Datang Bersih Tentang Rahasia Kecil Kotor Diagnosis Demensia
Pernahkah Anda memperhatikan bagaimana diagnosis Alzheimer dibagi dengan orang lain? Paling umum, tidak.
Diagnosis Alzheimer vs Kanker: Bagaimana Mereka Dibagi?
Diagnosis baru Alzheimer atau jenis demensia lain mungkin dibisikkan di sudut sebuah ruangan di pertemuan keluarga, atau diucapkan dengan tenang kepada segelintir orang yang sangat dekat — kadang-kadang dengan permintaan untuk tidak membagikan informasi ini dengan orang lain.
Banyak kali, itu benar-benar tersembunyi atau diabaikan sama sekali. Ini kadang-kadang dapat menghasilkan penemuan dementia hanya setelah sesuatu yang buruk terjadi, seperti tersesat , kecelakaan keuangan , kecelakaan mobil .
Dalam World Alzheimer Report 2012 , peneliti menemukan bahwa sekitar 1 dari 4 orang menyembunyikan diagnosisnya dari orang lain. Ini adalah hal yang sepi bagi banyak orang — hampir seperti rahasia kecil yang kotor yang harus disembunyikan.
Sebaliknya, jika orang yang Anda cintai baru saja didiagnosis mengidap kanker, Anda jauh lebih mungkin membagikan berita ini dengan orang lain, entah itu melalui panggilan telepon, teks, atau media sosial. Anda mungkin membuat jurnal online di mana Anda secara teratur memberikan pembaruan tentang kondisinya, perawatan terbaru, dan apa yang mungkin dia butuhkan untuk dukungan, apakah itu makanan, doa, atau tumpangan untuk janji kemoterapi.
Menghindari atau Menolak Diagnosis
Selain tidak berbagi diagnosis, banyak orang menghindari diagnosis sama sekali.
Mereka menyembunyikan kebingungan mereka dari keluarga dan teman-teman, mereka menyangkal ada kekhawatiran di kantor dokter atau melewatkan janji, atau mereka menghindari tempat atau situasi yang mungkin menyebabkan mereka tergelincir dan menunjukkan perjuangan mereka dengan penemuan kata atau ingatan .
Mengapa Kita Sembunyikan Demensia?
Stigma
The World Alzheimer Report 2012 membandingkan perasaan masyarakat umum tentang penyakit Alzheimer (dan demensia terkait) dengan kondisi kronis lainnya termasuk kondisi kesehatan mental seperti depresi dan AIDS , yang sangat banyak diagnosis yang dibisikkan, terutama beberapa dekade yang lalu.
Ada banyak tanggapan dan reaksi tak terucapkan terhadap kata "Alzheimer." Sementara beberapa dari tanggapan tersebut mengandung kasih sayang, berbagi kesedihan, dan dukungan berkelanjutan, yang lain termasuk stigma, ketakutan, dan ketidakpastian . Selain itu, beberapa orang secara tidak sadar mengelompokkan orang dengan diagnosis demensia baru ke kategori "hati-hati", hampir seolah-olah mereka sekarang adalah makanan yang mungkin berada di luar tanggal "terbaiknya". Perasaan dan reaksi ini, banyak yang tidak disengaja tetapi merugikan, adalah apa yang perlu kita ubah.
Kecuali stigma demensia ini ditantang, kita menggandakan tantangan penyakit Alzheimer dan jenis lain demensia, menambahkan penghinaan terhadap cedera. Kita tidak hanya harus mengatasi demensia, kita juga harus mencari tahu bagaimana menangani tanggapan orang-orang di sekitar kita.
Malu dan Malu
Tidak seperti kondisi yang sangat fisik, demensia memiliki konotasi "gila," "gila," "kehilangan itu" dan "kepikunan." Jadi, setelah diagnosis, daripada respon "Saya memerlukan bantuan dan dukungan orang-orang di sekitar saya untuk melewati ini" (yang mungkin merupakan respon khas terhadap diagnosis lain), respon umum terhadap demensia adalah rasa malu dan malu, yang hasil dalam upaya untuk menyembunyikan kondisi.
Definisi rasa malu termasuk kata-kata seperti penghinaan , kesusahan , dan ketidakhormatan . Beberapa orang melaporkan merasa seperti mereka telah mengecewakan orang yang mereka cintai dengan mengembangkan demensia.
Menyalahkan
Karena ada banyak hal yang dapat kita lakukan untuk mengurangi risiko demensia , mereka yang mengalami demensia mungkin merasa bahwa itu adalah kesalahan mereka. Reaksi dapat mencakup pernyataan seperti "Saya seharusnya ..." atau "Jika saya baru saja merawat diri sendiri dengan lebih baik" atau "Seandainya dia akan melakukannya sekali-sekali." Meskipun benar bahwa banyak kebiasaan gaya hidup dapat meningkatkan atau mengurangi risiko Alzheimer, itu juga benar bahwa beberapa orang mengalami demensia meskipun telah melakukan semuanya "benar."
Menyalahkan diri sendiri atau orang lain setelah fakta tidak memiliki tujuan dan menambah beban diagnosis.
Kehilangan Teman
Orang yang hidup dengan demensia sering melaporkan bahwa teman-teman dan sanak keluarga mengundurkan diri dari mereka, hampir jika mereka telah meninggal. Mungkin ini adalah hasil dari ketidakpastian apa yang harus dikatakan atau kurangnya pengetahuan tentang bagaimana mendukung individu , tetapi meningkatkan rasa sakit penyakit.
Takut Didiskreditkan
Selain memiliki teman-teman yang mundur, ada juga potensi bagi komunitas umum untuk menghapus individu. Misalnya, jika kakek Anda - otoritas yang dihormati dalam profesinya- didiagnosis menderita demensia, ia mungkin tidak lagi dicari untuk pendapat apa pun dan laporannya yang lalu mungkin sekarang dipertanyakan. Sementara kemampuan kognitif jelas berubah dalam demensia, juga mungkin bahwa keahlian seseorang dapat tetap untuk beberapa waktu karena itu sangat mapan. Sebagian besar penurunan kognitif pada penyakit Alzheimer bersifat bertahap, bukan kerugian total yang terjadi pada hari diagnosis.
Takut Akan Demensia Menjadi Satu-Satunya Identitas Mereka
Meskipun ada banyak bagian dan karakteristik yang membentuk seseorang, demensia adalah salah satu yang kuat dan kadang-kadang dapat menutupi yang lain. Semua interaksi dari orang lain mungkin tampak mengandung belas kasihan, bukannya keseimbangan belas kasih, pengertian, dan respek yang terus menerus.
Stereotip dan Informasi yang Salah Tentang Demensia
Beberapa orang dengan demensia menggambarkan asumsi orang lain tentang mereka seolah-olah mereka tiba-tiba benar-benar tidak dapat berbicara, perlu diperlakukan seperti mereka adalah seorang anak (disebut elderspeak ), tidak memiliki memori apa pun, kehilangan minat dalam semalam di sekitar mereka dan secara fisik tidak mampu melakukan semua kegiatan dengan segera.
Ada banyak informasi dan mitos yang salah di luar sana tentang Alzheimer dan demensia terkait, dan ketika pendapat orang-orang di sekitar Anda terbentuk oleh informasi yang salah itu, dapat meningkatkan kesulitan mengatasi demensia . Jika Anda berbagi diagnosis demensia dengan seseorang, Anda mungkin perlu bersiap untuk membantu mengoreksi beberapa kesalahpahaman mereka tentang kondisi tersebut.
Alzheimer dan jenis lain demensia sering tersembunyi karena seseorang tidak ingin kehilangan kemampuan mengemudi mereka sebelum hal ini diperlukan. Beberapa negara bagian mengharuskan seseorang dengan demensia untuk menguji ulang untuk SIM mereka, dan ini memicu kecemasan tentang kemungkinan kehilangan kemampuan dan kemandirian terkait.
Hilangnya Pekerjaan
Kadang-kadang, diagnosis demensia tidak dibagi di tempat kerja karena takut kehilangan pekerjaan. Khusus untuk orang dengan demensia onset dini (demensia yang mempengaruhi orang yang lebih muda), seseorang mungkin masih dipekerjakan ketika dia mulai mengalami gejala, yang dapat membuat navigasi pekerjaan dan rekan kerja cukup menantang.
Takut Kehilangan Hak untuk Membuat Keputusan
Ketika penyakit Alzheimer berkembang , seseorang secara bertahap menjadi kurang mampu membuat atau memahami keputusan medis yang rumit. Namun, hanya karena seseorang memiliki diagnosis gangguan kognitif ringan , demensia atau penyakit Alzheimer tidak berarti bahwa mereka pada titik tidak mampu membuat keputusan ini. Beberapa orang takut kehilangan kontrol atas pilihan-pilihan ini hanya karena label yang terdapat dalam bagan medis mereka, dan mereka mengalami praktisi medis mengajukan pertanyaan kepada orang-orang di sekitar mereka, daripada langsung kepada mereka.
Menunjuk orang terkasih yang dipercaya untuk melayani sebagai kuasa untuk keputusan medis dapat memastikan bahwa pilihan Anda terus dihormati. Penting untuk mengetahui bahwa hingga dan kecuali dua dokter (atau dokter dan psikolog) telah memutuskan bahwa Anda tidak dapat berpartisipasi dalam keputusan medis , kekuatan medis dari pengacara belum diaktifkan. Ini berarti bahwa pertanyaan, diskusi, dan keputusan tentang kesehatan dan pilihan Anda harus secara langsung melibatkan Anda - tidak ditangguhkan kepada orang yang Anda cintai.
Kepedulian Tentang Mereka Di Sekitar Mereka
Beberapa orang tidak berbicara tentang diagnosis demensia mereka sendiri karena mereka tidak ingin membuat orang lain kesal. Mereka sadar akan potensi ketidaknyamanan dan ingin menyimpan perasaan ini untuk orang lain.
Ageism
Lain-lain menggambarkan bias yang mereka alami sebagai orang dewasa yang bertambah banyak dengan diagnosis demensia. Asumsi untuk beberapa orang adalah bahwa orang yang lebih tua lemah, lelah dan lambat, dan menambahkan demensia ke daftar itu setara dengan individu yang mudah diabaikan.
Ketidakpastian Diagnosis
Menurut beberapa penelitian, lebih dari setengah dari mereka dengan demensia tidak diberitahu tentang diagnosis mereka sendiri . Kadang-kadang, anggota keluarga atau dokter tidak yakin tentang bagaimana orang tersebut akan menanggapi diagnosis dan karena itu tidak sepenuhnya mengungkapkannya. Ini menunjukkan kekhawatiran dan ketidakpastian tentang bagaimana berbicara tentang penyakit Alzheimer.
Saatnya Menerima Diagnosis
Beberapa orang yang tidak berbagi diagnosis demensia dengan orang lain menahannya karena mereka masih mencoba untuk mengatasinya dan membutuhkan lebih banyak waktu sebelum mencoba menjelaskannya kepada orang lain.
Lindungi Orang Dengan Demensia
Itu tidak selalu terjadi bahwa kita takut berbicara tentang demensia. Sebaliknya, kadang-kadang kita tidak menyebut Alzheimer atau demensia secara terbuka karena kita tidak ingin menyakiti atau mengecewakan orang yang berjuang dengannya. Dia mungkin lupa dia memiliki diagnosis, dan secara terbuka membicarakannya memiliki potensi untuk memperbarui tantangan mengatasi demensia .
Serap Kebenaran Ini
Kami tidak dapat menyangkal bahwa mengatasi perubahan yang disebabkan oleh penyakit Alzheimer sangat menantang. Ini bukan sepotong kue, dan itu bukan fantasi yang dibesar-besarkan, foto-belanja semuanya baik-baik saja. Ini bukan "baik-baik saja" lagi, dan tidak ada profesional atau teman yang seharusnya memberitahu Anda sebaliknya. Demensia menyerang otak, dan ini membuatnya berbeda dari banyak kondisi kesehatan lain di luar sana.
Tapi, dalam perjuangan Anda dengan demensia, ingatlah bahwa itu bukan cela yang harus Anda sembunyikan dari orang lain atau beban rahasia yang harus Anda bawa sendirian. Sebaliknya, mari kita hadapi kenyataan bahwa kita saling membutuhkan dalam tantangan ini. Kita perlu memiliki kebebasan untuk berbagi rasa sakit hati, ketakutan dan kesulitan tentang demensia. Dan bersama-sama, kita perlu berjuang untuk mengurangi stigma dari kondisi kesehatan ini.
Tidak ada rasa malu atau menyalahkan penyakit Alzheimer. Demensia bukan salahmu. Tidak menangkap . Itu tidak menghapus siapa Anda atau semua hal yang telah Anda lakukan selama bertahun-tahun - pengasuhan, pengajaran, karier, masa muda Anda, iman Anda, identitas Anda. Demensia bukan kamu, dan itu adalah kebenaran yang tidak seharusnya kita bisikkan.
> Sumber:
> Penyakit Alzheimer Internasional. World Alzheimer Report 2012 Mengatasi stigma demensia. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> International Longevity Centre- UK. Ringkasan esai: Perspektif baru dan pendekatan untuk memahami demensia dan stigma. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma