Mempelajari bahwa Anda memiliki fibrosis paru idiopatik (IPF) adalah peristiwa yang mengubah hidup. Ini berarti Anda memiliki jenis penyakit paru-paru kronis yang bisa menjadi lebih buruk dari waktu ke waktu. Sering menyebabkan dispnea yang signifikan dan progresif (sesak napas), kelelahan, dan batuk, gejala yang bisa menjadi sangat membatasi; dan kemungkinan akhirnya akan menyebabkan kematian.
Namun, orang-orang yang memiliki IPF sebenarnya memiliki cukup banyak untuk mengatakan tentang seberapa baik (atau seberapa buruk) yang akan mereka lakukan dengan kondisi ini. Orang-orang yang melakukan yang terbaik dengan IPF adalah yang paling sering mengambil peran aktif dalam mengelola kondisi mereka sendiri. Mereka akan mencoba memahami sebanyak mungkin tentang IPF dan perawatan yang tersedia, dan akan mengambil peran aktif dalam memutuskan perawatan mana yang paling cocok untuk mereka. Mereka akan menggabungkan semua perubahan gaya hidup yang telah terbukti mengurangi gejala dan memperpanjang kelangsungan hidup. Dan mereka akan memastikan bahwa mereka dan dokter mereka mengawasi penelitian aktif yang sedang berlangsung yang sedang berlangsung, yang bertujuan mengembangkan perawatan baru yang efektif untuk IPF.
Yang Harus Anda Ketahui Tentang IPF
IPF disebabkan oleh fibrosis abnormal (jaringan parut) dari jaringan paru-paru. Karena fibrosis ini, paru-paru menjadi tidak efisien dalam pertukaran gas antara udara di alveoli (kantung udara) dan aliran darah.
Akibatnya, oksigen memiliki waktu yang lebih sulit masuk ke aliran darah. Ketika fibrosis memburuk, begitu pula dyspnea dan gejala lain yang sering terjadi oleh IPF .
Gagasan kami tentang penyebab fibrosis paru-paru progresif ini telah berkembang dalam beberapa tahun terakhir. Awalnya diyakini bahwa jaringan parut paru-paru disebabkan oleh peradangan pada jaringan paru-paru, dan pengobatan ditujukan untuk mengganggu proses inflamasi dengan obat-obatan seperti steroid , metotreksat , dan siklosporin .
Namun, jenis perawatan ini tidak pernah terbukti bermanfaat.
Baru-baru ini, sebagian besar peneliti menjadi percaya bahwa masalah utama dalam IPF adalah bahwa jaringan paru-paru hanya menyembuhkan secara tidak normal. Penyembuhan abnormal ini, dan fibrosis berikutnya, dapat terjadi sebagai respons terhadap kerusakan paru yang relatif ringan, bahkan kerusakan paru-paru yang ringan yang terjadi dengan kehidupan normal.
Konsep penyembuhan abnormal dalam IPF ini penting karena telah memberikan peneliti target baru untuk terapi, yaitu, menemukan cara untuk mengganggu proses penyembuhan abnormal untuk membatasi fibrosis. Sementara proses penyembuhan di jaringan paru-paru luar biasa kompleks, dan melibatkan interaksi antara sejumlah berbagai jenis sel dan molekul, banyak atau kemajuan telah dibuat.
Dua obat baru telah disetujui berkat jalur penelitian baru ini (pirfenidone dan nintedanib), dan beberapa obat lain saat ini sedang dikembangkan dan diuji untuk pengobatan IPF .
Hal utama yang perlu diingat adalah bahwa ada alasan lebih untuk optimisme mengenai pengobatan untuk IPF daripada sebelumnya. Dan jika Anda memiliki IPF, semakin banyak yang dapat Anda lakukan untuk membantu memperlambat perkembangan penyakit, semakin baik peluang Anda untuk akhirnya mendapatkan manfaat dari terapi baru yang kemungkinan akan tersedia di tahun-tahun mendatang.
Apa Yang Dapat Anda Lakukan Jika Anda Memiliki IPF
Pergi ke dokter spesialis.
IPF dapat menjadi penyakit yang sulit bagi seorang dokter untuk dikelola. Karena itu sangat kompleks, dan karena manajemen IPF yang optimal sering melibatkan pembuatan keputusan penting penting pada waktu yang tepat, orang dengan IPF biasanya memiliki hasil terbaik ketika mereka dirawat oleh seseorang yang terbiasa menangani penyakit ini. Jadi jika Anda memiliki IPF, Anda harus mempertimbangkan bekerja dengan spesialis pengobatan paru; lebih baik lagi, seorang spesialis paru yang memiliki minat khusus dalam IPF.
Anda harus meminta dokter Anda untuk referensi ke spesialis tersebut.
Jika Anda kesulitan menemukan spesialis paru, situs web Yayasan Pulmonal Fibrosis dapat membantu Anda menemukan orang yang relatif dekat dengan rumah Anda.
Seorang spesialis akan sangat membantu dalam memutuskan apakah Anda harus menerima obat yang lebih baru untuk IPF, dan kapan waktu terbaik untuk memulainya. Juga, jika transplantasi paru - paru menjadi pertimbangan, spesialis paru akan dapat menilai waktu yang optimal untuk prosedur tersebut, dan untuk memandu Anda melalui proses rumit untuk mendapatkannya.
Spesialis paru, terutama yang memiliki minat khusus dalam IPF, akan tetap mengikuti penelitian terbaru dalam pengobatan IPF, dan bahkan mungkin dapat merekomendasikan uji klinis khusus bagi Anda untuk berpartisipasi dalam, jika Anda tertarik. ClinicalTrials.gov juga dapat memberikan informasi semacam ini untuk Anda.
Ambil langkah untuk membatasi kerusakan paru-paru lebih lanjut.
Ada beberapa hal yang dapat Anda lakukan sendiri untuk membantu memperlambat perkembangan fibrosis paru. Karena tampaknya IPF disebabkan oleh proses penyembuhan yang tidak normal sebagai respons terhadap kerusakan paru-paru, Anda harus melakukan semua yang Anda bisa untuk menghindari kerusakan paru-paru yang dapat dicegah. Minimal langkah-langkah ini harus mencakup:
Berhenti merokok. Produk tembakau merokok adalah penyebab iritasi yang stabil dan kerusakan pada jaringan paru-paru Anda. Orang dengan IPF yang merokok, dan terutama mereka yang terus merokok, memiliki prognosis yang jauh lebih buruk daripada non-perokok. Sangat penting bahwa Anda tidak merokok, dan bahwa siapa pun yang tinggal bersama Anda juga tidak merokok. Jika Anda merokok, pelajari apa yang dapat Anda lakukan untuk berhenti merokok.
Dapatkan divaksinasi. Anda harus melakukan apa saja untuk menghindari terjangkit pneumonia atau infeksi paru-paru lainnya. Ini berarti mendapatkan vaksin influenza tahunan, dan mendapatkan vaksinasi untuk pneumonia pneumokokus.
Sangat mempertimbangkan dirawat untuk GERD. Gastroesophageal reflux disease (GERD) adalah penyebab mulas yang sering. Ternyata refluks esofagus cukup umum pada orang dengan IPF. Dalam banyak orang ini, GERD tidak menyebabkan gejala yang nyata — tetapi hal ini masih terjadi.
Selama peristiwa refluks (apakah mereka menghasilkan gejala atau tidak) sejumlah kecil asam lambung biasanya masuk ke paru-paru, menghasilkan apa (pada orang tanpa IPF) adalah kerusakan paru-paru sepele dan transien. Namun, pada mereka dengan IPF, kerusakan paru-paru yang sepele ini diubah menjadi fibrosis paru yang memburuk. Untuk alasan ini, banyak ahli percaya bahwa hampir semua orang dengan IPF harus ditempatkan pada perawatan untuk GERD, apakah mereka memiliki gejala refluks atau tidak. Anda setidaknya harus mendiskusikan opsi perawatan ini dengan dokter Anda.
Terapi oksigen. Oksigen tambahan sangat membantu pada orang dengan IPF, dan Anda harus mendiskusikan perawatan ini dengan dokter Anda. Orang-orang dengan IPF biasanya menemukan mereka dapat melakukan lebih banyak latihan jika mereka menggunakan oksigen selama pengerahan tenaga. Seiring berkembangnya penyakit, terapi oksigen berkelanjutan dapat sangat mengurangi gejala dyspnea saat istirahat. Lebih lanjut, terapi oksigen dapat membantu mencegah timbulnya hipertensi pulmonal , yang biasanya terjadi pada IPF.
Program rehabilitasi paru. Berpartisipasi dalam program rehabilitasi paru , mirip dengan yang digunakan pada orang dengan penyakit paru obstruktif kronik , cukup membantu pada orang dengan IPF. Program-program ini meliputi pelatihan olahraga, pelatihan teknik pernapasan, dukungan emosional, dan saran nutrisi. Semua aspek rehabilitasi paru ini membantu mengurangi gejala dan meningkatkan prognosis orang dengan IPF. Anda harus meminta dokter untuk merujuk Anda ke salah satunya.
Diet nutrisi. Mempertahankan nutrisi yang cukup sangat penting untuk meningkatkan hasil Anda, tetapi makan dengan baik bisa menjadi tantangan jika Anda memiliki IPF. Anda harus melakukan diet yang meliputi banyak buah, sayuran, dan daging tanpa lemak. Makan lebih kecil, lebih sering makan sering lebih mudah pada orang dengan IPF daripada makan makanan yang lebih besar. Seorang ahli gizi dapat sangat membantu dalam melatih Anda untuk mendapatkan nutrisi yang Anda butuhkan.
Kelompok pendukung. Bergabung dalam grup pendukung bisa sangat membantu. Adalah berguna untuk mengetahui bahwa ada orang lain di luar sana yang mengalami masalah yang sama dengan yang Anda alami. Berinteraksi dengan mereka, dan belajar bagaimana mereka mengatasi (dan membantu orang lain untuk mengatasinya) dapat sangat memberdayakan dan membangkitkan semangat. Spesialis paru Anda harus dapat merekomendasikan kelompok dukungan lokal. Yayasan Pulmonary Fibrosis juga dapat membantu Anda menemukan satu di daerah Anda.
Satu Kata Dari
IPF adalah kondisi serius dengan konsekuensi serius. Namun, seseorang dengan IPF memiliki alasan lebih untuk optimisme hari ini daripada sebelumnya, terutama jika dia menerima perawatan medis ahli dan mengambil peran aktif dalam melakukan semua hal yang dapat membantu menjaga kesehatan mereka.
> Sumber:
> Collard HR, Tino G, Noble PW, dkk. Pengalaman Pasien dengan Fibrosis Paru. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Rehabilitasi paru untuk penyakit paru-paru interstisial. Cochrane Database Syst Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Perawatan Komprehensif Pasien Dengan Fibrosis Paru Idiopathic. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, dkk. Pernyataan resmi ATS / ERS / JRS / ALAT: Fibrosis paru idiopatik: Pedoman berbasis bukti untuk diagnosis dan manajemen. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788.