Mengatasi Biaya, Pengasuh Keluarga, Sumber Daya, Risiko, dan Pencegahan
Latinos secara signifikan lebih mungkin untuk mengembangkan penyakit Alzheimer , dengan penelitian menempatkan risiko itu pada satu setengah kali hingga lebih dari dua kali lipat dari kulit putih non-Latin. Kecuali tren terbalik, jumlah orang Latin dengan Alzheimer diproyeksikan meningkat secara dramatis, mulai dari kurang dari 400.000 saat ini menjadi lebih dari satu juta pada tahun 2030. Angka-angka ini secara signifikan mempengaruhi populasi Latino, dan biaya dan tantangan pengasuhan (sering dalam keluarga bukan di fasilitas) tinggi.
Secara historis, orang Latin kurang cenderung menggunakan sistem perawatan formal seperti panti jompo atau pusat perawatan dibantu . Sebaliknya, pengasuhan multi-generasi untuk anggota keluarga yang lebih tua lebih khas. Ini adalah pilihan untuk banyak bahasa Latin, tetapi untuk yang lain, itu merupakan kurangnya akses ke pilihan perawatan , sumber daya, dan layanan yang tersedia untuk mendukung mereka dengan Alzheimer dan pengasuh mereka.
Mengapa Resiko Demensia Meningkat untuk Orang Latin?
Para peneliti percaya bahwa satu faktor di balik peningkatan jumlah orang Latin dengan penyakit Alzheimer adalah peningkatan dalam bahasa Latin dengan diabetes. Diabetes tipe 2 sedang meningkat dalam bahasa Latin; dari 1997 hingga 2010, ada peningkatan 60 persen.
Diabetes sangat terkait dengan peningkatan risiko penyakit Alzheimer, begitu banyak sehingga beberapa peneliti menyebutnya diabetes tipe 3 . Tingkat diabetes untuk orang Latin adalah sekitar dua kali lipat dari kulit putih non-Latin, menurut American Diabetes Association.
Faktor lain yang terkait dengan risiko demensia adalah kesehatan kardiovaskular , yang mengacu pada kesehatan dan fungsi jantung dan pembuluh darah. Latinos memiliki prevalensi yang lebih tinggi dari masalah tekanan darah dan jantung, yang keduanya telah dikaitkan dengan risiko penyakit Alzheimer dan jenis lain dari demensia , termasuk demensia vaskular .
Harapan hidup juga meningkat untuk orang Latin. Sementara peningkatan harapan hidup adalah indikator positif kesehatan umum, itu juga meningkatkan kemungkinan demensia karena risiko meningkat seiring bertambahnya usia.
Tantangan untuk Latinos Dengan Demensia
Latinos menghadapi beberapa tantangan dalam mengatasi Alzheimer. Mereka termasuk yang berikut:
Perwakilan percobaan klinis
Latinos kurang terwakili dalam uji klinis untuk pengobatan baru dan pendekatan pengobatan. Berpartisipasi dalam uji klinis adalah penting karena penelitian perlu berlaku untuk beberapa kelompok orang, termasuk Latinos yang memiliki risiko demensia yang lebih tinggi.
Screening & Diagnosis
Orang Latin dan etnis minoritas lainnya cenderung diskrining dan didiagnosis cukup dini dalam penyakit untuk mendapatkan manfaat dari sebagian besar pilihan pengobatan.
Dokter & Profesional Medis
Penelitian telah menunjukkan bahwa dokter kulit putih dan profesional medis kurang terwakili, terutama di bidang gerontologi dan penelitian. Ini mungkin membuat orang Latin kurang cenderung mencari evaluasi medis atau berpartisipasi dalam penelitian.
Akses ke Perawatan Kesehatan Preventatif
Seperti etnis minoritas lainnya yang mengalami risiko lebih tinggi untuk penyakit Alzheimer, akses ke sumber daya pencegahan dan kesadaran tentang penyakit mungkin terbatas.
Beberapa orang Latin (bersama dengan kelompok lain) tidak memiliki asuransi kesehatan yang memadai, yang sering mengarah pada pendekatan yang lebih reaktif (menanggapi ketika masalah berkembang) daripada pendekatan proaktif (bekerja untuk mencegah masalah tersebut).
Sumber keuangan
Secara finansial, mereka yang hidup dengan penyakit Alzheimer dan pengasuh mereka sering terkena dampak negatif — karena tingginya biaya perawatan dan kehilangan penghasilan terkait waktu jauh dari tempat kerja atau dari tagihan medis. Beberapa orang Latin tidak memiliki tabungan pensiun atau tunjangan jaminan sosial juga, menambah masalah.
Bahasa
Kemahiran bahasa Inggris yang terbatas menghalangi beberapa orang Latin belajar tentang Alzheimer dan mengakses sumber daya dan layanan yang tersedia di komunitas mereka.
Meskipun ada banyak sumber daya komunitas untuk Alzheimer dan jenis lain demensia, para peneliti telah menemukan bahwa banyak orang Latin tidak menyadari kehadiran mereka dan tidak tahu bagaimana cara mengaksesnya.
Peran Pengasuh Keluarga
Pengasuh keluarga Latino, bila dibandingkan dengan kelompok non-Latin, menghabiskan lebih banyak waktu setiap minggu dalam memberikan perawatan kepada orang yang mereka cintai, dan pengasuhan itu sering kali terdiri dari tugas yang lebih menantang dan intens.
Banyak pengasuh Latina tinggal bersama orang yang mereka cintai yang mereka pedulikan. Tujuh puluh persen orang Latin merasa akan memalukan bagi keluarga mereka jika mereka tidak memberikan perawatan ini.
Sementara pengasuh Latino bervariasi, rata-rata pengasuh Latino adalah perempuan berusia 40-an yang menghabiskan lebih dari 30 jam seminggu menyediakan bantuan dengan kegiatan kehidupan sehari-hari ( ADL ) dan kegiatan mandiri kehidupan sehari-hari ( IADL ). Dia juga cenderung bekerja di luar rumahnya selama lebih dari 30 jam seminggu. Penghasilannya cenderung di bawah rata-rata nasional.
Jika dibandingkan dengan orang kulit putih non-Latin, orang Latin biasanya melaporkan kewajiban tinggi untuk merawat anggota keluarga, seperti juga orang Asia-Amerika dan Afrika Amerika. Para peneliti mencatat bahwa harapan akan peran ini sangat kuat, sedemikian banyak sehingga, bagi sebagian keluarga, tidak memenuhi peran pengasuh ini akan berisiko merusak hubungan keluarga.
Family Caregivers vs. Fasilitas Care
Meskipun tidak ada banyak penelitian formal yang tersedia, bukti anekdot informal menunjukkan bahwa beberapa milenium Latino (yang lahir antara 1977 dan 1995) mungkin berjuang dengan harapan menjadi pengasuh keluarga, dan lebih suka menggunakan layanan dan fasilitas masyarakat. Ini mungkin terkait dengan peningkatan kesadaran akan layanan yang tersedia untuk orang yang mereka cintai, serta ekspektasi mereka yang berubah mengenai peran mereka dalam keluarga mereka.
Perubahan harapan ini dapat menyebabkan potensi konflik dalam keluarga Latin, karena satu pihak percaya bahwa anggota keluarga jelas merupakan pengasuh terbaik dan memiliki asumsi bahwa mereka akan memberikan perawatan itu, dan pihak lain percaya ada layanan dan sumber daya profesional yang mungkin lebih baik memenuhi kebutuhan orang yang mereka cintai.
Berbicara Tentang Pilihan Perawatan
Seperti siapa pun yang membutuhkan perawatan, tantangannya terletak pada mendiskusikan kebutuhan ini dengan orang yang Anda cintai dan keluarga Anda, yang keduanya mungkin menolak diskusi ini. Adalah normal untuk mencoba menghindari hal-hal yang membuat Anda tidak nyaman, tetapi menghadapi tantangan ini dengan cinta, kelembutan, dan kebenaran dapat membantu memilah-milah keputusan ini.
Tidak ada "satu ukuran cocok untuk semua" untuk format diskusi ini, tetapi bersiaplah dengan daftar opsi dan layanan yang tersedia, serta dengan gagasan tentang seberapa banyak bantuan yang dapat diberikan oleh setiap anggota keluarga dan bersedia diberikan, dapat membantu . Berulang kali menekankan bahwa setiap orang memiliki tujuan yang sama, yaitu kualitas hidup dan perawatan orang yang membutuhkan bantuan, dapat menurunkan pertahanan.
Akhirnya, ingat bahwa jika sebuah konsensus yang jelas tidak tercapai, Anda dapat mencoba sesuatu untuk jangka waktu tertentu dan menetapkan tanggal pada kalender untuk mengevaluasi kembali. Seringkali, kompromi antara opsi dapat dicapai.
Langkah Berikutnya yang Proaktif
Pengetahuan tentang peningkatan risiko untuk Latinos dan etnis minoritas lainnya harus memicu lebih banyak skrining gangguan kognitif, pendidikan tentang strategi pengurangan risiko termasuk aktivitas fisik , diet sehat , dan aktivitas mental , dan dimasukkannya strategi yang mengatasi kesenjangan kesehatan ini di federal dan negara bagian. rencana aksi penyakit, seperti:
- Staf Bilingual: kelompok advokasi Alzheimer harus mencari staf bilingual atau berbahasa Spanyol untuk membantu dalam menyebarkan informasi dan menghubungkan dengan penduduk Latin.
- Perekrutan Uji Klinis: Peneliti yang melakukan uji klinis harus terus bekerja untuk merekrut anggota minoritas budaya, termasuk Latinos dan Afrika-Amerika.
- Terjemahan Sumber Daya Pendidikan: Menerjemahkan sumber daya ke dalam bahasa Spanyol harus menjadi prioritas, memastikan bahwa pemilihan kata yang dipilih dan gambar yang digunakan memiliki kompetensi budaya. Pastikan bahwa sumber daya tersedia secara online dan dalam format kertas, karena generasi yang lebih tua mungkin tidak mencari informasi secara online.
- Peningkatan Kesadaran: Dokter, penyedia perawatan lain, mereka yang membuat kebijakan pemerintah, dan peneliti harus diberitahu tentang peningkatan risiko Alzheimer dan jenis lain demensia untuk Latinos dan kelompok minoritas lainnya.
Satu Kata Dari
Alzheimer dan demensia lain mempengaruhi orang dari setiap latar belakang, tetapi peningkatan Latinos dengan Alzheimer telah disebut "tsunami" karena kebutuhan perawatan kesehatan yang diproyeksikan dan biaya keuangan yang terkait dengan perkembangan ini.
Menyebutnya "tsunami" menyiratkan bahwa itu mungkin merusak baik bagi orang Latin maupun orang-orang di sekitar mereka, dan itu bisa — pada intinya — menangkap kita tidak siap jika kita tidak memperhatikan. Dengan demikian, menanggapi dengan langkah berikutnya yang tepat untuk mengadvokasi bahasa Latin dengan Alzheimer secara bersamaan adalah welas asih, layak secara medis, secara moral benar, dan secara finansial diperlukan.
> Sumber:
> Asosiasi Alzheimer. Latinos dan Alzheimer. http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
> Gallegos, M. Panduan Praktik Terbaik dari Alzheimer untuk Komunitas Latino .
> Pemberitahuan Penelitian Ilmiah Internasional. Budaya, Perawatan, dan Kesehatan: Menjelajahi Pengaruh Budaya pada Pengalaman Keluarga Caregiver. 26 Maret 2014.
> Aliansi Nasional untuk Caregiving & AARP. Caregiver Profile: The Hispanic / Latino Caregiver .
> Dewan Hispanik Nasional tentang Penuaan. Ringkasan Eksekutif: Sikap, Tingkat Stigma, dan Tingkat Pengetahuan Tentang Penyakit Alzheimer Di Antara Orang Dewasa Lansia Hispanik dan Pengasuh, dan Tantangan yang Terkait dengan Alzheimer untuk Pengasuh .
> Wu, S., Vega, W., Resendez, J. & Haomiao, J. Latinos dan Alzheimer Disease: Bilangan Baru Dibalik Krisis .