk kondisi medis berlimpah. Seorang teman saya baru-baru ini berbicara dengan mahasiswa kedokteran yang membuat pernyataan ini: "Karena akses informasi medis online, dikombinasikan dengan motivasi, banyak pasien akan tahu lebih banyak tentang penyakit mereka daripada Anda!"
Advokasi diri tidak hanya membantu Anda memilih pilihan Anda dan menemukan perawatan baru, tetapi mengurangi kecemasan dan ketakutan yang terkait dengan kanker. Ini membuat Anda merasa diberdayakan dan di kursi pengemudi.
3 -
Pelajari Tentang Kanker AndaLangkah pertama menjadi advokat Anda sendiri adalah belajar sebanyak mungkin tentang kanker Anda. Ada banyak cara untuk melakukan ini.
- Ajukan pertanyaan — banyak pertanyaan.
- Pertimbangkan untuk mendapatkan pendapat kedua, idealnya di pusat kanker yang merawat banyak orang dengan kanker yang mirip dengan Anda.
- Tinjau informasi yang diberikan oleh ahli onkologi Anda dan anggota tim perawatan kanker lainnya.
- Telitilah kanker Anda secara online atau di perpustakaan.
- Pertimbangkan bergabung dengan komunitas kanker online, organisasi kanker, atau kelompok pendukung kanker .
4 -
Mengajukan pertanyaanMengajukan pertanyaan sangat penting ketika berbicara dengan ahli onkologi Anda. Sementara para dokter ini terbiasa menjelaskan seluk beluk kanker kepada pasien, setiap orang memasuki diagnosis kanker dengan pengalaman yang berbeda. Jangan takut untuk mengulangi pertanyaan sampai Anda puas bahwa Anda memahami jawabannya.
Membawa seorang teman dengan Anda untuk janji dapat sangat membantu ketika Anda nanti mencoba mengingat apa kata dokter Anda. Beberapa orang merasa berguna untuk membuat catatan atau meminta teman untuk mencatat ketika berbicara dengan dokter mereka. Anda juga mungkin ingin membawa untuk membawa informasi yang telah diberikan oleh teman atau ditemukan online.
Jangan takut bahwa Anda mengambil terlalu banyak waktu dokter Anda. Ahli onkologi mengakui pentingnya menjawab pertanyaan. Ini juga dapat menghemat waktu Anda nanti — dan sakit kepala panggilan telepon — untuk memastikan Anda meninggalkan ruang ujian dengan pertanyaan Anda dijawab.
Simpan catatan di antara kunjungan, dan jika pertanyaannya tidak mendesak, tulislah pertanyaan itu sendiri untuk ditanyakan pada kunjungan Anda berikutnya.
5 -
Pendapat KeduaAnda mungkin pernah mendengar pepatah lama "2 kepala lebih baik dari 1." Dalam pengobatan yang berdering benar juga, dan secara umum diterima bahwa banyak orang dengan kanker akan meminta pendapat kedua .
Penting untuk dicatat bahwa satu dokter tidak dapat mengetahui segala sesuatu tentang setiap jenis dan subtipe dari setiap kanker. Dikombinasikan dengan ini, kemajuan dalam perawatan beberapa kanker meroket, misalnya, lebih banyak obat baru untuk pengobatan kanker paru disetujui selama periode 2011-2015 daripada selama 40 tahun sebelumnya 2011. Selain perawatan yang disetujui, beberapa ahli kanker mungkin lebih akrab dengan uji klinis yang sedang berlangsung untuk kanker Anda - percobaan yang mungkin khusus untuk profil molekuler tertentu kanker Anda.
Telah ditemukan bahwa hasil bedah untuk kanker dapat bervariasi tergantung pada pusat medis. Misalnya, volume pengobatan yang tinggi (dengan kata lain, sejumlah besar operasi yang dilakukan) terkait erat dengan kelangsungan hidup di antara orang-orang dengan kanker paru-paru. Simak tips berikut untuk memilih pusat perawatan kanker .
Faktor lain yang kadang-kadang diabaikan adalah kepribadian dokter Anda. Ketika datang ke kanker, Anda mungkin bekerja dengan dokter Anda untuk jangka waktu yang lama. Dibayar untuk menemukan dokter yang sesuai dengan kepribadian Anda dan membuat Anda merasa nyaman dan percaya diri dalam perawatan Anda.
Apa yang gagal disadari oleh sebagian orang, adalah bahwa meskipun dokter kedua (atau ketiga atau keempat) Anda merekomendasikan rencana perawatan yang sama seperti yang pertama, Anda akan memiliki kepastian bahwa Anda tidak meninggalkan daun apa pun saat Anda bergerak maju dengan peduli. Ketenangan pikiran bisa tak ternilai harganya.
6 -
Mencari Informasi Medis Baik OnlineMeskipun ada banyak informasi medis yang dapat ditemukan secara online, saat ini tidak ada peraturan mengenai siapa yang dapat mempublikasikan informasi ini. Akibatnya, bisa sulit untuk mengetahui apakah informasi yang muncul di pencarian Google ditulis oleh dewan dokter atau anak tetangga Anda yang berumur 13 tahun.
Apa yang harus Anda cari dalam mencari informasi medis yang bagus di internet ?
- Periksa URL. Jika diakhiri dengan .gov, .org, atau .edu mungkin lebih andal daripada situs yang diakhiri dengan .com. Ada beberapa situs .com yang sangat baik, tetapi periksa kriteria lain dalam menilai informasi.
- Siapa penulisnya? Apakah orang yang bertanggung jawab atas artikel tersebut adalah seorang profesional medis?
- Apakah artikel tersebut ditinjau oleh dokter, penyedia perawatan kesehatan lain, atau dewan peninjau medis?
- Apakah sumber informasi tercantum? Jika demikian, apakah informasi kualitas referensi ini seperti penelitian yang diterbitkan dalam jurnal medis peer-review?
- Dapatkah Anda secara jelas membedakan informasi yang sedang dibahas dari iklan?
- Apakah ada tautan ke informasi lebih lanjut jika Anda ingin meneliti subjek secara lebih mendalam?
7 -
Terhubung dengan Komunitas KankerSeperti disebutkan sebelumnya, menghubungkan dengan kelompok pendukung kanker, komunitas kanker online, atau organisasi kanker dapat sangat berharga dalam mendidik diri sendiri tentang kanker.
Sebuah peringatan adalah bahwa penting untuk diingat bahwa informasi di ruang obrolan dan dari masing-masing pasien mungkin tidak berhubungan dengan Anda, atau bahkan bisa benar-benar salah. Namun komunitas ini dapat menjadi titik awal yang sangat baik, terutama jika Anda tidak yakin pertanyaan apa yang harus Anda tanyakan. Misalnya, mengapa Anda harus bertanya kepada dokter tentang profil molekuler jika Anda menderita kanker paru ?
Sebelum mengirim informasi pribadi apa pun, lihat kiat-kiat ini tentang keamanan media sosial untuk pasien kanker .
8 -
Cara Membuat Keputusan Medis yang BaikSetelah Anda mengajukan pertanyaan dan mengumpulkan informasi medis, bagaimana Anda bisa membuat keputusan medis yang baik tentang perawatan Anda? Tidak seperti di masa lalu ketika ada beberapa pilihan untuk pengobatan kanker, sekarang ada banyak pilihan — keduanya disetujui dan tersedia dalam uji klinis — untuk Anda pilih.
Seperti begitu banyak keputusan yang kita buat dalam hidup kita, memecah prosesnya dapat membuatnya sedikit lebih mudah, terutama ketika Anda mengatasi emosi yang menyertai diagnosis kanker .
- Gunakan waktumu. Keputusan tentang pengobatan kanker biasanya tidak mendesak, yaitu Anda dapat mengambil beberapa hari atau beberapa minggu untuk duduk dan menganalisis pilihan Anda.
- Bicara dengan yang lain. Berikan pilihan Anda kepada orang yang Anda cintai; diskusikan dengan tim kesehatan Anda, dan pertimbangkan untuk berbicara dengan orang lain melalui kelompok dukungan kanker atau komunitas kanker daring. Perlu diingat bahwa masukan ini dapat sangat berharga, namun keputusan akhir pada akhirnya terserah Anda. Jangan merasa tertekan untuk membuat keputusan yang tidak tepat untuk Anda secara pribadi.
- Timbang pro dan kontra pilihan Anda . Selain memahami efektivitas perawatan, Anda akan ingin mempertimbangkan faktor-faktor lain seperti efek samping, risiko, biaya di atas dan di atas apa yang dicakup oleh asuransi Anda, dan faktor-faktor logistik seperti kebutuhan untuk melakukan perjalanan untuk perawatan, perawatan anak, dan waktu libur kerja.
Dibagi pengambilan keputusan berarti lebih dari sekedar mendengarkan saran dari dokter Anda atau memberikan informed consent. Proses ini, di samping mengevaluasi manfaat dan risiko pilihan pengobatan, memperhitungkan nilai-nilai pribadi Anda, tujuan, dan prioritas sebagai landasan untuk pilihan yang Anda buat.
9 -
Ketika Anda Berusaha Menjadi Pengacara Anda SendiriBagaimana jika Anda tidak terlalu tegas dan tidak menyukai konfrontasi? Bagaimana jika Anda cenderung malu dan tidak suka mengajukan pertanyaan? Saya pernah mendengar orang mengatakan bahwa mereka ingin menjadi "pasien yang baik," atau takut jika mereka mengajukan terlalu banyak pertanyaan, atau terlalu kuat, dokter mereka tidak akan menyukainya.
Yang lain takut bahwa mereka akan tampak seperti hipokondriak jika mereka mengeluhkan terlalu banyak gejala. Misalnya, mereka mungkin ragu-ragu untuk memunculkan rasa sakit karena takut bahwa jika mereka kemudian memiliki gejala yang lebih buruk lagi, mereka akan dipecat.
Jika Anda merasa enggan untuk mengadvokasi diri sendiri, pertimbangkan bagaimana Anda akan mengadvokasi teman dalam situasi yang sama. Apa yang akan Anda tanyakan? Apa yang akan Anda sampaikan? Jika Anda akan berbicara untuk seorang teman, bicaralah sendiri.
Jika Anda masih menemukan ini sulit, salah satu pilihan adalah memiliki teman atau orang yang dicintai satu advokat bersama Anda. Saya telah melakukan ini secara pribadi untuk teman-teman dengan kanker. Mungkin akan lebih mudah bagi Anda untuk meminta orang lain mengajukan pertanyaan sulit, atau untuk memunculkan cara-cara di mana Anda tidak sepenuhnya puas dengan perawatan Anda. Dalam pengaturan ini, teman Anda dapat "bermain orang jahat" saat Anda memainkan peran "pasien yang baik."
10 -
Menjadi Advokat Anda Sendiri dengan Asuransi KesehatanBukan hanya kesehatan Anda, Anda mungkin perlu mengadvokasi, tetapi juga dompet Anda. Dengan berbagai macam rencana asuransi, yang sebagian besar memiliki batasan dan tingkatan perawatan yang berbeda, pilihan Anda untuk rencana perawatan mungkin melampaui preferensi pribadi Anda. Mungkin Anda pernah mendengar tentang pendekatan untuk mengobati jenis kanker Anda yang hanya ditawarkan di pusat kanker yang tidak jatuh di bawah penyedia pilihan (tingkat pertama) dalam rencana asuransi Anda.
Baca dengan cermat polis asuransi kesehatan Anda. Kesalahan umum seperti tidak merundingkan biaya keluar dari perawatan jaringan bisa sangat mahal tetapi mudah dicegah dengan sedikit pemikiran sebelumnya. Berbicaralah dengan perusahaan asuransi Anda tentang area apa pun yang membuat Anda merasa tidak yakin, dan mintalah kasus Anda untuk ditinjau jika Anda berpikir Anda termasuk dalam pengecualian terhadap salah satu aturan.
Jika Anda tidak memahami tagihan Anda atau melihat tagihan yang tidak Anda harapkan, jangan hanya menerimanya. Membuat panggilan telepon. Kadang-kadang campur aduk konyol dapat menyebabkan penolakan klaim asuransi , bahkan sesuatu yang sederhana seperti memiliki tanggal lahir Anda dimasukkan salah pada bentuk klinik. Lihat kiat - kiat tentang cara melawan penolakan klaim asuransi .
Beberapa orang mungkin ingin mempertimbangkan untuk menyewa advokat penagihan medis ketika kewalahan dengan seluruh proses asuransi. Anda mungkin tidak memahami tagihan Anda, dibanjiri dengan asuransi Anda yang menolak membayar atau menjadi sakit sehingga pikiran memilah-milah kertas-kertas itu terlalu menguras tenaga. Anda mungkin ragu-ragu untuk mengambil pendekatan ini karena ini adalah layanan berbayar — ini tidak gratis — tetapi tergantung pada situasi Anda, mungkin Anda harus sen dolar yang bijaksana untuk melakukannya sendiri. Tagihan medis adalah, sebenarnya, penyebab utama kebangkrutan pribadi di Amerika Serikat.
11 -
Langkah Berikutnya dalam AdvokasiBelajar menjadi advokat Anda sendiri dengan kanker sama seperti mendaki gunung. Beberapa orang, setelah menemukan jalan mereka menuju puncak, ingin membagikan apa yang telah mereka pelajari kepada orang lain yang memulai perjalanan mereka; kebutuhan untuk memberi kembali dalam beberapa cara.
Tentu saja, kanker melelahkan, dan tidak semua orang akan merasa seperti ini. Namun dukungan dan saran dari mereka yang "ada di sana" adalah kenyamanan yang luar biasa bagi orang lain.
Anda tidak perlu berlari maraton, atau berbicara secara internasional untuk membuat perbedaan; Anda bahkan tidak perlu meninggalkan rumah Anda. Penggunaan media sosial di antara orang-orang dengan kanker meningkat setiap hari; dengan banyak komunitas termasuk kombinasi pasien, pengasuh keluarga, advokat, peneliti, dan profesional perawatan kesehatan. Bahkan, salah satu kemajuan terbaru dalam manajemen kanker adalah "penelitian yang dikendalikan oleh pasien" - penelitian dan studi klinis yang dilakukan sebagai tanggapan langsung terhadap saran yang dibuat oleh orang yang hidup dengan penyakit tersebut.
Banyak organisasi kanker, misalnya, Lungevity dan Lung Cancer Alliance untuk kanker paru-paru, atau Inspire, memiliki komunitas orang-orang yang luar biasa di semua tempat dalam perjalanan kanker mereka. Beberapa organisasi ini juga menawarkan layanan yang cocok (misalnya Lifeline Lungevity,) di mana seseorang yang baru didiagnosis dapat dihubungkan dengan seseorang yang telah hidup dengan penyakit untuk sementara.
Pada catatan terakhir, di mana pun Anda berada dalam perjalanan kanker Anda, adalah baik untuk tetap mendapat informasi. Penelitian sedang dilakukan tidak hanya untuk perawatan tetapi untuk kemungkinan cara menurunkan risiko bahwa kanker akan kembali.
Sumber:
American Society of Clinical Oncology. Cancer.net Mengendalikan Perhatian Anda. Diakses 07/01/15.
Hagan, T., dan J. Donovan. Advokasi diri dan kanker: analisis konsep. Jurnal Keperawatan Lanjutan . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Volume Prosedur Tinggi Sangat Berhubungan Dengan Peningkatan Kelangsungan Hidup Setelah Pembedahan Kanker Paru. Jurnal Institut Kanker Nasional . 2013. 31 (15): 3141-3146.