Awal yang lambat tetapi sekarang kemajuan luar biasa dan harapan
Anda masing-masing memiliki kisah Anda sendiri tentang bagaimana MS telah membuka jalan ke dalam kehidupan Anda atau orang yang Anda cintai dan bagaimana hal itu telah memengaruhi hubungan, keyakinan, dan kesejahteraan Anda. Multiple sclerosis juga memiliki cerita sendiri - salah satu yang berbelit-belit seperti gejala yang ditimbulkannya dan kekacauan yang sering terjadi pada kehidupan kita.
Dengan membagikan kisah multiple sclerosis, Anda dapat dengan mudah mendapatkan wawasan tentang sejauh mana kita telah memahami penyakit yang rumit ini - terutama dalam 20 tahun terakhir - dan bahkan memberi Anda secercah harapan untuk apa yang akan terjadi.
Cerita Awal Kemungkinan Multiple Sclerosis
Salah satu laporan tertulis pertama tentang multiple sclerosis telah dirinci dalam arsip Vatikan pada abad ke-14. Dalam arsip, gejala Saint Ludwina dari Schiedam digambarkan setelah dia mengalami penurunan dari skating pada usia 16 tahun.
Dia pulih sebagian dari jatuh tetapi terus memiliki episode kelemahan kaki, masalah penglihatan, dan kehilangan keseimbangan. Yang menarik, pastor parokinya menyarankan bahwa penyakit ini berasal dari Tuhan, sehingga Saint Ludwina membuat misinya untuk bertahan dari gejala demi orang lain.
Sekitar 300 tahun kemudian, deskripsi sugestif tentang MS ditemukan dalam buku harian Sir Augustus Frederick d'Este, cucu Raja George III dari Inggris. Dia menulis tentang kursus penyakit kambuh-kambuh di mana ia mengalami serangan disfungsi neurologis seperti masalah penglihatan (diyakini neuritis optik ), penglihatan ganda, kelemahan kaki, dan masalah usus dan kandung kemih.
Dia kemudian menggambarkan sebuah penyakit yang lebih progresif, yang akhirnya membuatnya terbaring di tempat tidur sampai kematiannya pada tahun 1848 pada usia 54 tahun.
Pada tahun 1824, deskripsi klinis modern pertama MS dilaporkan oleh Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Dalam karya tulisnya, ia menggambarkan seorang bocah berusia 17 tahun yang mengalami episode masalah berjalan dan kandung kemih yang diperparah oleh paparan spa panas — sekarang dikenal sebagai fenomena Uhthoff .
Multiple Sclerosis adalah penyakit yang berbeda
Pada tahun 1868, Jean-Martin Charcot, seorang ahli saraf dari Paris, mempelajari seorang wanita muda dengan tremor, bicara cadel, dan gerakan mata yang abnormal (disebut nystagmus ). Ketika wanita ini meninggal, dia memeriksa otaknya di otopsi dan menggambarkan " plak " multiple sklerosis, juga dikenal sebagai bekas luka atau lesi.
Kemudian, dalam serangkaian ceramah, Charcot mendefinisikan dan menjelaskan multiple sclerosis dan ilmu di baliknya — bagaimana mielin yang mengelilingi serabut saraf rusak. Namun, tetap saja dia bingung dengan "mengapa" di belakang MS atau bagaimana mengobatinya.
Kita sekarang tahu bahwa sistem kekebalan adalah penyebab kerusakan myelin di MS. Namun, pada saat Charcot, orang tidak tahu MS adalah penyakit yang dimediasi kekebalan atau bahwa sistem kekebalan bahkan ada.
Meskipun para ilmuwan dan dokter bingung oleh MS, secara resmi diakui sebagai penyakit yang berbeda pada tahun 1878. Selama waktu ini, para ilmuwan mulai mencatat sejumlah karakteristik MS yang merupakan fitur utama saat ini, seperti:
- MS lebih sering terjadi pada wanita daripada pria.
- MS adalah penyakit variabel (yang berarti orang dengan MS memiliki gejala unik).
- Lingkungan (selain gen) memainkan peran dalam apakah seseorang mengembangkan MS atau tidak.
- MS lebih sering terjadi pada orang yang tinggal di garis lintang utara.
Sementara kemajuan sedang dibuat dalam pemahaman MS yang lebih baik, masih ada kurangnya kemajuan dalam hal mengobati MS. Bahkan, Anda mungkin terkejut mengetahui beberapa terapi eksperimental yang digunakan untuk mengobati orang dengan MS (yang tidak berhasil):
- membiarkan darah
- lintah ke kuil-kuil
- diet daging
- arsenik
- stimulasi listrik
- suntikan emas dan perak
Model Hewan MS Ditemukan
Kurangnya terapi MS yang efektif hanya tampaknya memotivasi para ilmuwan dan penelitian tentang MS terus berkembang. Kemudian Asosiasi untuk Penelitian Penyakit Saraf dan Mental (ARNMD) dibentuk pada tahun 1921, memungkinkan gagasan dan penelitian tentang MS untuk dikompilasi dan dikonsolidasi dari 50 tahun terakhir.
Penemuan besar terjadi pada tahun 1935 ketika Dr. Thomas Rivers di New York City menemukan model binatang MS, yang disebut eksperimental autoimmune encephalomyelitis (EAE). Dia melakukan ini dengan memvaksinasi hewan dengan myelin yang sehat dan kemudian menghasilkan serangan sistem kekebalan pada mielin hewan itu sendiri.
Model EAE sekarang menjadi landasan utama dalam penelitian MS. Bahkan, perawatan pertama kali diuji di EAE sebelum diuji pada manusia. Model hewan ini juga akhirnya mendorong gagasan bahwa MS adalah penyakit yang dimediasi kekebalan - meskipun hubungan ini tidak akan dipalsukan sampai tahun 1950-an.
Advokasi dan Penelitian dalam Multiple Sclerosis
Pada tahun 1945, seorang wanita bernama Sylvia Lawry menempatkan iklan di New York Times (saudara laki-lakinya Benjamin memiliki MS) yang menyatakan "Multiple sclerosis: akan siapa pun yang telah pulih dari itu, silakan berkomunikasi dengan pasien."
Sejumlah besar balasan menginspirasi dia untuk memulai sebuah organisasi dari 11 pemimpin neurologi dan pendukung dan teman-teman lainnya, yang disebut National MS Society. Pekerjaan Lawry dipasangkan dengan National MS Society kemudian memicu pembentukan National Institute of Neurological Disorders dan Stroke pada tahun 1950.
Dengan pembentukan kelompok-kelompok yang berpengaruh ini, penelitian tentang MS berkembang. Berikut adalah beberapa temuan dan ide penelitian yang berkembang selama pertengahan tahun 1900:
- komposisi myelin dan perannya dalam sinyal saraf
- hubungan antara sistem kekebalan tubuh seseorang dan otak dan sumsum tulang belakang mereka (dan bahwa MS adalah penyakit yang dimediasi kekebalan)
- penemuan pita oligoklonal pada cairan tulang belakang orang dengan MS
- gagasan bahwa virus dapat memicu atau terlibat dalam pengembangan MS
- penemuan gen yang terkait dengan MS
- perumusan pedoman untuk mendiagnosis MS
Namun, saat ini, perawatan MS tidak dipelajari secara ilmiah, yang berarti mereka berasal dari pendapat dan bukan data dari penelitian. Misalnya, banyak ahli pada saat itu percaya bahwa MS berasal dari masalah pembuluh darah, sehingga orang dengan MS diobati dengan pengencer darah.
Studi Ilmiah MS Pertama
Akhirnya, pada 1969, studi terkontrol pertama pada orang dengan MS selesai. Dalam studi tersebut, peserta mengalami MS kambuh akut menerima ACTH atau plasebo. ACTH adalah hormon yang biasanya dikeluarkan oleh kelenjar pituitari (sebuah kelenjar berukuran kacang kecil di otak). Ini merangsang produksi steroid, yang berfungsi untuk menekan sistem kekebalan tubuh seseorang
Hasil mengungkapkan bahwa kelompok yang menerima ACTH dibandingkan mereka yang menerima plasebo memiliki pemulihan lebih cepat dari serangan MS mereka. Studi ini sangat penting dalam mengungkapkan bahwa steroid dapat mengurangi peradangan pada kambuhan MS . Itu dikatakan, steroid tidak memperlambat perkembangan MS.
Imaging Multiple Sclerosis
Alat imaging segera dikembangkan yang memungkinkan dokter untuk lebih memvisualisasikan aktivitas penyakit MS. Ini termasuk scan CAT pertama pada akhir tahun 1970, diikuti oleh potensi yang ditimbulkan , dan akhirnya, MRI digunakan untuk pertama kalinya pada awal 1980-an untuk memvisualisasikan otak seseorang dengan MS. Teknologi MRI terus berkembang dan telah merevolusi diagnosis MS dan menentukan seberapa baik seseorang menanggapi perawatan.
Perawatan Multiple Sclerosis
Dengan kemajuan canggih dalam pencitraan, datanglah studi tentang terapi MS. Terapi-terapi ini, yang dikenal sebagai obat -penyakit yang mengubah penyakit , telah ditemukan untuk mengurangi jumlah dan tingkat kekambuhan dari MS yang kambuh — meskipun tidak menyembuhkan MS atau mencegah gejala yang persisten seperti masalah kelelahan atau sensoris yang sering datang dan pergi pada orang dengan MS. Terapi seperti itu termasuk:
- Obat suntik modifikasi penyakit pertama, yang disebut Betaseron (interferon beta-1b), disetujui pada tahun 1993. Disusul oleh Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a), dan Copaxone (glatiramer acetate).
- Pada tahun 2006, terapi infus pertama disetujui untuk MS yang disebut Tysabri (natalizumab) .
- Pada tahun 2010, obat oral MS pertama disetujui, yang disebut Gilenya (fingolimod), yang memberikan pilihan bagi orang-orang yang tidak dapat mentoleransi obat yang perlu disuntikkan atau untuk orang-orang yang MS terus memburuk meskipun terapi interferon.
- Ini diikuti dengan persetujuan dua lagi obat-obatan oral, Aubagio (teriflunomide) pada tahun 2012 dan Tecfidera (dimethyl fumarate) pada tahun 2013.
- Pada 2014, obat penginfeksi penyakit lain yang disebut Lemtrada (alemtuzumab) disetujui untuk orang-orang yang memiliki respon yang tidak memadai terhadap dua atau lebih terapi pemodifikasi penyakit lainnya.
- Pada tahun 2016, Zinbryta (daclizumab), obat suntik lain disetujui.
- Pada 2017, Ocrevus (ocrelizumab) disetujui untuk mengobati tidak hanya bentuk-bentuk MS yang kambuh tetapi juga MS progresif primer - terapi MS pertama untuk melakukan ini, yang menggembirakan.
Masa Depan Multiple Sclerosis
Masa depan MS cerah, karena para ahli terus menyempurnakan pengetahuan mereka dan memperluas ide penelitian mereka. Salah satu bidang penelitian besar yang saat ini terjadi adalah studi perbaikan myelin. Sementara terapi dalam 40 tahun terakhir telah menargetkan sistem kekebalan dan bagaimana kerusakan myelin dapat dicegah, para ahli sekarang melihat bagaimana otak dapat mengembalikan myelin setelah itu rusak — perspektif yang benar-benar baru tentang penyembuhan.
Prospek penelitian menarik lainnya termasuk peran diet, bakteri usus, vitamin D, dan mutasi genetik di MS. Yang juga dipertimbangkan adalah bagaimana terapi komplementer, seperti yoga, dapat membantu seseorang mengelola gejalanya dengan lebih baik.
Akhirnya, para ahli telah menemukan cara untuk membantu orang dengan MS hidup lebih nyaman. Dari terapi rehabilitasi yang membantu orang memperkuat otot setelah kambuh untuk melakukan program yang membantu orang mengatasi kelelahan terkait MS , banyak orang dengan MS dan orang yang mereka cintai mampu hidup dengan baik dengan penyakit ini — prestasi luar biasa dengan sendirinya.
Satu Kata Dari
Kisah MS akan terus berlanjut, karena jalan yang berkelok-kelok dan melengkung untuk memahami penyakit rumit ini dan semua nuansa dan misteri masih berlangsung. Tetapi kemajuan yang telah dibuat dalam 20 tahun terakhir sangat besar. Dan dengan itu, ada harapan — optimisme yang dimiliki oleh mereka yang mengalami MS setiap hari dan yang tahu bahwa obatnya akan tiba suatu hari, jika bukan untuk kita, daripada bagi mereka yang mengejar kita.
> Sumber:
> Birnbaum, MD George. 2013. Multiple Sclerosis: Panduan Klinisi untuk Diagnosa dan Perawatan, Edisi ke-2. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Sejarah multiple sclerosis: bingkai perubahan penyakit selama berabad-abad. J Neurol Sci. 2009 Feb 1; 277 Suppl 1: S3-8.
> National MS Society. 2016. Terapi Pemodifikasi Penyakit untuk MS .
> Rolak LA. 2016. National MS Society: Sejarah MS: Fakta-Fakta Dasar.
> Rolak LA. MS: Fakta Dasar. Klinik Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.