Cara Mengatasi Penyakit atau Kondisi Medis Tidak Terdiagnosis Anda

Banyak pasien yang frustrasi oleh fakta bahwa mereka tidak dapat memperoleh diagnosis, nama untuk masalah medis mereka. Mereka mengalami gejala, mereka mengumpulkan hasil tes, mereka tidak dapat menemukan bantuan, dan mereka sering menjadi marah karena sangat jelas bahwa ada sesuatu yang salah dengan kesehatan mereka, tetapi tidak ada yang bisa memberikan nama untuk masalah mereka. Itu adalah misteri.

Jika Anda tidak terdiagnosis untuk jangka waktu tertentu, berikut beberapa ide dan pendekatan yang dapat membantu Anda dan dokter Anda menentukan diagnosis.

Beberapa hal mendasar yang perlu diingat sebelum memulai:

1. Tidak setiap rangkaian gejala memiliki diagnosis.
2. Beberapa diagnosa sangat baru sehingga beberapa dokter belum tahu cara mendiagnosisnya.
3. Pekerjaan detektif diagnosis Anda akan mengharuskan Anda menggunakan semua alat pasien yang baik dan diberdayakan : pastikan Anda mengajukan banyak pertanyaan, mendapatkan salinan dari semua catatan medis Anda, mematuhi keputusan yang Anda dan dokter Anda buat bersama, dan banyak lagi.

Begitu Anda menerima dasar-dasar tersebut, ada beberapa pendekatan yang dapat membantu Anda memecahkan dilema diagnosis:

• Mengejar Pendapat Kedua
• Catat Gejala dan Pemicu Anda
• Mengungkap Kemungkinan Konflik Obat
• Pertimbangkan Sumber Lingkungan
• Komunikasi Koordinat
• Pertimbangkan Penyakit Langka
• Lihatlah Ke dalam Program Diagnosis Misteri NIH
• Pertimbangkan Sumber Daya Alternatif

1 -

Dapatkan Opini Kedua

Mungkin yang paling penting, tetapi juga yang paling jelas, pendekatan untuk mendapatkan diagnosis Anda adalah mencari opini kedua (atau bahkan pendapat ketiga atau keempat).

Pastikan Anda menyertakan pendapat dari dokter dengan berbagai spesialisasi . Tidak semua spesialis memahami sistem tubuh atau penyakit di luar mereka sendiri. Kanker ovarium mungkin muncul sebagai masalah gastrointestinal, sehingga masalah gastrointestinal yang tidak terdiagnosis mungkin memerlukan ginekolog. PCOS dapat menampilkan dirinya sebagai terkait dengan tiroid.

Pendapat Anda juga harus berasal dari berbagai sumber. Secara khusus, hindari dokter yang berlatih bersama atau yang mungkin berteman di luar kantor atau rumah sakit. Teman dan kolega mungkin cenderung tidak setuju atau saling berkontradiksi.

Para profesional yang bekerja di pusat-pusat medis akademik (rumah sakit yang berhubungan dengan universitas) mungkin menjadi sumber yang baik untuk memecahkan dilema diagnosis Anda karena tujuan profesional pribadi mereka kadang-kadang lebih selaras dengan kebutuhan Anda.

2 -

Gunakan Diagnosis Diferensial

Dengan menggunakan proses diagnosis banding , cari alternatif. Mulailah dengan gejala yang paling umum yang Anda alami dan lihat semua kemungkinan yang mungkin ditimbulkan oleh gejala yang paling umum. Jika tidak ada alternatif di daftar itu yang terbukti sebagai jawaban yang benar, cobalah proses yang sama dengan gejala umum Anda berikutnya, dan seterusnya.

Berikut ini cara mengembangkan diagnosis diferensial Anda.

Dokter Anda akan dapat membantu Anda menentukan apa perbedaan Anda untuk setiap gejala, atau Anda dapat melakukan riset Internet untuk menentukannya juga. Anda mungkin juga ingin berkonsultasi dengan orang-orang dalam kelompok dukungan Anda.

Juga pastikan Anda melihat diagnosis dokter Anda mungkin tidak tahu banyak tentang, tetapi mungkin masuk akal jika Anda meningkatkan kemungkinan. Sebagai contoh, dysautonomia kadang-kadang dianggap sebagai diagnosis, dan kadang-kadang dianggap sebagai sekelompok gejala, tetapi dapat membantu menjelaskan banyak masalah, dan dapat memberikan beberapa ide untuk pengobatan.

3 -

Simpan Log Gejala dan Pemicu

Jika Anda dapat menentukan kapan gejala pertama kali Anda mulai, catat. Jika Anda dapat menentukan apa yang memicu penampilan mereka, lacak itu. Jika Anda dapat menentukan sesuatu yang dapat Anda lakukan yang meringankan mereka, tuliskan juga.

Apakah gejala Anda dipengaruhi oleh apa yang Anda makan atau minum? Apakah mereka lebih bermasalah dalam berbagai jenis cuaca, atau ketika Anda berpartisipasi dalam kegiatan-kegiatan khusus? Apakah mereka hanya muncul bersama dengan gejala lain juga? Apakah Anda sangat stres atau lelah ketika mereka muncul? Pertimbangkan untuk melacak berat badan Anda juga, karena terkadang fluktuasi berat badan dapat memengaruhi gejala.

Bahkan jika tampaknya tidak masuk akal, Anda harus melacak setiap gigitan makanan yang Anda ambil atau minuman yang Anda minum. Contoh: kepekaan gluten atau alergi makanan bisa terungkap melalui pelacakan Anda, dan keduanya adalah masalah yang dapat menyebabkan gejala ganjil.

Juga lacak zat apa pun yang Anda aplikasikan ke kulit Anda. Kulit lotion, sabun, tabir surya - ketika Anda menerapkannya pada kulit Anda, Anda mempengaruhi organ terbesar di tubuh Anda dan mereka menyerap melalui ke organ-organ dalam dan bagian tubuh. Mungkin ada bahan-bahan di dalamnya yang memengaruhi kesehatan Anda. (Lihat lingkungan di bawah.)

Jika Anda tidak yakin apakah Anda harus melacak sesuatu, maka itu adalah indikasi Anda harus melacaknya. Lebih baik berbuat salah di sisi terlalu banyak informasi daripada tidak cukup. Percayalah intuisi Anda untuk memberi tahu Anda apakah gejala memang merupakan gejala.

Bagikan catatan Anda dengan dokter Anda dan diskusikan aspek lain yang mungkin dari gejala Anda yang mungkin memberikan informasi tambahan juga.

4 -

Identifikasi Konflik Narkoba

Pastikan untuk melacak setiap obat yang Anda ambil, termasuk suplemen apa pun yang Anda telan atau terapkan. Konflik obat dan interaksi dapat menyebabkan gejala atau menutupi yang lain.

Ada kemungkinan dokter Anda mengesampingkan diagnosis karena Anda tidak menunjukkan gejala klasik untuk itu - tetapi gejala klasik Anda sebenarnya ditutupi oleh obat yang Anda pakai. Pelajari lebih lanjut tentang konflik dan interaksi narkoba .

5 -

Tentukan Sumber Lingkungan yang Mungkin

Gejala Anda mungkin disebabkan oleh lingkungan Anda. Mungkin ada baiknya saat Anda mencoba melacak gejala Anda terhadap orang lain yang tinggal di sekitar Anda. Jelaskan masalah Anda kepada tetangga Anda dan tanyakan apakah mereka tahu orang lain yang memiliki masalah serupa. Lihat online untuk melihat apakah surat kabar lokal Anda memiliki reporter kesehatan yang mungkin mengatur tempat yang berhubungan dengan kesehatan setempat untuk berbagi informasi.

Di antara informasi untuk melacak (lihat langkah # 4) mungkin ada perubahan dalam gejala Anda jika Anda bepergian ke tempat lain di mana lingkungan berubah. Jika Anda bepergian, tentukan apakah gejala Anda menjadi lebih baik atau lebih buruk, atau mungkin tidak berubah sama sekali. Sertakan informasi itu di log atau jurnal Anda.

6 -

Komunikasi Koordinat

Mendapatkan ke bagian bawah diagnosis Anda berarti berbagai dokter Anda dan orang lain perlu berkoordinasi dalam hal komunikasi dan pengambilan keputusan. Koordinasi perawatan ini menjadi semakin sulit karena dokter diperas lebih ketat untuk waktu. Jika dokter Anda tidak berkomunikasi satu sama lain, Anda akan ingin melihat apakah Anda dapat meyakinkan mereka untuk melakukannya.

7 -

Pertimbangkan Penyakit Langka

Fakta sederhana bahwa telah begitu lama bagi Anda untuk mendapatkan diagnosis yang akurat menunjukkan kemungkinan bahwa Anda memiliki penyakit langka.

Tidak semua nama penyakit langka akan muncul, bahkan saat Anda bekerja melalui diagnosis diferensial Anda, karena, sayangnya, itu mungkin sangat jarang sehingga bahkan tidak memiliki nama. Atau, itu hanya bisa menjadi diagnosis yang dokter Anda tidak tahu banyak tentang, jadi dia tidak akan menyebutkannya karena mereka tidak dapat menjawab pertanyaan tentang hal itu.

Informasi terbaik tentang penyakit langka dapat berasal dari bagian Penyakit Rare di National Institutes of Health atau situs Rare Diseases ini.

8 -

Pertimbangkan Program Misteri Diagnosis NIH

Di Amerika Serikat, National Institutes of Health, bekerja sama dengan Kantor Penelitian Penyakit Langka, menerima 50-100 pasien per tahun untuk mempelajari penyakit misterius mereka. Ada aturan khusus yang harus diikuti oleh dokter Anda untuk merujuk Anda ke program. Tidak ada janji diagnosis, tetapi tentu saja informasi yang dihasilkan dapat membantu Anda lebih dekat.

9 -

Konsultasikan Sumber Daya Alternatif

Tiga sumber alternatif mungkin dapat membantu Anda:

Advokat Pasien Profesional dapat membantu dalam dua cara: Pertama, mereka membantu mengoordinasikan upaya Anda, memastikan bahwa setiap orang yang terlibat memiliki pengetahuan tentang semua sudut penemuan yang penting. Kedua, mereka memiliki pengetahuan tentang sumber daya dan profesional yang tidak Anda miliki, dan sering kali dapat memberikan saran yang belum Anda pikirkan. Mereka dibayar secara pribadi oleh Anda, yang berarti mereka tidak dibatasi oleh apa yang dimungkinkan oleh perusahaan asuransi Anda. Pelajari lebih lanjut tentang cara menemukan dan memilih penyokong pasien untuk membantu Anda.

Pasien lain mungkin memiliki beberapa atau semua gejala yang Anda miliki dan mungkin mendiskusikan pengalaman mereka secara online. Grup dukungan daring, komunitas pasien, dan sumber daring lainnya tidak sulit ditemukan, dan dapat sangat bermanfaat.

Mungkin ada ahli yang meneliti serangkaian gejala yang bahkan belum memiliki nama. Jika Anda sedang online mencari jurnal profesional atau referensi di PubMed, misalnya, dan Anda menemukan nama seorang dokter atau peneliti yang tampaknya bekerja pada ide-ide yang berkaitan dengan penyakit misteri Anda, temukan alamat email untuk orang itu, dan hubungi mereka secara langsung. Ketika Anda menulis, ringkaslah — tidak lebih dari dua atau tiga paragraf yang sangat pendek untuk memulai. Jika mereka tertarik dan berpikir mereka dapat membantu Anda, mereka akan membalas dan Anda dapat membagikan lebih banyak informasi pada waktu itu.