Jika Anda memiliki riwayat keluarga kanker, Anda mungkin pernah mendengar istilah "pendahulunya." Jika Anda memiliki kecenderungan genetik untuk kanker dan belum pernah mendengar istilah itu, Anda mungkin menemukan itu membantu menggambarkan apa yang sulit untuk didefinisikan, dan mencari dukungan.
Mari kita lihat definisi dari previvor, pilihan pengobatan yang tersedia, emosi dan ketakutan khusus yang dapat menyertai temuan, dan dukungan apa yang tersedia.
Definisi
Istilah "previvor" diciptakan oleh organisasi FORCE dan merujuk bertahan hidup predisposisi untuk kanker. Dengan beberapa kanker, ada langkah-langkah pencegahan yang dapat diambil untuk menurunkan risiko, tetapi tidak seperti bagi mereka yang telah didiagnosis menderita kanker, ada sedikit informasi tentang bagaimana memulainya. Apa yang perlu Anda ketahui untuk diberdayakan sebagai previvor atau untuk mengetahui apakah Anda adalah seorang pendatang?
Dengan beberapa kanker, ada tes skrining yang dapat membantu dalam deteksi dini. Dengan orang lain, mungkin ada operasi atau obat yang dapat mengurangi risiko bahwa Anda akan mengembangkan kanker di tempat pertama.
Misalnya, jika seseorang memiliki, misalnya, mutasi gen BRCA1 dengan risiko tinggi terkena kanker payudara atau ovarium, Anda dapat memulai pemeriksaan dini dengan mammogram atau MRI payudara . Mereka yang beresiko kanker kolon turun-temurun mungkin memulai screening colonoscopy pada usia muda. Pendekatan preventif mungkin ada juga, seperti pilihan Angelina Jolie yang dibuat dengan mastektomi profilaksisnya.
Alasan Seseorang Mungkin Menjadi Previvor
Ada beberapa alasan mengapa seseorang dianggap sebagai pendatang. Mereka termasuk:
- Mereka dengan mutasi genetik yang diketahui yang meningkatkan risiko kanker, seperti mutasi BRCA1 dan BRCA2.
- Mereka yang memiliki riwayat keluarga kanker yang kuat. Beberapa anggota keluarga dengan satu jenis kanker atau orang-orang dengan kombinasi kanker tertentu (seperti kanker payudara pada beberapa anggota dan pankreas di negara lain) lebih memprihatinkan daripada yang lain.
- Memiliki faktor risiko untuk kanker yang meningkatkan risiko Anda, misalnya, memiliki riwayat penyakit radang usus yang dapat meningkatkan risiko kanker usus besar Anda.
Mencari Tahu Jika Anda Adalah Satu
Kebanyakan orang yang "pravivors" mungkin tidak menyadari bahwa istilah itu cocok. Tes genetik untuk kanker hanyalah fenomena baru, dan kesadaran kita tentang risiko kanker meningkat setiap hari. Penting bagi setiap orang untuk memiliki pemahaman tentang sejarah keluarga dan cetak biru genetik mereka dan untuk belajar tentang kanker herediter dan pengujian genetik jika berlaku.
Karena pemahaman kanker herediter dalam masa pertumbuhan, ada banyak informasi yang tidak akurat di luar sana juga. Tidak ada tes darah sederhana yang dapat memberi tahu Anda kanker apa yang mungkin Anda kembangkan, juga bukan panduan solid untuk sebagian besar skenario yang mungkin.
Pemahaman dasar tentang statistik juga penting ketika Anda membaca tentang risiko genetik untuk menghindari ketakutan yang tidak perlu. Misalnya, Anda mungkin mendengar bahwa memiliki gen tertentu menggandakan risiko Anda terkena sejenis kanker. Statistik seperti ini bisa menyesatkan. Jika mengacu pada kanker seperti kanker payudara, kanker yang terjadi pada 1 dari 8 wanita, ini merupakan temuan penting. Memiliki risiko dua kali lipat akan memberi Anda 1 dari 4 risiko mengembangkan penyakit.
Sebaliknya, jika kanker langka terjadi hanya pada 1 dari 100.000 orang, mendengar bahwa Anda memiliki risiko ganda bisa menakutkan. Namun, ini hanya berarti bahwa risiko Anda sekarang 1 dalam 50.000.
Jika Anda ragu-ragu untuk bertanya kepada anggota keluarga Anda tentang kondisi apa yang terjadi dalam keluarga Anda, Anda tidak sendirian. Ini bisa menjadi diskusi yang canggung untuk memulai. Anda mungkin ingin melihat beberapa ide tentang cara melakukan obrolan riwayat keluarga kanker.
Tantangan
Kami akan membahas beberapa opsi untuk perawatan jika Anda adalah seorang penyintas, pertimbangan keluarga berencana, dan cara mengatasi emosi, tetapi penting untuk pertama-tama berbicara tentang mengapa menjadi pendahuluan dapat menjadi tantangan.
Setelah semua, beberapa orang mungkin membuat komentar yang bermaksud baik tetapi menyakitkan, seperti "setidaknya Anda tidak memiliki kanker!"
Mereka yang selamat dari kanker mungkin tidak mengenali tantangan sebagai pendahulunya, sebagaimana dicatat dalam komentar terakhir ini. Anda mungkin berpikir bahwa penyesat harus mendapat dukungan dari yang sudah didiagnosis, tetapi ini tidak selalu benar. Sayangnya, karena ada dukungan jauh lebih sedikit untuk penyintas daripada yang selamat. Sebagai pendahulu, Anda mungkin merasa terisolasi dan sendirian.
Menjadi pendahulu adalah kecemasan yang memprovokasi, dan dalam beberapa hal, kecemasan ini bisa lebih buruk daripada yang dialami para korban. Mengapa? Jika Anda didiagnosis mengidap kanker, Anda bisa datang dengan rencana perawatan. Anda bisa melakukan sesuatu. Sebagai gantinya, sebagai pendahulu, orang-orang menghadapi ketakutan akan ketidaktahuan dan ketidakpastian masa depan.
Perbedaan lain adalah dalam perencanaan perawatan. Pedoman tersedia untuk sebagian besar kanker, dan sebagian besar ahli kanker sudah akrab dengan ini. Apa yang harus Anda lakukan sebagai pendahuluan untuk mengurangi risiko atau bantuan dalam deteksi dini kanker? Tidak selalu jelas. Teknologi yang digunakan untuk mendeteksi predisposisi (terutama pengujian genetik) terletak jauh di belakang kesadaran bahwa predisposisi mungkin ada. Hal yang sama dapat berlaku untuk perawatan tetapi lebih bermuatan emosional. Pikirkan tentang mastektomi ganda pada wanita muda yang bebas kanker.
Dalam sebuah penelitian yang mengamati konseling reproduksi pada orang yang selamat, ditemukan bahwa kurang dari setengah profesional kesehatan yang ditanyai akrab dengan manajemen. Dan, dari mereka yang akrab, sebagian besar menyatakan bahwa pengetahuan mereka rendah atau sedang.
Kanker Herediter vs. Mutasi Gen Spesifik
Untuk mengilustrasikan beberapa tantangan dalam memahami kanker payudara herediter, sangat membantu untuk berbicara tentang apa yang dimaksud dengan kanker payudara herediter. Anda mungkin pernah mendengar tentang mutasi gen BRCA, tetapi ini hanya mencakup 20 hingga 25 persen kanker payudara herediter. Mutasi BRCA dianggap sebagai faktor dalam 5 hingga 10 persen kanker payudara.
Ada lebih dari 72 mutasi genetik terkait dengan kanker payudara , beberapa di antaranya berisiko tinggi dan beberapa di antaranya berisiko rendah. Di atas ini, ada kemungkinan beberapa yang belum kami temukan. Pengujian tersedia untuk mutasi BRCA, serta beberapa lainnya, tetapi sebagian besar wanita yang mengalami kanker payudara herediter tidak menyadari risikonya. Inilah sebabnya mengapa penting untuk mempertimbangkan riwayat keluarga dan tidak melihat pada pengujian gen saja. Bahkan, beberapa dokter percaya bahwa siapa pun yang memiliki tes gen juga harus menemui konselor genetik. Seorang konselor genetik dapat merasakan bahwa ada risiko dengan melihat riwayat keluarga Anda bahkan jika tes Anda normal.
Mengelola Risiko Anda
Mengelola predisposisi Anda untuk kanker akan tergantung pada beberapa faktor, termasuk jenis kanker, risiko relatif bahwa Anda dapat mengembangkan kanker, usia Anda, dan banyak lagi. Setiap orang berbeda, dan pendekatannya dapat bervariasi untuk setiap orang tergantung pada di mana mereka berada. Jika Anda ingin memiliki keluarga, menyingkirkan indung telur Anda tidak akan menjadi pilihan yang baik, tetapi jika Anda telah menyelesaikan keluarga Anda dan memiliki mutasi BRCA mungkin.
Mari kita lihat beberapa contoh penyaringan (untuk membantu dalam deteksi dini) dan perawatan (untuk mengurangi risiko) yang mungkin dipertimbangkan.
Contoh opsi perawatan meliputi:
- Mastektomi untuk mutasi gen dengan tingginya insiden kanker payudara (BRCA1 atau BRCA2).
- Penghapusan indung telur dan saluran telur untuk wanita dengan mutasi gen BRCA.
Opsi penyaringan adalah satu - satunya pilihan untuk beberapa jenis kanker. Misalnya, jika seseorang memiliki kecenderungan turun temurun untuk kanker paru-paru, mereka tidak bisa meminta penghapusan paru-paru ganda. Dalam hal ini, skrining dini, atau lebih sering dapat dipertimbangkan. Contohnya termasuk:
- Skrining sebelumnya dan / atau MRI untuk kanker payudara.
- Ujian GYN dan ultrasound ovarium untuk mendeteksi kanker ovarium.
- Kolonoskopi untuk skrining kanker usus besar (dengan beberapa sindrom turun-temurun seperti sindrom Lynch ini mungkin dimulai pada masa kanak-kanak akhir).
- PSA dan tes lain untuk pria dengan mutasi BRCA. (Dengan mutasi pria BRCA mungkin tidak lebih mungkin untuk mengembangkan kanker prostat tetapi dapat mengembangkan kanker prostat yang lebih agresif. Tingkat kelangsungan hidup 5 tahun untuk pria dengan kanker prostat sekarang 99 persen, sedangkan tingkat kelangsungan hidup 5 tahun untuk pria dengan kanker prostat. mutasi BRCA adalah 50 persen).
- Pemeriksaan dermatologi secara teratur dengan riwayat keluarga melanoma.
Mengatasi Emosi
Jika Anda telah mengetahui bahwa Anda adalah seorang pendatang, Anda mungkin merasa cemas dan frustrasi. Cemas karena ketidakpastian dan frustrasi karena pedoman, jika ada, tidak jelas.
Pada saat yang sama, Anda mungkin atau tidak merasakan belas kasih yang pantas Anda terima. Komentar yang disebutkan di atas, "setidaknya Anda tidak menderita kanker," diucapkan terlalu sering. Apa yang telah kita pelajari dengan penderita kanker adalah bahwa kedalaman emosi yang dirasakan mirip apakah seseorang didiagnosis dengan kanker tahap awal yang sangat dapat disembuhkan, atau telah didiagnosis dengan kanker stadium lanjut atau stadium akhir.
Jika Anda diberi tahu bahwa Anda adalah pendatang, itu menakutkan, dan Anda memerlukan dukungan yang akan Anda terima jika Anda menderita kanker, dan mungkin lebih. Memiliki diagnosis pasti, meskipun buruk, kadang lebih mudah daripada mengatasi hal yang tidak diketahui.
Mencari Dukungan
Mencari dukungan sangat penting jika Anda adalah seorang pendatang. Kami mendengar banyak tentang betapa pentingnya dukungan bagi mereka yang telah didiagnosis menderita kanker. Dukungan bahkan telah dikaitkan dengan kelangsungan hidup dalam beberapa penelitian! Mereka yang terlibat dalam kelompok dukungan kanker sering berkomentar tentang betapa berharganya hubungan ini bahkan jika mereka memiliki keluarga dan teman-teman yang mendukung. Ini memvalidasi untuk berbicara dengan seseorang yang "mendapatkannya" dan benar-benar memahami apa yang sedang Anda alami.
Hal yang sama berlaku untuk penderita sebelumnya, yang mungkin merasa terpisah dari mereka yang tidak memiliki predisposisi dan mereka yang menderita kanker. Organisasi seperti FORCE (Menghadapi Resiko Pemberdayaan Kanker) ada di luar sana. Grup Facebook bermunculan, dan ada orang yang aktif di platform sosial lainnya. Jika Anda ingin melihat di media sosial untuk dukungan, hashtag adalah #previvor.
Tips
Beberapa tips untuk para pendahulu berurutan, meskipun setiap orang berbeda.
- Pelajari tentang predisposisi Anda. Ini adalah satu situasi di mana pengetahuan benar-benar kekuatan.
- Terimalah bahwa tidak semua orang memahami ketakutan dan ketidakpastian yang terjadi dengan predisposisi terhadap kanker.
- Temukan dokter yang memahami genetika kanker dan memiliki minat dan pengalaman dalam pengurangan risiko dan deteksi dini.
- Adakan advokat di antara keluarga dan teman Anda yang dapat membela Anda jika Anda dikritik karena pendekatan apa pun yang Anda ambil.
- Praktikkan cara untuk mengalihkan percakapan di mana orang-orang memberi tahu Anda apa yang harus Anda lakukan. Jika Anda secara terbuka berbicara tentang menjadi pendahulu, Anda mungkin memiliki teman-teman yang bermaksud baik untuk merekomendasikan segala sesuatu mulai dari diet jus wortel hingga kaki terbaru yang ditemukan di Amazon. Perlu diingat bahwa orang sering memiliki banyak saran dan pendapat tentang cara mengelola kanker atau kecenderungan, hanya untuk mengubah pikiran mereka jika didiagnosis sendiri.
- Temukan dukungan.
Satu Kata Dari
Jika Anda telah mengetahui bahwa Anda memiliki kecenderungan untuk kanker, Anda mungkin merasa cemas. Baru beberapa tahun belakangan ini kami telah memiliki pengujian genetika yang tersedia atau bahkan diketahui tentang beberapa predisposisi. Ini mungkin membuat Anda frustrasi.
Mempelajari sebanyak mungkin tentang predisposisi Anda dan menempatkan risiko dalam perspektif sangat membantu. Menemukan profesional kesehatan yang tertarik dan termotivasi untuk membantu Anda adalah suatu keharusan, tetapi menemukan dukungan orang lain yang sama-sama menghadapi menjadi pendahuluan adalah tak ternilai harganya.
> Sumber:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Pengetahuan, Sikap, dan Perilaku Rujukan Profesional dari Diagnosis Genetika Preimplantasi untuk Payudara Herediter dan Kanker Ovarian. Reproduksi Biomedicine Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., dan B. Mawn. Pengambilan Keputusan Manajemen Risiko Kanker untuk BRCA + Wanita. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Pernyataan Kebijakan Update: Genetik dan Genomic Pengujian untuk Kerentanan Kanker. Jurnal Onkologi Klinis . 33 (31): 3660-3667.