Tampak hebat bukan berarti Anda merasa luar biasa
Gejala multiple sclerosis dapat bervariasi berdasarkan jenis dan tingkat keparahan dan tidak selalu berkorelasi dengan bagaimana seseorang terlihat di luar.
Dengan kata lain, penampilan fisik seseorang mungkin terlihat sehat, tetapi apa yang terjadi di dalam otak dan sumsum tulang belakang seseorang dengan MS sering merusak tetapi tidak terlihat dari luar ke orang lain.
Mari kita lihat lebih dekat beberapa gejala yang melemahkan ini, "tidak terlihat" pada multiple sclerosis, dan bagaimana Anda dapat mengatasi hal itu, terutama ketika orang lain mempertanyakan kebenarannya.
Kelelahan pada Multiple Sclerosis
Memahami
Kelelahan adalah salah satu gejala yang paling melumpuhkan di MS dan telah dijelaskan dengan berbagai cara — dari perasaan seperti Anda mengalami flu hingga mengalami kelemahan otot dan berat yang ekstrem. Selain sifat kelelahan MS yang melumpuhkan secara fisik, yang lain sering menggambarkan "kabut otak", yang dapat menyebabkan kesulitan berpikir dan memproses informasi, serta keadaan pikiran yang tertekan.
Meskipun kelelahan mungkin berasal dari penyakit itu sendiri (pikirkan bagaimana sinyal saraf Anda harus menggunakan lebih banyak energi untuk secara cerdik memotong sirkuit yang rusak dan hancur di dalam otak dan sumsum tulang belakang), kelelahan di MS juga dapat disebabkan oleh manifestasi terkait MS lainnya, seperti depresi , obat-obatan, dan gangguan tidur, untuk beberapa nama.
Inilah sebabnya mengapa mengelola kelelahan Anda sering merupakan proses yang rumit, yang membutuhkan pendekatan yang bijaksana dan unik untuk setiap orang.
Mengatasi
Setelah memilah "mengapa" di balik kelelahan Anda, dokter Anda akan terlebih dahulu mengobati penyebab sekunder tersebut.
Misalnya, mengobati depresi Anda dengan terapi antidepresan dan bicara dapat meringankan kelelahan Anda sedikit.
Demikian juga, tampilan yang bagus dan keras pada daftar obat Anda dapat mengungkapkan penyebab kelelahan, seperti relaksan otot yang mungkin Anda gunakan untuk kelenturan terkait MS Anda. Meskipun Anda sangat mungkin membutuhkan obat untuk kelenturan Anda, dokter Anda mungkin merekomendasikan beralih ke obat yang berbeda, mengurangi dosis, atau meminumnya pada waktu yang berbeda dalam sehari untuk menenangkan kelelahan Anda.
Setelah menemui dokter Anda, jika kelelahan Anda dianggap terutama terkait dengan memiliki MS (proses penyakit itu sendiri), dokter Anda dapat merekomendasikan strategi perilaku seperti:
- Terlibat dalam latihan atau yoga sehari-hari
- Menerapkan kebiasaan kebersihan tidur yang sehat
- Melihat terapis okupasi untuk mengembangkan strategi konservasi energi
- Mengelola stres Anda lebih baik (pertimbangkan untuk melihat terapis perilaku kognitif untuk strategi ini)
- Tidur siang atau melakukan meditasi pagi
Selain itu, dokter Anda mungkin juga merekomendasikan obat untuk membantu Anda melewati hari Anda. Beberapa obat yang digunakan untuk mengurangi kelelahan terkait MS, termasuk:
- Symmetrel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (methylphenidate)
Pada akhirnya, kelelahan bisa menjadi gejala yang sangat mengesalkan untuk dihadapi, terutama karena orang lain tidak dapat melihat penderitaan Anda. The "tidak terlihat" dari kelelahan MS dapat membuat orang lain mempertanyakan atau mengabaikannya, yang dapat sangat mengisolasi dan menjengkelkan.
Bicarakan dengan dokter Anda atau pertimbangkan untuk menemui terapis yang dapat membantu Anda menavigasi situasi yang sulit ini. Mungkin, selama kelelahan, Anda menghindari orang-orang yang tidak mendukung dan memahami perasaan Anda.
Ingatlah bahwa Anda tidak sendirian — ahli saraf Anda dan yang lain dalam komunitas MS sangat memahami kelelahan Anda, dan ini semoga dapat memberikan rasa nyaman.
Masalah Kognitif pada Multiple Sclerosis
Memahami
Setidaknya setengah dari orang-orang dengan MS mengalami masalah dengan kognisi , seperti kesulitan memproses informasi baru, memecahkan masalah, mengingat nama dan waktu janji, dan berkonsentrasi pada percakapan atau kegiatan seperti membaca atau menonton film.
Tidak seperti masalah berjalan atau berbicara, atau gejala "terlihat" lainnya, disfungsi kognitif pada MS sering cukup halus. Bahkan, kesulitan kognitif seseorang sering tidak diperhatikan oleh orang lain, tetapi ini tidak berarti mereka tidak mengganggu atau melemahkan orang yang terkena. Beberapa orang berhenti berinteraksi dengan orang lain atau bahkan meninggalkan pekerjaan mereka karena disfungsi kognitif, dan ini dapat memicu depresi dan kecemasan.
Bahkan lebih, orang lain (bahkan orang yang dicintai) dapat menjadi marah atau tersinggung oleh masalah kognitif seseorang, jika, misalnya, kunjungan sosial atau batas waktu terlewatkan karena kesulitan memori. Ini bisa sangat membuat frustrasi dan melelahkan mencoba menjelaskan kepada orang lain bahwa Anda tidak bersikap kasar atau meremehkan; lebih tepatnya, Anda hanya lupa karena masalah memori terkait MS Anda.
Mengatasi
Kabar baiknya adalah bahwa masalah kognitif pada MS jarang parah, seperti apa yang mungkin Anda lihat pada orang dengan bentuk demensia, seperti penyakit Alzheimer. Namun, mereka bisa cukup melumpuhkan untuk menyebabkan pengangguran atau isolasi sosial.
Sering kali, orang secara alami dan sehat mengadopsi teknik kompensasi untuk mengatasi masalah kognitif mereka, yang berarti menggunakan keterampilan pengganti untuk mengatasi gangguan fungsi.
Contoh teknik kompensasi sederhana adalah menggunakan perekam suara digital untuk menentukan waktu janji, nama, atau pengingat ramah lainnya. Orang lain menggunakan kalender "master" yang besar di rumah mereka di mana mereka mencatat setiap detail dari kunjungan dokter ke nomor telepon farmasi.
Jika Anda menemukan bahwa masalah kognitif Anda mempengaruhi kualitas hidup Anda atau berfungsi sehari-hari, pastikan untuk berbicara dengan ahli saraf Anda tentang hal itu. Anda dapat memperoleh manfaat dari rehabilitasi kognitif, yang tidak hanya akan membantu Anda merancang teknik kompensasi, tetapi juga melibatkan Anda dalam pembelajaran dan latihan ingatan.
Penting juga untuk dicatat bahwa masalah kognitif Anda mungkin tidak berasal langsung dari MS, tetapi dari implikasi memiliki MS, seperti tidur yang buruk, depresi, atau kelelahan yang parah. Menyortir ini semua bisa menjadi rumit, dan teka-teki dalam dan dari dirinya sendiri, itulah sebabnya mengapa evaluasi kognitif profesional mungkin berguna.
Bahkan, beberapa orang menemukan bahwa depresi adalah akar penyebab melambatnya mental mereka, dan dengan mengobati depresi mereka (dengan terapi antidepresan dan / atau terapi bicara), kesulitan kognitif mereka berbalik. Demikian juga, mengobati kelelahan Anda yang parah dengan stimulan seperti Ritalin (methylphenidate) juga dapat meningkatkan kognisi Anda, terutama perhatian dan konsentrasi Anda.
Nyeri pada Multiple Sclerosis
Memahami
Sulit dipercaya bahwa MS pernah dianggap sebagai penyakit yang tidak menyakitkan; sebenarnya, jika seseorang mendeskripsikan rasa sakit, dokter biasanya memindahkan MS ke daftar diagnosis potensial mereka. Sekarang kita tahu bahwa MS menyebabkan rasa sakit — dan sebagian besar orang dengan MS (sekitar 80 persen) mengalami rasa sakit di beberapa titik dalam perjalanan penyakit mereka.
Nyeri pada MS sering berasal dari penyakit itu sendiri karena dengan MS, sistem kekebalan tubuh Anda menyerang selubung mielin (lapisan pelindung di sekitar serabut saraf), dan proses ini (disebut demielinasi) menyebabkan sinyal saraf untuk salah arah ke reseptor rasa sakit di dekatnya. Apa artinya ini adalah sinyal rasa sakit dikirim ke otak padahal seharusnya tidak.
Nyeri yang disebabkan oleh kerusakan terkait saraf disebut nyeri neuropatik. Contoh spesifik nyeri neuropatik di MS termasuk:
- Trigeminal neuralgia
- MS Hug
- Gangguan sensorik seperti mati rasa , kesemutan, atau terbakar
- Neuritis optik
Selain nyeri neuropatik, ada nyeri muskuloskeletal pada MS. Bahkan, kejang otot dan kekakuan, nyeri sendi, dan nyeri punggung sering terjadi pada MS dan hasil dari spastisitas dan masalah dengan berjalan dan keseimbangan.
Jenis nyeri ketiga (disebut nyeri paroksismal ) memiliki onset mendadak dan biasanya berlangsung untuk waktu yang sangat singkat, tetapi bisa parah. Contoh klasik nyeri paroksismal pada MS adalah tanda Lhermitte , yang menyebabkan perasaan seperti sengatan listrik untuk turun ke tulang belakang saat Anda menyentuh dagu ke dada.
Mengatasi
Karena rasa sakit Anda mungkin berasal dari MS itu sendiri, atau dari konsekuensi memiliki MS (misalnya, sakit punggung dari menggunakan alat bantu mobilitas ), memperlakukannya sering memerlukan pendekatan multifaset.
Misalnya, Anda dapat mengambil obat seperti Neurontin (gabapentin) ketika rasa sakit neuropatik Anda menyala. Tetapi untuk rasa sakit yang terkait dengan kelenturan , Anda mungkin memiliki rejimen pengobatan yang lebih rumit yang meliputi panas, pijat, terapi fisik, dan mengambil relaksan otot. Menghindari pemicu rasa sakit Anda, seperti panas, olahraga berat, pakaian ketat, atau kandung kemih penuh juga bisa membantu.
Ini semua dikatakan, seperti gejala MS lainnya, rasa sakit mungkin muncul ketika Anda tidak mengharapkannya. Ini berarti Anda tidak dapat pergi ke pertandingan bola basket anak Anda atau perayaan ulang tahun pasangan Anda, seperti yang direncanakan. Ketegangan rasa sakit Anda bersama dengan rasa bersalah karena harus "mengecewakan orang lain," bisa menjadi luar biasa.
Anda dapat mengisolasi diri sendiri, sebagai hasilnya, dan menolak undangan di masa mendatang, sehingga Anda tidak perlu membatalkan. Sama halnya, Anda dapat mendorong diri sendiri untuk pergi ke pertandingan bola basket atau pesta — ini sebenarnya tidak selalu merupakan ide yang buruk, tergantung pada tingkat keparahan rasa sakit Anda. Namun demikian, memaksa diri Anda untuk melakukan sesuatu ketika Anda merasa tidak enak badan dapat menyebabkan ketidaknyamanan yang tidak perlu dan bahkan kebencian.
Ketika menavigasi situasi yang menantang dan unik ini, lebih baik mencari bimbingan dari profesional kesehatan mental, seperti terapis yang memiliki pengalaman bekerja dengan orang-orang dengan penyakit kronis. Kelompok dukungan, baik itu dalam komunitas Anda atau online, juga dapat memberikan saran tentang skenario serupa.
Terakhir, dialog yang terbuka dan jujur dengan orang yang Anda cintai dapat sangat membantu dan terapeutik. Kebanyakan orang tidak memahami rasa sakit Anda (dan Anda tidak bisa menyalahkan mereka), tetapi mereka mungkin akan merasa terhormat bahwa Anda berbagi kerentanan Anda — dan ini bisa menjadi titik awal untuk hubungan yang indah dan empati.
Satu Kata Dari
Selain kelelahan, disfungsi kognitif, dan rasa sakit, ada banyak gejala MS yang tak terlihat lainnya, seperti masalah kandung kemih dan usus, masalah keseimbangan, pandangan kabur, dan kelemahan.
Apapun itu, kunci untuk mengatasi gejala tak terlihat Anda adalah mengomunikasikannya kepada dokter dan orang yang Anda cintai. Penyembuhan dan pemahaman tidak bisa dimulai sampai fakta-fakta itu muncul di atas meja.
Mungkin, verbalisasi gejala Anda akan membantu Anda membangun ketahanan , atau setidaknya, membantu Anda menjadi lebih ramah pada diri sendiri. Gejala Anda mungkin tidak terlihat, tetapi mereka juga sangat nyata.
> Sumber:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Gejala manakah yang paling berkontribusi terhadap persepsi pasien tentang kesehatan pada multiple sclerosis? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL dkk. Prevalensi dan riwayat alami nyeri pada orang dewasa dengan multiple sclerosis: tinjauan sistematis dan meta-analisis. Sakit . 2013 Mei, 154 (5): 632-42.
> National MS Society. Perubahan Kognitif