Orang dewasa dengan Autisme yang Berbicara dan Bertindak untuk Diri Sendiri
Jika Anda telah menghabiskan waktu belajar tentang autisme, Anda telah mendengar dari dokter, terapis, orang tua, dan guru, yang semuanya bersemangat untuk mendiskusikan dan mewakili kebutuhan orang-orang dengan autisme. Anda mungkin, bagaimanapun, telah mendengar sedikit dari orang autistik sendiri.
Sementara beberapa orang dengan autisme tidak memiliki keterampilan (atau keinginan) untuk berbicara sendiri, banyak yang tidak hanya dapat — tetapi juga — memiliki banyak hal untuk dibagikan.
Terlebih lagi, orang dewasa autistik (dengan dan tanpa bantuan) telah membentuk kelompok-kelompok pendukung dari berbagai jenis - dari klub sosial hingga kelompok berbagi sumber daya hingga kelompok-kelompok aksi yang berorientasi pada kebijakan politik.
Sejarah Autistic Self-Advocacy
Sebelum tahun 1994, ketika Asperger's syndrome ditambahkan ke Manual Diagnostik (DSM), kebanyakan orang dengan diagnosis autisme sangat cacat. Kriteria untuk diagnosis termasuk defisit bruto dalam pengembangan bahasa, kurangnya respon terhadap orang lain, dan "respon aneh terhadap berbagai aspek lingkungan."
Ketika Asperger's syndrome dan beberapa gangguan terkait lainnya ditambahkan ke DSM, bagaimanapun, "spektrum autisme" diciptakan. Sekarang ada orang-orang dengan kecerdasan tinggi dan kemampuan verbal yang kuat dengan diagnosa spektrum autisme. Meskipun orang-orang ini juga memiliki tantangan yang signifikan, mereka cukup mampu mengekspresikan diri secara verbal.
Hari ini, sementara Asperger's syndrome tidak lagi termasuk dalam DSM, kriteria untuk gangguan spektrum autisme sangat luas.
Tidak perlu ada gangguan bahasa sama sekali, dan, menurut DSM-5, "Defisit dalam timbal balik sosial-emosional harus ada (atau telah ada sebelumnya dalam perkembangan). Namun, ini dapat berkisar dari pendekatan sosial yang abnormal dan kegagalan percakapan bolak-balik normal melalui pengurangan berbagi minat, emosi, dan pengaruh dan respons terhadap kurangnya inisiasi interaksi sosial. "
Jaringan Autisme Internasional
Pendiri diri autisme awal (dari tahun 1990-an) terutama individu dengan kecerdasan tinggi, keterampilan verbal yang kuat, dan kekuatan yang signifikan di bidang lain. Sementara mereka berjuang dengan tantangan komunikasi sosial dan disfungsi sensorik, mereka tetap sukses dalam karir dan / atau kehidupan pribadi mereka.
Beberapa dari para pendukung diri awal ini termasuk Donna Williams, Jim Sinclair, dan Kathy Grant. Ketiganya, antara lain, membentuk Autism Network International. Kelompok orang dewasa autistik ini berjuang untuk diterima di komunitas yang lebih besar, merasa sangat sulit untuk masuk ke organisasi yang fokus pada gangguan mereka sendiri. Sebagai tanggapan, mereka memulai konferensi autisme-berpusat mereka sendiri yang disebut AutRetreat, yang terus bertemu setiap tahun beberapa dekade kemudian.
Jaringan Advokasi Sendiri Autis (ASAN)
Menurut situs webnya, "Jaringan Advokasi Mandiri Autis didirikan pada 2006 sebagai tanggapan atas kurangnya representasi suara autistik dalam dialog nasional tentang autisme." ASAN telah dan terus difokuskan terutama pada advokasi politik, pengembangan kepemimpinan, bantuan teknis, peluang kerja, publikasi, penelitian partisipatif berbasis masyarakat, analisis kebijakan publik dan pendidikan "dan upaya lain untuk membantu menginformasikan pembuat keputusan dan masyarakat tentang spektrum autisme dan perspektif orang-orang di dalamnya. "
Individu Pengacara Mandiri
Banyak individu dengan autisme telah menjadi pusat perhatian dalam beberapa tahun terakhir dengan buku, video, dan wisata berbicara. Beberapa yang paling dikenal termasuk:
- Temple Grandin, juru bicara dan pendukung komunitas autisme yang telah menulis beberapa buku dan menjadi subjek dari film televisi yang dibintangi Clare Danes
- John Elder Robison, seorang penulis dan pembela diri yang bukunya, Look Me in the Eye, adalah best-seller beberapa tahun yang lalu
- Stephen Shore, seorang pembicara, penulis, dan guru yang telah terlibat dengan berbagai peristiwa dan organisasi advokasi diri autistik selama beberapa dekade.
Kelompok Advokasi Sendiri untuk Bergabung
Jika Anda atau orang dewasa autistik dalam hidup Anda tertarik untuk bergabung dengan kelompok advokasi diri, itu mudah dilakukan.
Ada peluang baik online maupun di area lokal. Beberapa opsi termasuk:
- ASAN masih kuat, dan memiliki cabang di seluruh Amerika Serikat dan luar negeri.
- Kemitraan Sindrom Asperger Global dan Regional juga merupakan organisasi berbasis-bab; seperti ASAN melakukan kerja advokasi politik, tetapi juga berbagai program untuk remaja dan orang dewasa.
- Asperger / Autism Network adalah organisasi nirlaba yang berbasis di Massachusetts. Ini memiliki program besar yang didedikasikan untuk advokasi diri, dan menawarkan sosial, dukungan, dan peluang rekreasi untuk orang dewasa dalam spektrum.
Jika Anda mencari organisasi lokal dan tidak dapat menemukan opsi melalui tautan di atas, pertimbangkan untuk menghubungi bab Masyarakat Autis setempat. Sering kali, anggota lokal dari Masyarakat Autisme memiliki direktori dan informasi yang dapat membantu Anda menemukan kelompok yang Anda cari.