Jika Anda pikir sulit untuk memahami autisme anak Anda, Anda benar. Tentu saja, autisme adalah gangguan yang rumit, tetapi itu hanya setengah masalahnya. Setengah lainnya diciptakan oleh profesional yang bermaksud baik yang dengan hati-hati membuat pernyataan mereka tentang anak Anda dalam hal yang dapat (dan melakukan!) Menyesatkan orang tua tentang tingkat tantangan dan kemampuan anak mereka.
Mengapa seorang profesional dengan sengaja membingungkan orang tua? Dalam banyak kasus, mereka tidak secara aktif berusaha untuk membingungkan. Mereka hanya menyodorkan diagnosis, deskripsi, dan rekomendasi mereka dalam istilah yang menurut mereka akan lebih lembut atau, mungkin, lebih tepat secara politis. Hasilnya, bagaimanapun, adalah bahwa banyak orang tua dapat mengakhiri kesalahpahaman situasi anak mereka.
Berikut ini sembilan istilah autisme yang sering disalahpahami:
1. 'Keterlambatan' Apakah Seumur Hidup
Anda mungkin pernah mendengar istilah "penundaan" berkali-kali ketika mendiskusikan autisme anak Anda. Biasanya, itu termasuk dalam pernyataan seperti "anak Anda mengalami keterlambatan perkembangan."
Kita semua tahu apa itu "penundaan". Kita semua mengalami penundaan dalam hidup kita. Cek, kereta api, pesawat terbang, dan makan malam sering tertunda. Dan kemudian ... mereka tiba. Dan kita berpikir "lebih baik terlambat daripada tidak sama sekali."
Tetapi istilah "penundaan", ketika digunakan untuk menggambarkan seorang anak dengan autisme, tidak berarti apa yang kita pikirkan artinya. Anak-anak dengan autisme mungkin, pada kenyataannya, mengembangkan keterampilan saat mereka dewasa — tetapi sekali lagi, mereka mungkin tidak.
Karena autisme adalah gangguan seumur hidup , yang melibatkan berbagai perbedaan dan tantangan yang tidak hilang, jika anak Anda mengembangkan keterampilan dan kemampuan, itu hampir selalu karena dia telah belajar untuk bekerja di sekitar atau dengan gejala autistik — bukan karena dia hanya "tertangkap."
Apa yang salah dengan mempercayai bahwa anak Anda akan "mengejar" dan menjadi, dalam istilah autisme, "tidak bisa dibedakan dari teman-temannya yang khas?" Dalam beberapa kasus, orang tua menganggap bahwa anak mereka tidak memerlukan apa-apa selain waktu untuk "menormalkan". Ini, tentu saja, tidak terjadi: terapi dini dan intensif sangat penting untuk anak muda dengan autisme.
Dalam kasus lain, orang tua melihat bahwa anak mereka memiliki tantangan tetapi percaya bahwa mereka pasti sudah melampaui penundaan mereka pada usia 21 tahun. Akibatnya, mereka mungkin melakukan sedikit untuk mempersiapkan kebutuhan orang dewasa yang cacat.
2. Anak-anak 'Luar Biasa' Yang Dinonaktifkan, Tidak Luar Biasa
Rasanya senang mendengar bahwa anak autis Anda "luar biasa." Sampai Anda memahami apa yang sebenarnya dimaksud dengan istilah tersebut.
Sembilan puluh sembilan persen dari waktu, istilah "luar biasa" berarti "lebih baik daripada rata-rata" atau "hebat." Tetapi ketika digunakan untuk menggambarkan anak-anak dengan autisme, itu berarti sesuatu yang sama sekali berbeda. Keistimewaan, dalam kasus anak-anak dengan kebutuhan khusus, berarti sesuatu yang lebih dekat dengan "tidak seperti anak-anak lain karena tantangan dan cacat mereka."
Ini sangat mudah, ketika diberi tahu bahwa anak Anda "luar biasa", berjalan-jalan dalam cahaya kebanggaan yang hangat. Sayangnya, perasaan itu dapat menyebabkan kesalahpahaman antara orang tua, terapis, dan guru — dan dapat menimbulkan masalah dengan layanan dan hasil anak Anda.
3. 'Tantangan Kognitif' Berarti Rendah IQ
Kembali beberapa dekade yang lalu, "tolol" dan "idiot" adalah istilah teknis yang menggambarkan tingkat kecerdasan tertentu yang diukur dengan tes IQ. Karena istilah itu sangat menyakitkan dan merendahkan, mereka diubah ke istilah yang lebih umum "terbelakang mental." Beberapa tahun yang lalu, "keterbelakangan mental" dipensiunkan, karena alasan yang sama.
Saat ini, alih-alih merujuk pada seorang anak yang memiliki "kecerdasan rendah" atau "keterbelakangan mental", para profesional sering menggambarkan anak sebagai "ditantang secara intelektual" atau "ditunda secara kognitif" atau bahkan "mengalami kesulitan mental".
Apa arti dari istilah-istilah ini? Setiap orang tua dapat dimaafkan jika berpikir itu berarti "tertunda, tetapi kemungkinan akan segera menyusul." Beberapa orang berpikir mereka mengacu pada perilaku yang menantang (juga dikenal sebagai perilaku buruk). Tapi tidak. Sama seperti sebelumnya, mereka berarti " berkinerja buruk pada tes IQ ." Tentu saja, tidak semua tes IQ cocok untuk anak-anak dengan autisme dan sangat sering anak-anak dengan autisme ternyata memiliki kemampuan penalaran yang jauh lebih baik yang mungkin disarankan oleh tes IQ .
4. 'Nafsu' Autistik Bukan Apa yang Anda Pikirkan Mereka
Kata bergairah berarti ... apa? Bagi kebanyakan orang di dunia, itu berarti satu dari dua hal: kekasih hebat atau benar-benar didedikasikan untuk sesuatu. Anda bisa menjadi seorang pencium yang bergairah, artis yang bergairah, atau bahkan seorang pelaut yang bersemangat.
Sementara beberapa orang dengan autisme bergairah dengan cara biasa, bukan itu yang dimaksud dengan istilah ketika digunakan oleh profesional autisme. Sebaliknya, istilah bergairah digunakan sebagai eufemisme untuk ketekunan, yang berarti tidak dapat berhenti melakukan hal yang sama berulang kali. Jadi, seorang anak dengan " gairah autistik " mungkin merasa perlu menyiram toilet berulang kali, menonton video yang sama tanpa henti, atau berbicara tentang kereta api dengan mengesampingkan semua topik pembicaraan lainnya.
5. 'Video' atau 'TV' Bicara Tidak Berarti Berbicara Tentang Video atau TV
Ketika diberi tahu bahwa anak mereka sedang terlibat dalam "obrolan video" atau "obrolan TV," orang tua mungkin senang. Akhirnya, anak mereka menggunakan kata-kata dan bahkan melakukan percakapan tentang subjek yang menarik minat orang lain! Tapi tidak. "Obrolan TV" atau "obrolan video" tidak berarti berbicara tentang acara TV. Sebaliknya, itu berarti berbicara seperti acara TV. Istilah lain yang lebih teknis untuk ini adalah echolalia.
Apa itu echolalia ? Banyak anak-anak dengan autisme (dan beberapa remaja dan orang dewasa juga) dapat berbicara, tetapi alih-alih menggunakan kata-kata mereka sendiri, mereka secara harfiah membaca kalimat dari acara TV, film, atau video favorit. Ini bisa menjadi bentuk perilaku self-calming yang tidak berfungsi (kata-kata tidak berarti apa-apa, tetapi rasanya baik untuk terus mengulangi suara yang sama). Namun, ini juga bisa menjadi langkah pertama untuk menggunakan bahasa fungsional, terutama ketika seorang anak menggunakan kata-kata karakter untuk mengatakan apa yang ada dalam pikirannya.
6. 'Scripting' Tidak Melibatkan Membaca atau Menulis Naskah
Akan masuk akal untuk berpikir bahwa "scripting," untuk anak autis, mungkin melibatkan menyediakan anak dengan skrip untuk digunakan dalam situasi sosial tertentu. Atau mungkin, untuk anak yang berfungsi lebih tinggi, TULISKAN skrip untuk digunakan dalam situasi yang membangkitkan kecemasan. Tapi tidak.
Ingat pernah membaca tentang video atau obrolan TV di atas? Scripting hanyalah istilah lain untuk jenis urutan kata-kata hafalan yang sama yang mungkin atau mungkin tidak digunakan untuk komunikasi. Ini disebut "scripting" karena anak itu benar-benar telah menghafal naskah dan sedang melafalkannya.
7. 'Ritual' Tidak Ada hubungannya dengan Agama
Tidak biasa mendengar kata "ritual" sama sekali — dan ketika Anda mendengarnya, itu hampir selalu dalam konteks upacara keagamaan. Gereja, sinagog, dan masjid semuanya memiliki ritual (tindakan dan kata-kata yang diulang dengan cara yang sama dan dalam urutan yang sama setiap minggu) yang berkaitan dengan doa, bacaan, musik, dan sebagainya.
Jadi apa yang dimaksud dengan "ritual" anak autistik? Ketika digunakan dalam konteks autisme, "ritual" adalah perilaku berulang yang tidak memiliki fungsi tertentu tetapi yang dirasakan anak itu HARUS lengkap. Ritual semacam itu adalah gejala Obsesif Kompulsif Disorder tetapi juga cukup umum di antara orang-orang dengan autisme. Ritual autistik dapat melibatkan melapisi benda dalam urutan tertentu, menyalakan lampu dan mematikan, menyiram toilet beberapa kali, dan seterusnya.
8. 'Self-Stimulating Behavior' Jarang Mengacu pada Masturbasi
Apa yang bisa "self-stimulasi" mungkin berarti? Jelas terdengar seperti eufemisme untuk "rangsangan genital." Dan pada kesempatan langka, perilaku anak autistik mungkin termasuk itu. Tetapi sebagian besar waktu ... tidak.
Self-stimulating behaviour — sering disebut sebagai "stimming" —adalah istilah yang digunakan untuk menggambarkan perilaku seperti goyang, menjentikkan jari, bersenandung, atau mondar-mandir. Perilaku ini tidak fungsional (mereka tidak dimaksudkan untuk memiliki hasil), tetapi mereka melayani suatu tujuan. Dalam beberapa kasus, stimming dapat membantu seseorang dengan autisme untuk tetap tenang ketika "diserang" oleh suara, bau, atau cahaya terang . Perangsangan juga bisa menjadi cara yang baik untuk menenangkan kecemasan.
Seringkali, terapis bekerja menuju "memadamkan perilaku merangsang diri." Namun, dengan melakukan hal ini, mereka mungkin merampas orang autis dari alat yang mereka butuhkan untuk tetap tenang. Dengan kata lain, anak Anda mungkin akan bertransaksi dengan perilaku "aneh" bahkan untuk gangguan emosional yang "lebih aneh".
9. 'Perilaku Stereotip' Tidak Ada hubungannya dengan Stereotip
Stereotip adalah kepercayaan yang biasanya salah tentang orang lain, berdasarkan ras, agama, gender, kemampuan, atau tempat asal mereka. Kanan? Orang tua yang beralasan mungkin berasumsi bahwa stereotip yang berkaitan dengan autisme mungkin merupakan anggapan yang salah tentang orang autis yang dibuat atas dasar diagnosis.
Tapi Anda sudah pasti tahu kapan istilah itu digunakan dalam konteks autisme, itu tidak ada artinya. Ingat perilaku merangsang diri yang dijelaskan di atas? Mereka juga disebut, terutama dalam literatur diagnostik, sebagai "stereotip," atau "perilaku stereotip." Daftar gejala autisme resmi DSM5 (2013) meliputi:
Pergerakan motorik stereotip atau berulang, penggunaan objek, atau ucapan (misalnya stereotip motor sederhana, melapisi mainan atau membalik objek, echolalia, frase idiosynkratik).
Dengan kata lain, jika anak Anda berbaris mainan atau menggunakan obrolan TV, dia terlibat dalam perilaku stereotip.
Membuat Sense of Autism-Speak
Ada banyak situs web dan buku yang daftar dan menjelaskan istilah yang terkait dengan autisme. Dan ketika Anda melihat istilah teknis yang tidak Anda kenal (seperti echolalia, misalnya) Anda mungkin benar-benar mencarinya. Masalahnya, bagaimanapun, adalah bahwa begitu banyak istilah yang digunakan untuk menggambarkan autisme terdengar akrab. Bagaimana Anda tahu apa yang tidak Anda ketahui ketika Anda tidak tahu bahwa Anda tidak mengetahuinya?
Cara terbaik untuk memastikan Anda benar-benar mengikuti percakapan adalah dengan bertanya kapan pun memungkinkan dan untuk memeriksa kembali pemahaman Anda. Misalnya, Anda mungkin bertanya kepada seorang guru, "Saya mendengar Anda mengatakan bahwa anak saya sedang terlibat dalam obrolan TV. Apakah itu berarti mereka berbicara tentang acara TV?" Atau Anda bisa berkonsultasi dengan terapis untuk memastikan bahwa terminologi mereka benar-benar masuk akal bagi Anda.
Saran yang sama, omong-omong, penting untuk diingat ketika Anda mendengar seorang guru atau terapis mengatakan hal-hal seperti "dia maju," atau "dia hebat!" Sebelum berasumsi bahwa Anda tahu apa arti "hebat", tanyakan "hal hebat apa yang dia lakukan hari ini?" Seringkali, Anda akan menemukan bahwa Anda dan guru anak Anda memiliki gagasan yang sangat berbeda tentang arti kata itu.