Memiliki Kemajuan dalam Perawatan dan Pencegahan yang Membuat Istilah Usang?
Istilah HIV / AIDS digunakan untuk menentukan hubungan sebab-akibat antara human immunodeficiency virus (HIV) dan penyakit atau kondisi spesifik yang dapat timbul sebagai akibat dari infeksi berkepanjangan (AIDS, atau sindrom defisiensi imun didapat).
Ini digunakan untuk memberikan kejelasan kepada mereka yang mungkin tidak mengerti bahwa infeksi tidak selalu berarti penyakit - atau, lebih khusus lagi, penyakit terminal - dan itu penting.
Setelah semua, apa pendidik kesehatan masyarakat belum mengucapkan kalimat "HIV adalah virus yang menyebabkan AIDS" atau mengingatkan orang bahwa "HIV dan AIDS bukan hal yang sama"? Ini telah menjadi mantra pendidikan HIV.
Tapi apa sebenarnya yang dimaksud AIDS saat ini, di luar konteks klasifikasi klinis? Dan mengapa itu satu-satunya kondisi di mana tahap penyakit diberi nama yang sama sekali berbeda?
Tentu saja, kami tidak melakukan ini dengan kanker atau penyakit menular seksual seperti sifilis. Kami juga tidak melakukannya dengan infeksi progresif kronis seperti hepatitis C atau penyakit seperti Parkinson atau Alzheimer. Semua ini hanya diklasifikasikan berdasarkan tahap untuk memberikan dokter jalan yang lebih jelas untuk pengobatan.
Mengubah Waktu, Mengubah Perspektif
Yang benar adalah bahwa HIV adalah penyakit yang sangat berbeda daripada 35 tahun yang lalu dan bahwa AIDS berarti sesuatu yang sama sekali berbeda dari yang terjadi pada tahun 1982 ketika klasifikasi tersebut pertama kali diciptakan.
Dewasa ini, orang dengan HIV dapat hidup penuh dan sehat jika diberikan perawatan tepat waktu. Dan bahkan jika seseorang berkembang ke definisi klinis AIDS, hasilnya jauh lebih baik dari sepuluh tahun yang lalu.
Faktanya adalah ini: kata "AIDS" memiliki gravitasi. Ini membawa beban dengan kedua pasien dan publik yang lebih sering daripada tidak menyimpulkannya berarti terminal.
Ini satu hal, misalnya, mengatakan "John memiliki HIV" dan yang lain mengatakan "John menderita AIDS."
Dan bukan hanya semantik yang kita bicarakan. Bahkan dari sudut pandang praktik klinis, kata tersebut hampir seluruhnya absen dari dialog, sebuah anakronisme jarang digunakan di luar pendidikan kesehatan masyarakat atau berita utama.
Apakah sudah waktunya untuk pensiun kata "AIDS" dan hanya mengacu pada penyakit sebagai HIV? Banyak orang percaya itu.
Asal Usul Klasifikasi HIV / AIDS
Tentu saja ada orang-orang yang akan mengingat suatu saat ketika "AIDS" tidak selalu "AIDS," melainkan salah satu dari beberapa istilah yang diperbincangkan di komunitas kesehatan masyarakat.
Pada masa-masa awal krisis , banyak orang di media menganggapnya sebagai "kanker gay" setelah kelompok infeksi pertama dilaporkan pada pria gay di Southern California dan New York City. Awalnya diciptakan GRID (atau defisiensi imun yang berhubungan dengan gay), istilah ini dengan cepat mengungsi ketika populasi lain mulai hadir dengan kondisi yang serupa dan langka.
Pada satu tahap, Pusat Pengendalian Penyakit (CDC) mengusulkan istilah "gangguan kekebalan yang didapat masyarakat" dan, yang lebih memusingkan, "penyakit 4-H" (mengacu pada homoseksual, penderita hemofilia, pengguna heroin, dan Haiti yang tertular oleh gangguan yang masih belum diketahui).
Barulah pada September 1982, CDC memutuskan istilah "AIDS" untuk menggambarkan suatu penyakit dengan "tidak ada penyebab yang diketahui untuk mengurangi resistensi."
Tidak akan sampai setahun penuh kemudian para ilmuwan di AS dan Perancis secara independen menemukan penyebab penyakit ini, sebuah novel retrovirus akhirnya dibaptis "HIV" pada tahun 1986. Pada saat itu, AIDS telah menjadi begitu tertanam dalam kesadaran publik bahwa diputuskan bahwa "HIV / AIDS" akan memberikan kejelasan yang lebih besar mengenai penyebab dan konsekuensi dari infeksi HIV "sepenuhnya".
Istilah itu tetap bersama kita sampai hari ini.
Beyond Medicine: Pentingnya Klasifikasi AIDS
Di luar perawatan klinis dan surveilans penyakit, klasifikasi AIDS digunakan dalam epidemi awal sebagai sarana untuk merampingkan tunjangan cacat pemerintah untuk pasien yang, pada saat diagnosa tersebut, memiliki harapan hidup rata-rata hanya 18 bulan.
Itu dianggap sebagai klasifikasi penting dari aspek itu karena jumlah kematian di AS telah meningkat ke tingkat tertinggi pada tahun 1992 (234.255 kematian dari 360,909 diagnosa AIDS) dan telah menjadi penyebab utama ke-8 kematian dalam rentang hanya sepuluh tahun.
Tetapi semua itu berubah pada 1996 dengan diperkenalkannya terapi antiretroviral (ART) yang sangat aktif, yang membalikkan angka kematian secara dramatis. Dengan harapan hidup meningkat empat kali lipat selama dekade berikutnya, diagnosis AIDS tidak bisa lagi berfungsi sebagai satu-satunya bukti kecacatan.
Waktu dan pemahaman tentang penyakit sudah berubah dengan cepat.
Fighting Denial: HIV / AIDS sebagai Alat Politik
Sementara banyak negara mengalami manfaat dari obat antiretroviral generasi baru pada akhir 1990-an, negara-negara berkembang - banyak dari mereka di Afrika Sub-Sahara - baru saja mulai bergulat dengan epidemi yang sedang berkembang.
Di antara mereka, Afrika Selatan berdiri secara politik di bawah kepemimpinan Presiden Thabo Mbeki saat ini dengan mempertanyakan apakah HIV, pada kenyataannya, penyebab AIDS, seringkali menunjukkan bahwa itu hanyalah rekayasa sains "Barat".
Faktanya, pada pembukaan Konferensi AIDS Internasional ke-13 di Durban, Afrika Selatan, Mbeki melangkah lebih jauh untuk menyatakan kepada khalayak para ilmuwan dan delegasi yang penuh sesak: "Tampaknya saya tidak dapat menyalahkan semua yang ada pada satu virus. "
Hanya sehari kemudian, peneliti Amerika David Ho, dalam presentasi untuk delegasi konferensi, menunjuk gambar mikroskop elektron pertama dan menjawab, "Bapak-bapak dan ibu-ibu, ini adalah penyebab AIDS."
Meskipun banjir kritik global, Mbeki yang masih resisten hanya akan mengacu pada penyakit sebagai "HIV dan AIDS," menunjukkan bahwa mereka entah bagaimana tidak berhubungan. Sebagai tanggapan, para dokter Afrika Selatan secara tegas menekankan pada penggunaan "HIV / AIDS" dalam semua literatur dan pidato sebagai sarana protes terhadap kelambanan dan penolakan pemerintah yang sudah berlangsung lama.
Sejak pengunduran diri Mbeki yang dipaksakan dari jabatannya pada tahun 2008, perubahan kebijakan pemerintah menjadi sangat besar, di mana negara ini sekarang memiliki program antiretroviral terbesar di dunia.
Namun, meskipun ada peningkatan ini, dampak dari perdebatan bertahun-tahun masih dirasakan, dengan tingkat kesalahpahaman dan keraguan yang tinggi tentang HIV — termasuk kemungkinan penyakit dan kematian — pada dasarnya memperkuat HIV dan AIDS sebagai satu dan hal yang sama.
Dasar Pemikiran untuk Menghilangkan Kata "AIDS"
Meskipun keliru untuk menyatakan bahwa penghapusan "AIDS" dari dialog publik hanya akan mengubah sikap-sikap ini, itu tidak selalu datang tanpa didahulukan. Perubahan telah menjadi satu hal yang telah mendefinisikan epidemi ini, memungkinkan kita untuk terus menerus mencerminkan bagaimana kita memperlakukan dan melihat penyakit dengan cara yang memberikan kejelasan dan penerimaan sosial yang lebih besar.
Penggunaan "korban AIDS" pada 1980-an, misalnya, akhirnya memberi jalan kepada "survivor AIDS" pada 1990-an, yang akhirnya mengarah pada moniker PLWH (orang yang hidup dengan HIV), istilah yang biasa kita rangkul hari ini. Dan itu bukan hanya semantik yang mendorong evolusi ini; itu adalah pengakuan bahwa Anda tidak lagi selamat dari penyakit itu tetapi Anda dapat hidup dengan itu, sehat dan sehat, selama bertahun-tahun dan bahkan puluhan tahun.
Itu bukan satu-satunya contoh. Pertimbangkan itu:
- Dalam ilmu-ilmu HIV, istilah HAART akhirnya digantikan oleh cART (kombinasi terapi antiretroviral) ketika diputuskan bahwa obat-obatan itu lebih dari sekadar "sangat aktif". Saat ini, ART yang lebih sederhana (terapi antiretroviral) digunakan di sebagian besar pengaturan klinis.
- Dalam epidemiologi, kita tidak lagi menggunakan "gay atau biseksual" ketika mengacu pada populasi pria berisiko ini. Sebaliknya, kami menggunakan "laki-laki yang berhubungan seks dengan laki-laki" (MSM) untuk lebih akurat menggambarkan rute infeksi daripada bagaimana seseorang mungkin atau mungkin tidak merujuk pada dirinya sendiri. Hal yang sama berlaku untuk istilah "pecandu narkoba dan" pelacur, "yang sekarang telah diganti dengan" pengguna narkoba suntikan "dan" pekerja seks komersial. "
- Dalam pencegahan HIV, istilah "seks tidak aman" akhirnya memberi jalan untuk "hubungan seks tanpa kondom" yang kemudian digantikan oleh "seks tanpa kondom", istilah yang disetujui oleh CDC pada tahun 2014 untuk mencerminkan kemajuan dalam profilaksis pra pajanan (PrPP) dan lainnya. strategi pencegahan biomedis.
Dengan setiap perubahan dalam terminologi muncul lebih dari sekedar pengetatan definisi; mereka bertugas menghapus label penilaian dan bias lain yang mungkin menambah stigma publik atau keraguan.
Banyak yang mulai berpendapat bahwa kita melakukan hal yang sama dengan "AIDS" - bahwa kita lebih lanjut menormalkan penyakit dengan menempatkannya hanya dalam konteks infeksi kronis, yang sepenuhnya dapat diobati dan, seperti infeksi menular lainnya, dapat berkembang bertahap jika dibiarkan tanpa perawatan. Menghentikan kata "AIDS" akan menjadi langkah pertama untuk mencapai hal ini.
Apakah perubahan ini akan dianut oleh pejabat kesehatan masyarakat tidak pasti. Beberapa mungkin berpendapat bahwa mengubah dialog sekarang, setelah menanamkan dalam kesadaran publik selama lebih dari 30 tahun, hanya akan berfungsi untuk melemahkan strategi pencegahan ke depan - dan pada saat ketika tingkat infeksi terus mandek di AS.
Satu hal yang pasti adalah bahwa kita telah melewati masa-masa ketika kita seharusnya menggunakan "HIV bukan hukuman mati" sebagai pesan kesehatan masyarakat, baik secara langsung maupun secara inheren. Dan di situlah semantik itu penting. Dengan tidak mengakui antecedensi istilah seperti HIV / AIDS — dari mana asalnya, mengapa itu digunakan — kita membuatnya tetap beku dalam konteks itu. Dan itu masalah.
Jika ragu, tanyakan pada diri Anda pertanyaan sederhana: Apa arti AIDS bagi Anda?
Sumber:
Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC). "Update Tren Saat Ini pada Acquired Immune Deficiency Syndrome - Amerika Serikat." Laporan Mingguan Morbiditas dan Mortalitas (MMWR). 24 September 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 Revisi Sistem Klasifikasi untuk HIV Infectio n dan Memperluas Pengawasan Kasus Definisi untuk AIDS Di Antara Remaja dan Dewasa." MMWR. 18 Desember 1992; 1 (RR-17).
amfAR, Yayasan Penelitian AIDS. "Tiga Puluh Tahun HIV // AIDS: Jepretan Epidemi." Washington DC
Yayasan Keluarga Kaiser. "CDC Shifts Language from ' Unprotected Sex ' to ' Condomless Sex. ' " Washington, DC; diterbitkan 25 Februari 2014.