Cerita Pembaca: Pagi Dengan Multiple Sclerosis

Jika Anda tidak melompat dari tempat tidur penuh energi, Anda tidak sendirian ...

Pagi hari bagi orang dengan multiple sclerosis (MS) dapat menjadi tantangan khusus. Sementara banyak orang di atas usia 9 tahun tidak akan menggolongkan diri mereka sebagai "orang pagi", mereka dengan MS sering terbangun dengan banyaknya gejala MS yang memperlambat mereka jauh lebih banyak daripada orang-orang yang hanya membutuhkan secangkir kopi untuk memulai hari mereka .

Ketika Anda bangun di pagi hari, lakukan sedikit inventarisasi tentang bagaimana perasaan Anda.

Mulai bentuk atas dan kerjakan ke bawah. Angkat tangan Anda untuk melihat apakah ada tremor yang nyata. Fokus pada kaki dan kaki Anda untuk menentukan apakah paresthesia - mati rasa dan kesemutan - telah dimulai. Selama waktu ini, Anda juga dapat mengevaluasi tingkat kepeningan Anda atau "kepicikan kabur " untuk melihat bagaimana pagi akan pergi. Tentu saja, setiap belitan aneh harus masuk, juga.

Mungkin pagi hari baik-baik saja untuk Anda. Mungkin Anda memulai dengan sakit kepala ringan dan beberapa kelelahan MS sudah ada di papan, tetapi sisa gejala MS saya menunggu beberapa jam sebelum muncul. Tentu saja pagi adalah waktu yang sering penuh dengan stres , seperti sepatu yang hilang, berdebat anak-anak dan terlambat karena alasan apa pun, yang mempercepat proses. Stres pagi mungkin membuat Anda lebih mungkin untuk mendapatkan kaki gemetar , sakit kepala sampai ke titik mual atau masalah disfungsi kognitif yang dapat menyebabkan Anda mencari sesuatu di tempat yang sama 10 kali dalam 5 menit, atau melupakan apa yang Anda lakukan berulang kali lagi.

Mungkin pagi hari Anda selalu penuh energi dan rencana untuk hari itu. Sekarang setelah Anda tidak lagi menjadi orang pagi, Anda mungkin merasa sedikit sedih. Pagi hari mungkin membuat Anda merasa sedikit lebih rapuh atau tentatif, karena Anda dapat mengkhawatirkan apa yang mungkin mengganggu keseimbangan yang rumit dan membangunkan gejala Anda.

Apakah pagi lebih mudah daripada sisa hari Anda? Apakah Anda ingin melompat dari tempat tidur menghadapi hari? Atau apakah Anda lebih suka menarik selimut menutupi kepala Anda? Pengalaman-pengalaman ini berbeda dari orang ke orang. Berikut beberapa kutipan dari pasien seperti Anda:

" Begitu keluar dari tempat tidur, butuh beberapa waktu sampai otot-otot kakiku yang kaku mendengarkanku. Lalu aku agak terhuyung-huyung ke kamar mandi. Setelah mandi dan sarapan, aku merasa sangat senang sepanjang waktu. Tapi, datanglah siang, baterai saya kosong. Sore dan malam hari adalah untuk hal-hal yang sepi. Saya sudah terbiasa dengan ritme itu dan tidak apa-apa. Paruh pertama hari ini adalah bagian terbaik saya. "

"Pagi hari saya HORRIBLE. Saya hamil 32 minggu juga dan tidak tidur nyenyak karena kelenturan serius kedua kaki. Pada saat saya bangun tidur - saya TIDAK memiliki keseimbangan berpakaian. Dan tidak bisa menekuk lutut. Saya langsung mandi dan kemudian saya benar-benar terlalu lelah untuk mendapatkannya. Ini menyedihkan! "

"Anjing saya membuat saya makan sarapan sekitar jam 5:30 pagi dan saya menyukainya - dia membantu saya untuk pergi di pagi hari. Saya memulai hari dengan peregangan yang lembut. Sering, pagi saya tergantung pada seberapa baik saya tidur malam sebelumnya. Pagi adalah waktu terbaik saya hari ini. "

" Pagi hari selalu terbaik untuk saya. Saya menganggap diri saya orang pagi, sedangkan istri saya pasti tidak, Tuhan memberkati dia! Saya bangun dan melakukan pemeriksaan semua sistem. Lalu saya mengambil obat-obatan dan pergi ke kamar mandi. Setelah mandi saya , pil saya memiliki kesempatan untuk menendang dan saya berdandan dan berjalan dua anjing kami. Pada titik ini istri saya bangun dengan grogi dan mandi. Ketika saya kembali dari berjalan-jalan anjing kadang-kadang saya sudah lelah, di lain waktu berjalan dan udara segar adalah apa yang saya butuhkan untuk kickstart pagi saya.Kemudian kami berangkat kerja. Energi saya agak luntur di sore hari, tetapi setelah saya melihat istri saya setelah bekerja saya merasa lebih baik dan dapat menikmati malam saya bersantai dengan dia dan anak-anak kita. Aku berdoa besok aku akan merasa sebaik hari ini! "

"Pagi hari - saya pikir bagi saya itu adalah bagian terbaik dari hari itu (yang tidak berarti banyak). Saya bangun dan mulai minum kopi, mengambil pil saya dan menunggu kesemutan mereda, yang memakan waktu lebih lama dan lebih lama. Tingkat energi saya lebih kuat di pagi hari. Pada pertengahan sore saya tertidur, duduk bahkan dengan obat saya. Saya tidak akan membiarkan hal-hal ini menghentikan saya untuk hidup. "

"Sangat menyenangkan mendengar orang lain merasakan apa yang saya lakukan. Kadang-kadang saya bertanya-tanya apakah gejala kelelahan dan kabut saya ada dalam pikiran saya dan saya harus berusaha lebih keras untuk keluar, sampai saya mencoba membersihkan dan berpakaian maka saya menjadi sangat lemah sehingga saya tidak bisa berdiri. Saya tahu semakin sedikit saya memindahkan lebih banyak otot yang saya kehilangan. "

"Dua hari yang lalu saya merasa baik-baik saja ketika saya bangun. Saya memiliki 2 cangkir kopi biasa dan kemudian mulai mendapatkan perasaan 'kepala terlalu berat untuk menahan'. Saya makan sarapan, berpikir itu mungkin membantu sedikit, tapi tidak, saya hanya duduk di sofa dan jatuh, Mungkin lebih banyak tidur yang saya butuhkan Kadang-kadang saya bahkan pergi ke kamar mandi dan berbaring di atas ubin keramik hanya untuk menempatkan wajah saya di lantai yang dingin. selama beberapa menit dan kemudian saya merasa lebih berenergi. Mungkin terdengar aneh, tetapi berhasil. "

"Saya mengalami kesulitan tidur di tengah malam, jadi saya berbaring di tempat tidur setelah suami saya pergi di pagi hari dan mendapatkan beberapa jam tidur. Membutuhkan waktu untuk pergi karena punggung saya sering sakit. keseimbangan tidak baik dan itu paling buruk ketika saya bangun. Setelah sekitar 30 menit, jalan saya membaik, meskipun saya masih menggunakan alat bantu jalan. "

"Saya harus bangun pagi-pagi selama tiga hari berturut-turut dan menemukan bahwa saya tampaknya berfungsi lebih baik ketika saya bangun lebih awal. Saya dapat mencobanya selama beberapa hari. Saya pensiun sehingga biasanya tidak ada tempat saya harus pergi lebih awal. Hal lain yang saya lakukan setiap pagi adalah menguji kemampuan saya mengemudi . Saya telah kehilangan fungsi di kaki kanan saya, jadi sebelum saya keluar dari garasi saya memeriksa untuk melihat apakah saya dapat secara efektif memindahkan kaki saya dari pedal gas ke rem dan Kembali. Kehilangan kemampuan mengemudi adalah salah satu ketakutan terbesar saya. "

"Apakah normal bangun hampir setiap pagi dengan sakit kepala ?"

"Jika saya akan memiliki apa yang saya sebut 'hari bus sekolah' (yang ketika saya merasa seolah-olah bus sekolah telah mendorong saya dan jumlah energi yang dibutuhkan untuk bahkan menggaruk kepala saya terlalu mahal), saya akan tahu segera setelah saya bangun. Dalam kasus ini saya tidak benar-benar bangun dalam arti sebenarnya dari kata itu. Untungnya, hari-hari ini hanya bulanan biasanya kecuali saya di bawah banyak tekanan, ada perubahan signifikan dalam cuaca dalam waktu singkat, atau saya memiliki infeksi dalam tubuh saya yang membuat MS saya menyala. Biasanya, saya bukan orang pagi, tetapi saya berpikir bahwa secara kognitif saya lebih baik di pagi hari. Saya dapat mendorong diri sendiri keluar dari tempat tidur untuk melanjutkan hari, dan tidak tinggal di sana, tertekan dan sedih, pagi hari baik-baik saja. Namun, itu adalah perjuangan yang konstan. "

"Saya telah berjuang dengan fibromyalgia , sindrom kelelahan kronis dan Epstein Barr Virus kronis selama bertahun-tahun. Lalu Fall yang lalu saya didiagnosis dengan MS. Tahun lalu saya mengalami kelelahan yang mengerikan di mana saya tidak dapat bergerak. Saya mulai mengambil Ribose dan itu membuat mukjizat. Setelah 3 hari meminumnya, keletihan saya meningkat pesat. Saya tidak lagi pingsan karena kelelahan setiap hari. Saya masih lesu tetapi saya sangat jarang mengalami keletihan sehingga saya tidak bisa bergerak. Saya sangat merekomendasikan Ribote Vitamin Shoppe karena tidak mengandung gula. Siapa pun yang mengalami kelelahan berat harus mencobanya. "

"Saya biasanya dapat mengatakan hal pertama di pagi hari bagaimana hari saya akan pergi. Jika saya bangun dengan 'otak kabur' saya tahu ini akan menjadi hari yang panjang. Pada hari-hari yang baik, 'otak fuzzy' saya datang sore hari. Saya punya menemukan CD meditasi untuk benar-benar membantu dengan kelelahan. Sepertinya memberi tubuh saya sedikit istirahat sehingga saya bisa melewati sisa hari itu. "

"Saya dulu adalah orang pagi dan saya merindukan itu! Sekarang saya mengantuk dan lelah dan berkalau. Kadang-kadang berlangsung sampai siang. Kadang-kadang saya harus tidur siang ekstra. Seringkali terasa seperti saya 'istirahat' sekitar 3 / 4 hari dan kemudian menemukan beberapa energi pada akhir hari! "

"Saya tidak pernah menjadi orang pagi. MS saya membuat pagi hari saya jauh lebih buruk daripada mereka. Setelah bekerja untuk pemerintah federal selama 27 tahun, saya terbiasa bangun jam 5 pagi untuk pergi untuk bekerja sekarang akan tidur kira-kira pada waktu yang sama saya bangun sekitar jam 7 pagi. Saya mengambil suntikan saya di pagi hari dan kembali tidur sampai sekitar jam 9, kemudian saya bangun makan sarapan atau minum. -Jenis minuman. Saya mendapatkan beberapa jam yang baik di mana saya benar-benar baik sampai setelah makan siang. Pada saat saya selesai makan siang visi saya mulai pergi dan kelelahan saya tumbuh cepat dan saya hanya benar-benar tidak ingin melakukan apa pun. Saya akan beristirahat sampai makan malam kemudian setelah makan malam saya akan baik untuk beberapa jam lagi kegiatan ringan. Saya dulu bisa pergi seharian, bangun jam 5 pagi untuk bekerja pulang, naik sepeda, melakukan semua kesenangan hal-hal yang dilakukan orang lain, tetapi sayangnya MS telah menikmati sebagian besar kegiatan itu dari saya. Tapi setidaknya saya bangun hari ini - Banyak orang tidak mendapatkan kesempatan. "

"Pagi hari bertemu dengan bangun dari tempat tidur dan melonggarkan otot-otot kaki saya dalam perjalanan ke bawah untuk mendapatkan secangkir teh. Setelah sekitar 10 menit saya siap untuk memulai hari saya. Pagi hari adalah yang terbaik, sejauh energi. Saya Pekerjaan membuat saya berjalan hampir sepanjang hari dan saya telah belajar untuk menyesuaikan diri, yang membuat tugas jadi lebih mudah. ​​Malam hari adalah untuk beristirahat dan mengisi ulang. Saya jarang melakukan apa pun di malam hari selama minggu kerja. Saya belajar untuk mendengarkan tubuh dan ketika memberitahu saya itu perlu istirahat. "

"Pagi adalah ketika saya merasa terbaik. Suatu hari saya melihat ke cermin ketika saya bangun merasa lelah dan pegal, dan mengatakan pada diri sendiri bahwa ini adalah hal yang baik seperti yang akan Anda rasakan hari ini. Tapi setiap hari saya berjuang terus. Pergi ke gym di pagi telah sangat membantu secara fisik dan mental. 25 tahun melawan MS sekarang dan saya pasti mengambil benjolan saya akhir-akhir ini. Saya mungkin akan turun, tapi saya akan menyerah. "

"Kebanyakan pagi baik-baik saja - kadang-kadang ada pagi yang saya bangun tidak dapat berjalan karena masalah keseimbangan. Tapi ada banyak hari saya tidak dapat melakukannya bahkan melalui hari dengan dua Provigil . Saya mencoba untuk melawan tubuh saya dan tidak memberikan . Kadang-kadang saya tidak punya pilihan selain membiarkan tempat tidur mengambil alih saya dan saya akan tidur selama 10 atau 12 jam, atau mengambil lebih dari satu jam tidur siang selama 2 jam di siang hari. "

"Digunakan untuk mencintai seks di pagi hari, sekarang seks sama sekali akan menyenangkan. Bekerja dengan seorang pelatih di gym 2 jam sehari 3 hari seminggu tampaknya memiliki peningkatan besar atas elips harian saya di rumah. Peregangan banyak dan melakukan latihan untuk memperkuat kaki saya sangat membantu. Semoga keseimbangan saya membaik. "

"Saya biasanya melakukan cukup baik di pagi hari dan dapat menjaga momentum melalui sore. Di malam hari, tetap garpu di saya, saya selesai! Saya menyeret rumah dan jatuh di kursi saya di depan TV. Kemudian kelelahan Menangkap dengan saya dan saya dapat memberitahu saya mendorong terlalu keras untuk terus berjalan. Tentu saja, selanjutnya sindrom kaki gelisah menendang masuk dan saya bahkan tidak bisa duduk diam dan beristirahat tanpa menggerakkan kaki saya. Minggu lalu benar-benar berbeda. Saya sangat lelah sepanjang hari, tidak tahu mengapa, hanya hari lain di surga bersama MS.

"Apa yang aku tidak tahu adalah apakah aku menyerah pada MS kelelahan atau melawannya? Ketika putriku kecil, aku berjuang, tapi sepanjang waktu aku terjaga aku merasa mengerikan. Sekarang aku membawanya ke sekolah dan tidur sampai 11:00 (namun masih terbangun dengan pemikiran negatif saya semua sama!). Saya melihat sistem saraf saya sebagai zona 'detour' dengan semua tanda oranye dan panah hitam! MS saya membuat saraf saya melakukan lebih banyak pekerjaan ekstra untuk mendapatkan dari titik A ke titik B, tidak heran aku sangat lelah! "

"Jika saya dapat tidur nyenyak, saya biasanya lebih baik. Jika itu tidur malam yang buruk maka lupakan saja. Itu akan membutuhkan waktu hingga 3 jam untuk termotivasi. Saya meminum Amantadine saya setiap pagi. Saya pikir itu membantu, tapi siapa yang tahu? Aku masih merasa seperti sampah. "

"Jam pagi adalah yang terbaik untuk saya. Meskipun saya bangun masih lelah, itu adalah satu-satunya waktu dari hari dimana saya dapat melakukan sesuatu. Biasanya, dalam waktu beberapa jam saja saya selesai untuk sisa hari itu. Saya tidak pernah mendapatkan istirahat malam penuh dan sekali terbangun jarang kembali tidur, kaki dan punggung saya terasa sakit karena peregangan, jadi bangun tidur cukup keras, saya tidak tidur siang tapi saya berbaring untuk membaca dan menonton TV. hari adalah 'baik,' tetapi saya masih belajar moderasi adalah kuncinya dan selalu mencoba untuk menghemat sedikit energi untuk hal yang tak terduga. "

"Pagi hari saya lambat untuk memulai, 7:30 kopi dan obat-obatan dan jika saya dapat membeli Provigil, dalam waktu satu jam saya akan bergerak. Mandi air hangat yang membentang sementara dalam panas tampaknya membantu, dan dan jika itu hari yang baik, saya akan" Saya akan menyelesaikan beberapa hal sebelum saya harus beristirahat dan memulihkan diri, menjelang sore saya turun. Setelah beristirahat beberapa jam (tidak selalu tidur, otot-otot saya hanya perlu berbaring) dosis lain kafein dan obat nyeri dan saya biasanya memiliki satu jam atau lebih produktivitas. Pacing sendiri adalah kunci, lambat dan mantap memenangkan perlombaan. "

"Baru-baru ini pagi telah menjadi mimpi buruk saya. Saya benci pagi hari. Saya telah menemukan bahwa otot kaki saya menjadi sangat kaku di malam hari. Ketika saya bangun dari tempat tidur dan meletakkan kaki saya di lantai untuk berdiri rasa sakit adalah gigi yang mengepal. Mereka begitu Saya berjalan berkeliling untuk menuju ke tempat-tempat seperti kamar mandi, membuka tirai dan pergi dan memakai ceret. Saya merasa seperti kaki saya tidak memiliki otot dan berjalan di atas beton. "

"Saya kemudian mendapatkan sakit kepala dari pusing ke titik bahwa saya merasa sakit. Sebagian besar pagi hari saya menggunakan sebagian besar energi saya dan rencana saya untuk hari itu tampaknya memudar. Saya minum obat saya dengan kopi. Ini adalah satu-satunya waktu pada hari saya minum kopi. Saya kemudian melihat keluar jendela untuk memeriksa cuaca, bertanya-tanya apakah hari yang baik untuk menjelajah di luar rumah. Kemudian saya duduk di sofa untuk sarapan dan pikiran untuk pergi ke luar rumah telah memudar. siap untuk tidur lagi jam 11 pagi. "

"Sungguh menakjubkan mendengar semua orang yang telah mengalami apa yang saya rasakan. Saya biasanya diberitahu bahwa saya tidak cukup berolahraga atau perlu menurunkan berat badan dan ahli saraf saya terus mendorong apnea tidur untuk penjelasan untuk kelelahan yang parah. Pagi hari adalah waktu terbaik saya - biasanya Senin dan mungkin Selasa. Sisa hari itu menurun dan malam saya tidak berguna. Sisa minggu itu adalah bencana - sakit kepala terus menerus, mual sampai muntah dan saya merasa seperti Saya tidak bisa membuka mata. Provigil tidak melakukan apa pun. Kantor tempat saya bekerja ingin menjaga suhu setidaknya 72 derajat dan saya mengalami intoleransi panas yang parah. Saya sangat frustrasi karena tidak ada yang tampaknya mendapatkannya dan saya hanya memiliki jadi beberapa hari yang baik lagi. Saya tidak berguna di musim panas. "

"Pagi hari bagi saya adalah yang terbaik. Saya bangun dengan sakit kepala ringan biasa, kadang-kadang sakit kepala moderat tetapi secara keseluruhan pagi adalah favorit saya. Saya biasanya bisa tahu apakah itu akan menjadi hari yang layak setelah bangun dari tempat tidur dengan kurang atau tidak ada masalah keseimbangan Hal pertama, keseimbangan saya adalah tanda pertama saya dan kemudian kelelahan ekstrim. Saya telah mencoba mondar-mandir sendiri sehingga sore hari tidak begitu buruk tetapi saya akhirnya hanya kurang berhasil karena setelah hari 4- atau 5 jam saya SELESAI. "

"Tidak ingin menekan kalian, tapi pagi hari saya seperti mimpi buruk. Setelah tidur malam yang mengganggu, saya bangun untuk perasaan pusing, yang membutuhkan waktu berjam-jam untuk mengangkat. Hanya setelah menonton TV melalui mata visi yang baik saya untuk sementara dan minum beberapa cangkir kopi, saya terhuyung-huyung dan meregang, masih hanya 70 persen. Saya perlu tidur siang di siang hari, kemudian merasakan beban lebih baik. Saya rindu pagi hari yang penuh energi. "

"Aku suka pagi hari karena setidaknya aku bangun, tetapi bangun dari tempat tidur memulai 'panjat tebing' ku. Saya pikir itu adalah salah satu bagian tersulit dalam hidup saya. Saya terbiasa berlari dan penuh energi, tetapi sekarang bangkit seperti ujian yang saya siapkan tetapi masih berjuang. "

"Pagi hari biasanya adalah waktu terbaik saya setelah saya bangun dan mendapatkan bantalan saya, saya juga menangani vertigo. Dinding adalah teman saya di pagi hari karena saya, seperti banyak dari Anda, menghadapi masalah otot dan masalah keseimbangan / gaya berjalan dan" perasaan kabut. Untuk sebagian besar, jika saya bisa keluar dari 'kabut' itu, pagi saya baik-baik saja. Sakit kepala di pagi hari bagi saya sangat umum; banyak kali itu hanya sakit kepala yang mengganggu, jika saya bisa mendapatkannya untuk pergi jauh hari ini cukup baik. Saya benci mengatakannya, tapi itu benar-benar seperti mabuk yang bisa mengambil kadang-kadang butuh waktu berjam-jam untuk keluar, dan saya belum minum dalam lebih dari 20 tahun! Kami membeli ranjang Serta baru yang bisa disesuaikan dengan fitur pijat - itu telah membantu beberapa, tetapi tidur selalu menjadi masalah.Banyak kali ketika saya akhirnya bisa tidur saatnya untuk bangun. Saya mengambil Provigil dua kali sehari tetapi masih sekitar jam 1-2 malam tingkat energi saya adalah cukup lelah di sore hari. Ini membantu untuk melihat dan memahami bahwa orang lain mengalami situasi yang sama. Satu perubahan baru di pagi hari yang saya alami adalah tangan saya hampir terkunci pada posisi dari malam dan mengambil waktu untuk membuat mereka melonggarkan. "

Garis bawah

Sepertinya sebagian besar dari kita memiliki beberapa masalah terjadi di pagi hari, dan begitu kita melakukannya, kita sering memiliki energi yang sangat terbatas di hari pertama. Penting untuk mengamati tingkat energi Anda, sehingga Anda dapat bila memungkinkan merencanakan dengan tepat, bila memungkinkan.

Jika Anda mengendalikan jadwal dan beban kerja Anda, lakukan hal-hal yang paling membutuhkan energi dan kekuatan otak selama waktu Anda berfungsi tinggi dan lakukan hal-hal yang lebih duniawi ketika otak Anda menggunakan autopilot. Bahkan jika Anda tidak memiliki tingkat kendali ini, cobalah bersikap lembut dengan diri Anda selama masa energi terendah.