Datang untuk Mengatasi Pembedahan Untuk Kolitis Ulseratif Parah
Ulkus Kolitis Reruntuhan Liburan Saya
Saat itu bulan Oktober 1998, dan saya dan suami saya sedang melakukan perjalanan ke Disney World di Florida. Dia sedang memberikan presentasi di sebuah konferensi, dan saya datang untuk perjalanan - dan untuk melihat Mickey, tentu saja.
Ketika kami berada di Disney, saya menghabiskan banyak waktu berlari ke toilet karena radang usus besar saya.
Untungnya, saya punya buku yang memetakan setiap taman dengan sangat baik. Di bus dari dan ke hotel, saya sering panik, berharap saya tidak perlu "pergi" sebelum sampai ke tujuan. Lebih dari sekali, suami saya dan saya harus turun dari bus di sebuah resor yang berbeda sehingga saya dapat menggunakan fasilitas di sana. Kami bersenang-senang, tetapi sulit selalu bertanya-tanya di mana kamar kecil berikutnya. Saya khawatir bahwa saya merusak perjalanan untuk suami saya.
Kembali pada kenyataan...
Ketika kami kembali ke rumah, saya membuat janji dengan seorang gastroenterologist baru. Karena sudah terlalu lama sejak kolonoskopi saya yang terakhir, dia langsung menjadwalkannya.
Saya tidak ingat apa pun dari ujian yang sebenarnya (syukurlah). Hal pertama yang saya ingat adalah raut wajah dokter saya ketika dia kembali ke area pemulihan untuk membahas hasil saya. Dia tampak seperti dia melihat hantu, dan dia mengatakan kepada saya bahwa usus besar saya penuh dengan polip .
Itu sangat buruk, dia khawatir saya sudah menderita kanker usus besar , dan dia akan merekomendasikan operasi segera. Saya, dalam keadaan mabuk saya, segera mulai menangis dan bertanya apakah dia berarti operasi j-pouch dua langkah, dan dia menegaskan bahwa dia melakukannya.
Dia bergegas laporan laboratorium, dan sebelum saya pergi kami menemukan bahwa polip tidak bersifat kanker.
Belum, bagaimanapun juga. Mereka menunjukkan tanda-tanda displasia , yang dapat menjadi pendahulu untuk kanker. Usus besar saya bisa berubah menjadi kanker, dan mungkin tidak.
Keputusan, Keputusan
Saya sekarang memiliki beberapa pilihan sulit untuk dibuat. Saya tidak ingin operasi, tetapi tampaknya itu adalah tindakan terbaik, karena usus besar saya bisa berubah menjadi kanker dalam tiga bulan ke depan. Saya harus memutuskan operasi seperti apa, dan di mana saya akan melakukannya.
Saya berkonsultasi dengan dua ahli bedah yang berbeda. Mereka memiliki hak istimewa di berbagai rumah sakit, dan mereka memiliki pendapat berbeda tentang kasus saya. Dokter bedah pertama yang saya temui mengatakan bahwa dia dapat memberikan saya sebuah j-pouch dalam satu langkah karena usia muda saya dan kesehatan saya yang baik. Ini terdengar sangat menarik bagi saya, tetapi saya skeptis, karena saya telah membaca prosedur satu langkah membawa lebih banyak risiko masalah seperti pouchitis .
Dokter bedah kedua merekomendasikan prosedur dua langkah. Pada usia 25 tahun, tidak ada yang ingin menjalani dua operasi dalam waktu tiga bulan, tetapi saya memutuskan untuk melakukannya. Saya ingin hal ini dilakukan dengan benar, dan jika saya harus menahan lebih banyak rasa sakit dan ketidaknyamanan untuk memiliki kehidupan yang lebih baik di masa depan, itu baik-baik saja bagi saya.
Langkah pertama
Untuk mempersiapkan diri untuk ileostomy sementara, saya membaca semua yang bisa saya dapatkan tentang prosedur ini.
Saya bertemu dengan perawat ET , dan dia menjelaskan lebih banyak tentang cara merawat ileostomy saya. Dia memeriksa perut saya, kami memutuskan di mana stoma harus didasarkan pada pakaian dan gaya hidup saya, dan dia menandainya di perut saya dengan tinta yang tak terhapuskan. Dia memberi saya contoh ostomy set-up, jadi saya akan terbiasa dengan itu. Ketika saya sampai di rumah, saya menempelkannya di perut saya di atas "stoma" saya, untuk melihat bagaimana rasanya.
Operasi pertama adalah kolektomi lengkap dan pembuatan kantong-j dan ileostomy sementara. Saya menghabiskan 5 hari di rumah sakit dan pulang dengan tas penuh obat termasuk obat penghilang rasa sakit, antibiotik, dan prednison .
Saya memiliki perawat tamu yang datang ke rumah saya untuk membantu saya mengubah alat saya. Jadi, tiga kali pertama saya mengubahnya, saya mendapat bantuan. Ketiga kalinya saya melakukannya sendiri dan perawat mengawasi. Saya harus melakukan pekerjaan dengan baik karena saya tidak pernah mengalami kebocoran selama tiga bulan saya menjalani ileostomy saya.
Lebih mudah bagi saya untuk menerima tas karena saya tahu itu hanya sementara. Saya menemukan itu sebenarnya lebih menarik daripada menakutkan atau kotor (setelah 10 tahun dengan kolitis ulseratif, ada sedikit yang bisa membuat saya jijik). Bagian terbaik tentang tas adalah kebebasan dari kamar kecil! Saya bisa pergi ke mal dan tidak khawatir kamar mandi terdekat berada dua lantai di bawah, dan saya bisa pergi ke bioskop dan tidak harus bangun di tengah. Ibu saya membawa saya untuk mendapatkan manikur untuk pertama kalinya dalam hidup saya, dan saya tidak perlu khawatir akan radang usus besar yang menyebabkan saya kesulitan. Itu luar biasa, dan jika saya harus memiliki tas, itu harga kecil untuk saya bayar.
Langkah Kedua
Meskipun sekarang saya menikmati hidup, saya masih ingin melanjutkan ke langkah berikutnya dan mendapatkan j-pouch saya terpasang. Pengalaman saya dengan ileostomy menunjukkan kepada saya bahwa itu tidak menyedihkan dan mengerikan, dan saya bisa memiliki kehidupan yang baik jika saya harus kembali ke ileostomy suatu hari nanti.
Saya sangat takut berbaring di brankar, menunggu mereka membawa saya ke ruang operasi. Saya merasa baik-baik saja, dan menjadikan diri saya semakin sakit mulai tampak konyol. Operasi saya ditunda selama beberapa jam karena keadaan darurat. Untungnya, saya sangat lelah karena stres. Akhirnya saya tertidur, dan hal berikutnya yang saya tahu mereka mendorong saya ke ruang operasi. Para perawat itu luar biasa dan membuat lelucon jadi saya tidak akan begitu takut.
Ketika aku bangun, aku punya perawat yang luar biasa dalam pemulihan yang membuat rasa sakitku terkendali segera, dan aku dikirim ke kamarku. Segera setelah saya cukup sadar, hal pertama yang saya lakukan adalah merasakan perut saya dan memeriksa untuk memastikan tas itu hilang!
Saya mengalami lebih sedikit rasa sakit daripada setelah langkah pertama. Butuh usus dua hari untuk bangun. Saat itu adalah saat yang mengerikan, saya tidak bisa makan apa-apa, dan saya terus menuju ke kamar mandi dan mencoba memindahkan usus saya, tetapi tidak ada yang keluar. Saya mulai menjadi kembung, dan sangat tertekan dan cemas. Akhirnya, setelah apa yang bagi saya terasa seperti selamanya, saya bisa menggerakkan isi perut saya! Sebelum dia pergi malam itu, suamiku memastikan aku mendapat nampan berisi cairan bening, dan keesokan paginya aku mendapat makanan padat. Sore itu saya pulang ke rumah.
Masa Sekarang dan Masa Depan
Setelah setahun dengan j-pouch, saya masih melakukannya dengan sangat baik. Saya bisa makan apa saja yang saya inginkan (dalam alasan), dan saya hampir tidak pernah mengalami diare. Saya mengosongkan kantong saya sekitar 4-6 kali sehari, atau setiap kali saya di kamar kecil untuk buang air kecil (dengan kandung kemih kecil saya kira-kira setiap dua jam). Jika saya makan sesuatu yang pedas, saya mungkin akan mengalami beberapa pembakaran ketika saya menggunakan kamar kecil, tetapi tidak seperti wasir dan terbakar yang saya miliki dengan UC.
Kadang-kadang saya memiliki apa yang disebut gerakan 'eksplosif', tetapi itu tidak berbeda dengan ketika saya memiliki UC. Kenyataannya, itu kurang masalah sekarang karena saya bisa mengendalikannya, dan itu tidak menyakitkan. Saya tidak harus berlari ke toilet sejak sebelum operasi pertama saya.
Di masa depan, saya berharap untuk terus melakukan hal-hal yang saya takutkan. Sudah lama datang, tapi saya pikir akhirnya giliran saya untuk memiliki beberapa kebahagiaan dan kebebasan dari toilet.