Perawatan Hospice untuk Orang-Orang Dengan Kanker Paru: Apa yang Harus Anda Ketahui?
Bahkan berbicara kata hospice menakutkan bagi siapa saja yang hidup dengan kanker. Sayangnya, kata hospis kadang-kadang disamakan dengan menyerah, meskipun jauh dari itu.
Dengan kanker paru-paru, banyak orang gagal menerima manfaat dari rumah perawatan sampai hari-hari terakhir penyakit mereka. Pada saat yang sama, beberapa orang memilih rumah perawatan tanpa menyadari bahwa mungkin ada cara baru dan efektif untuk mengobati kanker paru-paru lanjut mereka .
Apa yang perlu Anda ketahui untuk diberdayakan dalam membuat keputusan tentang hospis; baik memastikan bahwa Anda tidak "melompat pistol" jika perawatan yang efektif tetap yang dapat memperpanjang hidup dengan beberapa efek samping, dan memilih bentuk perawatan ini segera sehingga Anda dapat menerima manfaat?
Mengapa Penting Berbicara tentang Hospis Ketika Anda Merasa Baik?
Di antara orang-orang dengan kanker paru-paru , kita tahu bahwa rumah perawatan kurang dimanfaatkan. Kita juga tahu bahwa banyak orang memilih rumah perawatan hanya pada akhir hidup mereka — hari-hari terakhir dan mungkin berminggu-minggu — kehilangan banyak manfaat dari program ini.
Pada saat yang sama, pengobatan kanker paru-paru telah berubah secara dramatis dalam beberapa tahun terakhir, dan telah terjadi pergeseran paradigma dalam pengelolaan tahap lanjut penyakit. Obat-obatan yang belum pernah terdengar satu dekade yang lalu sekarang memungkinkan sebagian orang untuk hidup lebih lama daripada di masa lalu; bahkan dengan kanker paru stadium 4.
Di tengah perubahan ini, bagaimana Anda bisa tahu apakah sudah waktunya memilih rumah perawatan? Mari kita mulai dengan berbicara tentang apa hospis dan apa artinya bagi Anda. Kemudian mari kita bicara tentang bagaimana membuat keputusan yang menyakitkan ini.
Sayangnya, berbagai penelitian memberi tahu kita bahwa banyak dokter gagal mengurus perawatan rumah sakit. Apa artinya ini adalah bahwa Anda dan keluarga Anda mungkin perlu memulai diskusi dengan dokter Anda, dan lebih baik sebelum kebutuhan itu muncul.
Selain memiliki kesempatan untuk mendapatkan manfaat dari layanan rumah sakit, sebuah studi 2017 menemukan bahwa diskusi awal rumah perawatan dengan orang-orang dengan kanker paru-paru menghasilkan pengobatan agresif yang kurang sia-sia pada akhir kehidupan. (Tidak ada perbedaan dalam tingkat kelangsungan hidup antara mereka yang memiliki pengobatan agresif pada akhir kehidupan dan mereka yang tidak.) Dalam studi lain, anggota keluarga dari orang dengan kanker paru-paru yang memiliki pendaftaran hospice awal memiliki persepsi yang lebih baik dari akhir perawatan seumur hidup untuk orang yang mereka cintai daripada mereka yang tidak.
Apa itu Hospice untuk Kanker Paru?
Alih-alih "tempat," meskipun ada fasilitas yang menawarkan perawatan rumah sakit, rumah sakit lebih dari filsafat. Ini didefinisikan sebagai praktik yang memberikan perawatan yang manusiawi dan welas asih bagi orang-orang di fase terakhir penyakit yang tidak dapat disembuhkan sehingga mereka dapat hidup semaksimal mungkin dan semudah mungkin.
Tujuan dari rumah perawatan adalah memperlakukan orang tersebut daripada penyakit dengan cara yang tidak mempercepat atau menunda kematian.
Banyak orang bingung antara perawatan rumah perawatan dan perawatan paliatif karena keduanya fokus pada menghilangkan gejala dan memberikan dukungan fisik, emosional, dan spiritual. Perbedaan utama adalah bahwa perawatan paliatif dapat digunakan kapan saja, bahkan dengan kanker yang dapat disembuhkan, tetapi perawatan rumah sakit dirancang untuk orang-orang dalam 6 bulan terakhir kehidupan.
Ada banyak mitos tentang perawatan rumah perawatan , termasuk mitos bahwa dalam memilih perawatan rumah sakit Anda "menyerah." Ini jauh dari kebenaran, dan dalam memilih rumah perawatan, orang sering membuat keputusan sadar untuk menjalani hari-hari terakhir mereka dengan harga diri dan kenyamanan.
Tidak semua perawatan rumah sakit sama, dan sebenarnya ada empat tingkat perawatan rumah perawatan yang berbeda berdasarkan definisi Medicare. Ini termasuk:
- Level 1: Perawatan kesehatan rutin. Perawatan ini memberikan layanan dasar dari asuhan keperawatan hingga dukungan emosional.
- Level 2: Perawatan di rumah terus menerus. Perawatan di rumah yang berkelanjutan biasanya merupakan pilihan jangka pendek yang digunakan ketika rasa sakit atau sesak napas yang parah hadir. Perawatan dievaluasi kembali setiap hari dan seorang perawat atau bantuan kesehatan rumah hadir dari 8 hingga 24 jam sehari.
- Level 3: Perawatan rawat inap umum. Layanan ini mirip dengan perawatan di rumah terus menerus tetapi sebaliknya adalah untuk orang yang lebih memilih perawatan di fasilitas rawat inap.
- Level 4: Perawatan tangguh. Perawatan yang layak adalah pilihan rawat inap sementara bagi mereka yang menerima perawatan hospice level 1, tetapi stres pengasuh menyebabkan kesulitan dan keluarga perlu istirahat sejenak. Biasanya ada batas 5 hari untuk perawatan ini.
Layanan Apa Yang Ditawarkan oleh Hospice?
Sangat mudah untuk memahami layanan yang ditawarkan oleh rumah perawatan jika Anda memahami bahwa rumah perawatan dirancang untuk merawat seseorang secara fisik, emosional, dan spiritual, dan bukan hanya orang yang sekarat, tetapi seluruh keluarga. Beberapa layanan yang disediakan oleh hospis termasuk:
- Kontrol gejala: Tim perawatan hospice Anda bekerja untuk menyediakan obat dan dukungan untuk membantu dengan gejala seperti nyeri , sesak napas , mual atau muntah, dan gejala lain kanker atau efek samping perawatan yang Anda miliki.
- Perawatan rawat inap : Kebanyakan orang dapat memilih perawatan rumah sakit atau rawat inap. Bagi mereka yang memilih perawatan di rumah, perawatan rawat inap tangguh (untuk jangka waktu hingga 5 hari) ditawarkan ketika anggota keluarga menjadi kewalahan atau perlu istirahat karena alasan apa pun.
- Perawatan spiritual: Tim perawatan rumah sakit Anda termasuk pendeta yang dapat membantu Anda dengan pertanyaan sulit yang dihadapi pada akhir kehidupan. Perawatan ini dirancang untuk kebutuhan khusus Anda dan tidak mempromosikan atau mengecualikan satu praktik keagamaan atas yang lain.
- Akses 24/7: Anda akan dapat menghubungi tim perawatan rumah sakit Anda kapan saja siang atau malam dengan pertanyaan atau masalah apa pun yang Anda miliki.
- Dukungan keluarga: Tim rumah perawatan berpusat pada keluarga, dan selain membantu keluarga Anda memahami apa yang Anda hadapi secara medis, dukungan diberikan untuk pertanyaan dan perjuangan emosional mereka. Pertemuan keluarga juga dapat diadakan sehingga anggota keluarga dapat membagikan apa yang mereka rasakan, dan berbicara tentang ketakutan dan kekhawatiran mereka.
- Perawatan Bereavement : Untuk periode setahun penuh setelah kematian, rumah perawatan menyediakan layanan untuk anggota keluarga yang masih hidup. Ini dapat termasuk konseling atau pendeta secara langsung atau melalui telepon.
Dapatkah Anda Masih Menerima Perawatan Saat Dibawah Perawatan Hospis?
Banyak orang takut memilih rumah perawatan karena mereka percaya bahwa perawatan berhenti sepenuhnya. Ini tidak benar. Dalam memilih rumah perawatan Anda membuat keputusan melawan mengejar perawatan aktif kanker paru-paru Anda, tetapi ini tidak berarti semua perawatan akan berhenti. Perbedaannya adalah perawatan berfokus pada meredakan gejala dan meningkatkan kualitas hidup Anda daripada mengobati kanker itu sendiri.
Penyedia rumah sakit yang berbeda memiliki pedoman yang berbeda tentang apa yang merupakan pengobatan aktif. Misalnya, penggunaan selang makanan mungkin atau tidak dianggap perawatan paliatif tergantung pada agen rumah perawatan tertentu. Dengan kanker paru-paru khusus, program perawatan rumah sakit mungkin berbeda dalam apa yang dapat diterima seperti manajemen efusi pleura ganas (pembentukan cairan di sekitar paru-paru yang mengandung sel kanker).
Beberapa program mungkin mempertimbangkan menguras cairan atau memasang tindakan paliatif shunt yang meningkatkan sesak napas. Contoh lain adalah rasa sakit atau patah tulang karena metastasis tulang. Terapi radiasi (atau agen pengubah tulang) kadang-kadang digunakan untuk mengurangi rasa sakit, tetapi mungkin atau mungkin tidak dianggap sebagai bentuk "perawatan aktif" tergantung pada agen rumah sakit tertentu. Pertimbangan lain mungkin adalah penggunaan cairan intravena jika seseorang bergejala karena dehidrasi.
Tentu saja, perawatan yang terutama menangani rasa sakit, kesulitan bernapas, dan mual-mual ditutupi, karena tujuannya adalah untuk memaksimalkan kualitas hidup Anda.
Kapan Sebaiknya Anda Memilih Hospis Dengan Kanker Paru?
Hospice biasanya direkomendasikan ketika risiko dan efek samping dari perawatan lebih lanjut akan lebih besar daripada manfaatnya. Tentunya ini adalah keseimbangan yang dibutuhkan setiap orang untuk menimbang diri mereka sendiri, dan jawabannya bisa sangat bervariasi antara orang yang berbeda. Tidak ada yang benar dan salah dalam spektrum ini; hanya keputusan yang terbaik untuk Anda dan keluarga Anda.
Penting untuk dicatat bahwa dengan kemajuan dalam pengobatan kanker paru-paru dalam beberapa tahun terakhir, bahkan perubahan yang terjadi antara 2015 dan 2017, jawabannya mungkin sangat berbeda daripada beberapa tahun yang lalu.
Pilihan Perawatan yang Lebih Baru untuk Dipertimbangkan Sebelum Memilih Hospis
Di masa lalu, dengan kanker paru-paru yang tidak bisa dioperasi hanya ada beberapa pilihan. Terapi radiasi dalam pengaturan kanker paru stadium lanjut terutama bersifat paliatif - dirancang untuk mengurangi rasa sakit dan penderitaan. Yang paling sering meninggalkan kemoterapi saja sebagai pilihan yang mungkin memperpanjang hidup; dan menimbang risiko dan manfaat dari rejimen kemoterapi adalah pertanyaan utama.
Ini telah banyak berubah dengan pilihan pengobatan yang lebih baru seperti terapi yang ditargetkan dan imunoterapi. Sangat penting bahwa setiap orang dengan kanker paru-paru sel non-kecil memiliki profil molekuler (pengujian gen) yang dilakukan pada tumor mereka, karena tidak semua orang yang memenuhi syarat untuk perawatan ini sadar bahwa mereka tersedia. Jika suatu mutasi yang dapat ditargetkan seperti mutasi EGFR , penataan ulang ALK , atau penataan ulang gen ROS1 .
Imunoterapi adalah pilihan lain yang kadang-kadang efektif (dan secara dramatis bagi sebagian orang) dengan kanker paru-paru lanjut. Perawatan ini lebih mungkin efektif jika Anda memiliki pengujian PD-L1 yang mengungkapkan tingkat tinggi. Sementara obat-obat imunoterapi tidak bekerja untuk semua orang, mereka dapat, bagi sebagian orang, menghasilkan respons yang tahan lama (kontrol kanker yang bertahan lama).
Terapi yang ditargetkan serta obat imunoterapi bukan tanpa efek samping, tetapi sering ditoleransi jauh lebih baik daripada kemoterapi tradisional.
Penting untuk dicatat bahwa, bahkan jika pengobatan dengan agen yang ditargetkan, imunoterapi, atau kemoterapi dapat memperpanjang hidup, beberapa orang akan memilih untuk tidak melanjutkan perawatan lebih lanjut. Melakukan perawatan kanker dalam bentuk apa pun tidak mudah bagi siapa pun, dan beberapa orang hanya merasa terlalu lelah untuk mengejar perawatan lebih lanjut. Dalam membuat pilihan Anda, Anda perlu menghormati keinginan Anda sendiri dan membuat pilihan yang terbaik untuk Anda secara pribadi, selama karena Anda sepenuhnya sadar akan opsi yang Anda miliki. Selain itu, meskipun perawatan ini dapat efektif pada waktu, akhirnya sebagian besar perawatan berhenti bekerja, dan keputusan tentang rumah perawatan akan dihadapi.
Karena memilih rumah perawatan pada dasarnya membuat pilihan untuk menghentikan perawatan aktif, luangkan waktu sejenak untuk berbicara dengan keluarga Anda tentang masalah ini untuk dipertimbangkan sebelum menghentikan pengobatan kanker .
Pertanyaan untuk Tanya Sebelum Memilih Hospice
Keputusan untuk memilih rumah perawatan bisa sangat banyak, tetapi dapat membantu mengajukan beberapa pertanyaan:
- Apakah ada pilihan pengobatan yang tersisa? Dalam mengajukan pertanyaan ini, Anda mungkin ingin bertanya secara khusus tentang pilihan kemoterapi, pilihan terapi yang ditargetkan, pilihan imunoterapi, dan kemungkinan uji klinis yang sesuai untuk Anda.
- Apa kualitas hidupmu seperti hari ini? Apa yang Anda harapkan dari kualitas hidup Anda? Akankah perawatan lebih lanjut mengurangi kualitas hidup Anda lebih jauh?
- Apakah Anda sudah berkonsultasi paliatif? Perawatan paliatif adalah perawatan yang membahas kesejahteraan fisik, emosi, dan spiritual Anda bahkan jika niat Anda adalah penyembuhan.
- Bagaimana perasaan keluarga Anda tentang keputusan Anda?
- Apakah perawatan rumah sakit ditanggung oleh asuransi kesehatan Anda atau tunjangan rumah sakit Medicare ?
Luangkan waktu sejenak untuk daftar baik keuntungan dan kerugian dari perawatan rumah sakit . Kadang-kadang melihat ini di atas kertas hitam dan putih dapat membuat pilihan Anda tampak lebih jelas.
Cara Cari Perawatan Hospis Terbaik
Ketersediaan perawatan rumah sakit bervariasi tergantung di mana Anda tinggal, dan seringkali lebih mudah jika Anda tinggal di daerah perkotaan daripada di pedesaan. Keputusan pertama adalah memutuskan apakah Anda ingin memiliki rumah perawatan di rumah atau jika Anda ingin berada di fasilitas rumah perawatan. Tidak ada pilihan yang tepat, dan keputusan terbaik adalah apa yang Anda dan keluarga rasakan tepat untuk Anda.
Banyak komunitas memiliki lebih dari satu penyedia rumah perawatan, jadi Anda harus memilih yang mana yang paling sesuai dengan kebutuhan Anda. Dokter onkologi dan onkologi Anda dapat membantu. Jika Anda terlibat dalam kelompok atau komunitas dukungan kanker paru-paru setempat, Anda dapat meminta rekomendasi dari orang-orang ini juga. Ada juga negara dan organisasi nasional, seperti organisasi rumah sakit negara Anda, yang dapat Anda hubungi dengan pertanyaan.
Bagaimana Jika Anda Mengubah Pikiran Anda?
Penting bagi siapa saja yang memilih perawatan rumah sakit untuk mengetahui bahwa tidak apa-apa untuk berubah pikiran. Jika Anda memutuskan ingin melanjutkan pengobatan kanker aktif, atau jika obat baru untuk mengobati kanker paru-paru disetujui dan pilihan untuk Anda, Anda selalu dapat meninggalkan rumah perawatan.
Satu Kata Dari
Berbicara tentang hospis adalah diskusi yang sulit bagi penderita kanker dan ahli onkologi mereka. Sayangnya, kita tahu bahwa terlalu sedikit orang yang memilih rumah perawatan sampai mereka sangat dekat dengan kematian, dan kehilangan banyak pelayanan rumah sakit yang dapat menyediakan. Keputusan tentang hospis dengan kanker paru-paru secara khusus memerlukan lebih banyak pertanyaan dan pertimbangan daripada di masa lalu, karena kemajuan dalam pengobatan kanker paru-paru lanjut seperti terapi yang ditargetkan dan imunoterapi.
Tidak ada dua orang atau dua kanker yang sama, dan tidak ada yang bisa membuat keputusan penting ini untuk Anda. Penting untuk memahami semua pilihan Anda, dan kemudian membuat pilihan yang menghargai kebutuhan Anda sendiri dan keluarga Anda. Yang mengatakan, beberapa penelitian telah menemukan bahwa keluarga orang-orang dengan kanker paru-paru percaya kualitas hidup mereka yang dicintai jauh lebih baik ketika perawatan rumah sakit dipilih lebih awal daripada kemudian pada tahap akhir penyakit.
> Sumber:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Hubungan Antara Perawatan Agresif dan Evaluasi Keluarga yang Terlewat dari Perawatan di Ujung Baya untuk Veteran Dengan Kanker Paru Non-Sel Kecil yang Meninggal di Fasilitas Urusan Veteran. Kanker . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., dan L. Hatfield. Penerima Medicare Dengan Pengalaman Kanker Paru Lanjutan Beragam Pola Perawatan Dari Diagnosis hingga Kematian. Urusan kesehatan . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Perspektif Keluarga tentang Perawatan Kanker Agresif Dekat Akhir Kehidupan. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Pengaruh Konsultasi Hospice pada Pengobatan Agresif Kanker Paru. Penelitian dan Perawatan Kanker . 2017 14 Juli. (Epub sebelum cetak).