Membuat Orang Memahami
Pertanyaan:
"Sebagian besar orang dalam hidup saya tidak tahu apa-apa tentang fibromyalgia. Saya sudah mencoba menjelaskannya, tapi itu sangat rumit sehingga saya tidak tahu bagaimana melakukannya, terutama ketika kabut fibro saya jelek.
Bagaimana saya bisa menjelaskan fibromyalgia dengan cara yang orang akan mengerti? "
Menjawab:
Fibromyalgia pasti sulit dirangkum. Seringkali, gejalanya sangat aneh dan membingungkan sehingga kita tidak memahaminya sendiri!
Yang terbaik adalah menjaga hal-hal sederhana dan menemukan perbandingan yang dapat dihubungkan orang. Anda mungkin ingin memiliki beberapa penjelasan yang berbeda, untuk situasi yang berbeda. Misalnya, Anda ingin jawaban yang sangat cepat, misalnya, kenalan biasa di acara sosial, sedangkan Anda mungkin ingin memberikan sedikit lebih banyak detail kepada teman dekat atau anggota keluarga.
Mungkin penjelasan paling sederhana dan paling jelas adalah:
- Fibromyalgia seperti migrain di seluruh tubuh Anda.
Kebanyakan orang, apakah mereka memiliki satu atau tidak, memiliki gagasan yang cukup bagus tentang apa itu migrain, jadi ini masuk akal bagi mereka.
Tentu saja, penjelasan itu hanya membahas satu aspek dari penyakit kita — rasa sakit. Jika Anda ingin seseorang memahami kelelahan Anda, kabut fibro, atau naik turun, Anda akan membutuhkan pendekatan yang berbeda.
Menjelaskan Kelelahan
Hampir semua orang memiliki penyakit yang melelahkan seperti flu atau radang tenggorokan, jadi itu bisa menjadi perbandingan yang baik. Saya juga beruntung dengan yang satu ini:
- Anda tahu bagaimana perasaan Anda ketika sesuatu membangunkan Anda di tengah malam, setelah hanya beberapa jam tidur? Seperti itulah setiap pagi, tidak peduli berapa kali aku tidur. Terkadang saya merasa seperti itu sepanjang hari.
Hal-hal lain yang dapat Anda bandingkan adalah:
- kelelahan menjadi orang tua baru
- mengalami mabuk
- menarik semua orang di perguruan tinggi
- jet lag parah
- keluar dari anestesi
Menjelaskan Fibro Fog
Untuk menjelaskan disfungsi kognitif Anda, lagi-lagi membayar untuk mengandalkan pengalaman umum.
Siapa yang tidak masuk ke sebuah ruangan dan lupa mengapa mereka ada di sana? Atau berjuang untuk menemukan kata yang tepat? Ini terjadi pada semua orang sekarang dan kemudian, sehingga Anda dapat mengatakan bahwa kabut fibro adalah seperti itu, hanya sepanjang waktu.
Nama "fibro fog" cukup deskriptif, jadi buat orang-orang dalam hidup Anda berkenalan dengan frasa itu. Mereka umumnya akan mengerti (to a point, anyway) sesuatu seperti, "Saya berkabut hari ini," atau, "Rasanya otak saya penuh dengan kapas."
Up & Downs
Mungkin salah satu hal yang paling sulit bagi orang untuk memahami tentang fibromyalgia adalah bagaimana gejala kita naik dan turun. Orang cenderung menganggap penyakit sebagai sesuatu yang konstan, jadi membingungkan bagi mereka untuk melihat Anda melakukannya dengan baik satu hari - atau satu menit - dan tidak dapat berfungsi berikutnya.
Perbandingan terbaik yang saya temukan untuk ini adalah:
- Gejala fibromyalgia datang dan pergi, seperti flare dan remisi pada multiple sclerosis.
Ini dapat membantu membandingkan gejala Anda dengan roller coaster juga. Biarkan mereka tahu hal-hal apa ( stres , suara keras , dll.) Memicu gejala flare tiba-tiba sehingga mereka memahami seberapa cepat gejala dapat menyerang.
Penjelasan yang Lebih Fisiologis
Terkadang, Anda mungkin membutuhkan seseorang untuk memahami hal-hal dalam istilah medis. Jika Anda seorang geek riset, itu bisa menjadi terlalu mudah untuk mendapatkan terlalu banyak detail dan membingungkan orang-orang dengan penjelasan tentang hal-hal seperti neurotransmitter dan sistem respons-respons tubuh.
Cara sederhana untuk menjelaskan fisiologi fibromyalgia adalah:
- Otak dan saraf saya sangat hipersensitif dan bereaksi berlebihan terhadap rasa sakit dan segala macam hal lainnya, dan hormon serta sistem kekebalan tubuh saya juga kacau.
Jika seseorang berpikir "otak" setara dengan "psikologis," Anda dapat menjelaskan bahwa fibromyalgia adalah neurologis , yang menempatkannya dalam kategori yang sama seperti penyakit seperti Alzheimer dan Parkinson .
Jika Anda menemukan bahwa seseorang menginginkan informasi medis mendalam di luar apa yang dapat Anda jelaskan, berikut beberapa artikel yang dapat Anda tunjukkan kepada mereka:
- Penjelasan Sederhana Fibromyalgia
- Daftar Gejala Fibromyalgia
- Disregulasi neurotransmitter di Fibromyalgia
Karena Anda memiliki serangkaian gejala unik Anda sendiri, Anda harus menyesuaikan penjelasan Anda dengan pengalaman Anda. Namun, Anda harus memikirkannya sebelum waktunya, sehingga Anda memiliki jawaban di atas kepala Anda bahkan pada saat berkabut.