Kehidupan Sehari ke Hari Anda setelah Diagnosis Lupus
Apakah Anda baru saja didiagnosis atau telah hidup dengan lupus selama beberapa waktu, apa yang perlu Anda ketahui tentang kehidupan sehari-hari Anda? Mari kita bahas tentang diagnosis Anda, strategi awal, perawatan lupus Anda dan perawatan medis rutin, serta cara belajar lebih banyak tentang penyakit Anda dan temukan dukungan.
Hidup Bersama Lupus
Mereka yang baru didiagnosis dengan lupus (lupus eritematosus sistemik) mungkin menemukan diri mereka terkejut pada awalnya, mungkin lega jika mereka membayangkan sesuatu yang mengerikan, dan akhirnya bingung.
Diagnosa tidak hanya menantang — dengan banyak orang yang salah didiagnosis pada awalnya — tetapi perawatan bervariasi secara signifikan dari satu orang ke orang berikutnya. Lupus telah menciptakan "kepingan salju," menggambarkan bagaimana tidak ada dua orang dengan kondisi yang persis sama. Di mana Anda memulai dan apa langkah-langkah selanjutnya yang harus Anda ambil jika Anda telah didiagnosis menderita lupus?
Baru Didiagnosis Dengan Lupus
"Saya punya apa?" Adalah reaksi awal dari banyak orang yang didiagnosis menderita lupus. Dan karena populasi umum tahu sedikit tentang penyakit ini, ini tidak mengherankan. Kebanyakan orang hanya tahu bahwa mereka telah menderita tanda-tanda dan gejala lupus yang samar dan menyakitkan yang datang dan pergi, tanpa pola prediksi yang pasti. Anehnya, kebanyakan lupus flare dipicu oleh sesuatu (meskipun penyebabnya bervariasi) dan kadang-kadang mengikuti pola. Memahami apa yang memicu flare, dan mungkin mampu mengurangi atau mencegahnya terjadi, adalah kunci utama untuk hidup dengan penyakit ini dan mempertahankan kualitas hidup yang tinggi.
Menemukan Dokter untuk Mengobati Lupus
Setelah Anda memiliki diagnosis, atau bahkan jika Anda masih dievaluasi , penting untuk menemukan dokter yang merawat orang-orang dengan lupus - biasanya seorang rheumatologist. Karena lupus relatif tidak umum, banyak dokter hanya melihat beberapa orang — atau mungkin tidak pernah melihat — seseorang dengan lupus.
Sama seperti Anda memilih seorang pelukis rumah yang telah melukis puluhan rumah di atas seorang pelukis pertama kali, menemukan seorang dokter yang bersemangat merawat orang-orang dengan lupus adalah penting.
Jika Anda berada di titik ini dalam perjalanan Anda, kami memiliki beberapa tips untuk menemukan seorang rheumatologist untuk merawat Anda dengan lupus . Pilihlah dengan bijak. Anda akan menginginkan seorang dokter yang tidak hanya akan bersama Anda melalui frustrasi penyakit yang tak terelakkan, tetapi orang yang dapat membantu mengoordinasikan perawatan Anda dengan spesialis dan terapis lain yang akan Anda lihat.
Strategi Awal Setelah Diagnosis Lupus Anda
Mungkin sulit pada awalnya untuk menyadari bahwa Anda berurusan dengan penyakit kronis; salah satu yang tidak memiliki penyebab mutlak atau obat. Seperti halnya penyakit kronis lainnya, hanya didiagnosis bisa sangat melegakan. Setidaknya Anda bisa memberi nama untuk gejala Anda dan melakukan sesuatu tentang mereka.
Dokter Anda akan berbicara kepada Anda tentang opsi perawatan yang tersedia . Sangat membantu untuk memahami bahwa "pengobatan" adalah proses yang berkelanjutan. Mempelajari tentang semua perawatan yang tersedia dapat terasa luar biasa, tetapi Anda tidak harus mempelajari semuanya sekaligus. Di awal Anda mungkin hanya ingin belajar tentang perawatan yang Anda butuhkan segera dan setiap gejala yang harus meminta Anda untuk menghubungi dokter Anda.
Adopsi Strategi Kebugaran
Anda mungkin merasa bahwa semua yang ingin Anda fokuskan adalah perawatan awal Anda, tetapi ketika Anda pertama kali didiagnosis (atau, dalam hal ini, kapan saja), ini adalah saat yang tepat untuk mulai mengembangkan strategi untuk kesehatan. Dalam beberapa hal, mendapatkan diagnosis kondisi kronis adalah "momen yang bisa diajar" dan banyak orang menemukan diri mereka lebih sadar tentang kesehatan daripada sebelumnya.
Strategi kesehatan termasuk manajemen stres (melalui meditasi, doa, terapi relaksasi atau apa pun yang berhasil untuk Anda), program olahraga, dan makan berbagai makanan sehat adalah awal yang baik. Sangat penting untuk terus menikmati aktivitas yang biasa Anda lakukan sebanyak yang Anda bisa.
Beberapa makanan tampaknya memperbaiki atau memperburuk gejala-gejala lupus, meskipun penelitian yang mengamati hal ini masih dalam tahap awal. Karena semua orang dengan lupus berbeda, makanan terbaik untuk Anda, bahkan ketika dipelajari, bisa sangat berbeda. Jika Anda yakin diet Anda mungkin memiliki efek pada penyakit Anda, pendekatan terbaik mungkin adalah membuat buku harian makanan (seperti yang disimpan oleh orang yang mencoba mencari tahu apakah mereka alergi terhadap makanan tertentu.)
Mencari Dukungan Dengan Lupus
Membina persahabatan sangat penting dalam membangun basis dukungan yang akan membantu Anda mengatasi penyakit. Selain tinggal dekat dengan teman lama, menemukan orang lain dengan lupus adalah plus pasti. 2017 mengatakan kepada kita bahwa mereka yang memiliki dukungan sosial yang baik kurang rentan dan mungkin akhirnya memiliki tekanan psikologis yang lebih sedikit dan kurang "beban penyakit" yang terkait dengan lupus daripada mereka yang kurang mendukung.
Kita tidak bisa mengatakan cukup tentang menemukan orang yang menghadapi tantangan yang sama. Anda mungkin memiliki grup pendukung di komunitas Anda, tetapi Anda bahkan tidak perlu meninggalkan rumah. Ada beberapa komunitas pendukung lupus aktif online yang siap menyambut Anda. Temukan cara lain untuk membangun jejaring sosial Anda juga, entah itu dengan mendukung tujuan bersama, kelompok gereja, atau kelompok masyarakat lainnya. Pelajari lebih lanjut tentang menemukan dukungan untuk mengatasi lupus .
Perawatan Reguler Dengan Lupus
Anda akan perlu melihat rheumatologist Anda secara teratur, tidak hanya ketika Anda memiliki gejala yang memburuk. Bahkan, kunjungan-kunjungan ini ketika segala sesuatu berjalan dengan baik adalah saat yang tepat untuk belajar lebih banyak tentang kondisi Anda dan berbicara tentang penelitian terbaru. Dokter Anda dapat membantu Anda mengenali tanda-tanda peringatan suar berdasarkan pola yang ia lihat dengan penyakit Anda. Ini mungkin berbeda untuk semua orang, namun, banyak orang dengan lupus mengalami peningkatan kelelahan, pusing, sakit kepala, nyeri, ruam, kekakuan, sakit perut, atau demam sesaat sebelum suar. Dokter Anda mungkin juga dapat membantu Anda memprediksi flare berdasarkan pada pemeriksaan darah dan pemeriksaan rutin.
Selain perawatan medis rutin, banyak orang menemukan bahwa pendekatan integratif bekerja dengan sangat baik. Ada beberapa alternatif dan perawatan komplementer untuk lupus yang dapat membantu dengan kekhawatiran mulai dari mengelola rasa sakit hingga depresi, membengkak, hingga stres.
Obat Pencegahan Dengan Lupus
Sangat mudah untuk mendorong perawatan pencegahan ke bagian belakang kompor ketika Anda didiagnosis dengan penyakit kronis seperti lupus. Ini bukan hanya tidak bijaksana secara umum tetapi mengingat bahwa lupus memengaruhi sistem kekebalan Anda, perawatan pencegahan reguler bahkan lebih penting. Perawatan seperti pemeriksaan rutin ginekologi, mammogram, dan imunisasi harus dimasukkan dalam rencana perawatan Anda.
Belajar Tentang Lupus Anda
Seperti yang kami sebutkan sebelumnya, belajar tentang lupus Anda sangat penting. Tidak hanya belajar tentang penyakit Anda memberdayakan Anda sebagai pasien dan mengurangi kecemasan Anda, tetapi dapat membuat perbedaan dalam perjalanan penyakit Anda. Dari mengenali tanda-tanda peringatan awal dari suar, untuk meminta perhatian medis untuk komplikasi, menjadi terdidik tentang penyakit Anda adalah suatu keharusan.
Menjadi Advokat Anda Sendiri Dengan Lupus
Penelitian memberi tahu kita bahwa mereka yang mengambil peran lebih aktif dalam perawatan mereka dengan lupus memiliki lebih sedikit rasa sakit, memiliki lebih sedikit penyakit yang memerlukan intervensi medis, dan tetap lebih aktif.
Di tempat kerja dan di sekolah, menjadi pengacara Anda sendiri sama pentingnya dengan di rumah atau di klinik. Karena lupus bisa menjadi penyakit "tak terlihat" atau "diam", telah ditemukan bahwa kadang-kadang orang-orang dengan lupus tidak perlu menderita. Akomodasi, apakah di tempat kerja atau di kampus kampus Anda, dapat membuat perbedaan yang signifikan dan banyak pilihan ada. Namun, karena penyakit ini tidak terlihat seperti beberapa kondisi lain, Anda mungkin perlu memulai proses dan mencari bantuan sendiri.
Bottom Line on Coping dengan Lupus Day to Day
Mengatasi Lupus tidaklah mudah. Dibandingkan dengan beberapa kondisi lain, ada sedikit kesadaran, dan banyak orang berbicara tentang mendengar atau menerima komentar yang menyakitkan tentang lupus dari orang lain. Terlepas dari tantangan ini, bagaimanapun, kebanyakan orang dengan lupus dapat hidup bahagia dan memenuhi hidup. Menjadi pendukung Anda sendiri, membangun sistem dukungan sosial Anda, belajar tentang penyakit Anda, dan menemukan dokter yang dapat menjadi tim dengan Anda dalam mengelola penyakit Anda semua dapat membantu itu terjadi.
> Sumber
- > Agarwal, N., dan V. Kumar. Populasi Siswa Tak Terlihat: Mengakomodasi dan Melayani Mahasiswa dengan Lupus. Bekerja . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., dan V. Kumar. Beban Lupus pada Pekerjaan: Masalah dalam Pekerjaan Individu dengan Lupus. Bekerja . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., dan C. Alarcon-de-la-Lastra. Pembaruan Diet dan Faktor Nutrisi pada Sistemik Lupus Erythematosus Management. Ulasan Penelitian Nutrisi . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Peran Kapasitas Cadangan Psikososial dalam Kecemasan dan Depresi pada Pasien dengan Erythematosis Lupus Sistemik. Jurnal Internasional Penyakit Rematik . 2017 Mar 6. (Epub depan cetak.)