Apa yang diperlukan
Mengelola fibromyalgia dan kondisi yang tumpang tindih bukan hanya pekerjaan penuh waktu — ini adalah gaya hidup. Saya telah membuat perubahan pada setiap aspek kehidupan saya, sebagian kecil dan sebagian besar, untuk beradaptasi dengan gejala saya dan meminimalkan hal-hal yang memperburuknya.
Untuk membantu memberi Anda beberapa wawasan tentang apa artinya menyesuaikan hidup Anda dengan fibromyalgia, saya telah menulis di bawah ini tentang seperti apa hari-hari saya yang khas.
Perubahan gaya hidup saya dibuat untuk menghadapi gejala dan situasi khusus saya. Mereka bukanlah adaptasi yang tepat untuk semua orang, tetapi mereka dapat memberi Anda gambaran tentang jenis perubahan yang mungkin bisa Anda buat.
Beginilah cara saya melewati hari-hari Februari yang khas.
Sehari dalam Kehidupan: Mengelola Fibromyalgia
Alarm saya padam pukul 7:45. Saya mematikannya, bangga pada diri sendiri karena tidak menekan tombol snooze, kemudian mematikan mesin CPAP (continuous positive airway pressure) yang saya perlukan untuk apnea tidur obstruktif . Saya kemudian menghapus masker CPAP saya dan belat yang saya kenakan pada gigi saya di malam hari sehingga saya tidak menggiling mereka dan memperburuk TMJ saya (disfungsi sendi temporomandibular.)
Pinggul kiri dan leherku menjerit kesakitan. Sebelum beranjak dari tempat tidur, saya melakukan penilaian mental terhadap seluruh tubuh saya. Tangan saya kaku tetapi tidak terlalu sakit untuk perubahan. Bahu dan lutut terlihat baik-baik saja. Feet? Bengkak dan kaku, dan masih sakit karena berjalan yang saya lakukan kemarin.
Beberapa langkah pertama itu akan terasa sakit.
Masih berbaring, saya melakukan peregangan ringan untuk pinggul, leher, dan lengan saya. Saya kemudian duduk perlahan sehingga saya tidak membuat diri saya pusing dan melakukan beberapa peregangan lagi. Ini adalah kombinasi dari yoga , terapi fisik, dan hal-hal yang telah saya temui selama bertahun-tahun yang membantu membuat saya tetap tenang.
Saya melihat ke bawah di samping tempat tidur untuk melihat apakah saya ingat untuk meletakkan sandal saya di sana. Saya tahu kaki saya akan lebih bahagia jika langkah pertama saya adalah bantalan bukan di lantai, tapi sayangnya, saya tidak menempatkan mereka di mana saya seharusnya. Aku berdiri perlahan, pinggulku mengerang dan berderit, dan mengambil dua langkah yang menyakitkan ke lemari. Karpet terasa seperti amplas. Saya mengambil sandal saya dan meletakkannya di atas kaki saya yang lembut. Itu sedikit lebih baik.
Saya membangunkan anak-anak saya untuk bersiap-siap ke sekolah. Lalu aku membundel dengan pakaian hangat dan tidur sebentar di sofa sampai tiba waktunya untuk mengantar mereka ke sana. Untungnya, kami tinggal dekat dengan sekolah dan itu hanya perjalanan lima belas menit. Kembali ke rumah, saya menumpahkan lapisan tambahan dan menggosok tangan saya bersama-sama, mencoba menghangatkan mereka. Mereka selalu kedinginan, tidak peduli apa yang saya lakukan.
Karena saya menderita insomnia yang parah dan saya belum menemukan perawatan yang efektif untuk itu, saya hanya memiliki sekitar empat jam tidur. Saya membasuh TMJ splint saya dan memasukkannya kembali, mengikat masker CPAP ke tempatnya, dan kembali tidur. Atau, setidaknya, saya coba. Saya kebanyakan melakukan banyak pelemparan dan pemutaran.
Sekitar tengah hari, saya bangun dan menjalani proses pengecekan dan peregangan diri lagi. Saya senang melihat bahwa kaki saya merasa sedikit lebih baik.
Tetap saja, ini agak dingin, jadi saya memakai sandal kembali, bersama dengan jubah kain super lembut. Ini ritsleting depan karena saya tidak bisa mentolerir dasi di pinggang saya.
Saya mencuci TMJ splint dan masker CPAP dan menyisihkannya untuk mengeringkan sehingga mereka siap untuk malam ini. Saya kemudian membuat teh pagi saya. Saya sudah berhenti minum kopi karena itu mengganggu perut saya dan membuat tremor saya lebih buruk. Saya bersyukur bahwa kafein dalam teh tidak memiliki dampak negatif pada gejala fibromyalgia saya. (Saya sudah bereksperimen panjang lebar untuk memastikan!)
Saya membuka penyortir pil dan membuang 20 pil, sebagian besar suplemen . Saya memisahkan mereka menjadi empat kelompok dan mencucinya dengan jus cranberry.
(Saya lebih suka jus beraroma kuat untuk membantu menutupi rasa dari mereka. Jika tidak, saya terjebak dengan ikan dan akar. Bleh.) Saya kemudian menggunakan semprot hidung saline, masukkan vitamin B sublingual saya di bawah lidah saya, dan makan probiotik gummy saya.
Perutku sedikit tidak tenang hari ini, jadi aku punya roti bagel dan krim keju untuk sarapan.
Sekarang saatnya bekerja. Ini adalah perubahan gaya hidup terbesar yang saya buat karena sakit: Saya dulu adalah produser berita TV, bekerja sekitar 50 jam seminggu di lingkungan yang stres tinggi, berisik, dan kacau. Sekarang saya bekerja dari rumah, di kantor saya yang tenang, dan menjadwalkan waktu kerja saya di sekitar kehidupan dan gejala saya.
Saya mengubah sentuhan panas sehingga saya tidak kedinginan dan duduk di kursi ergonomis yang tepat di depan komputer saya yang ergonomis. Saya membuka laptop saya dan memulai.
Setelah sekitar dua setengah jam, suamiku pulang dan aku sadar aku sudah terlalu lama duduk di satu posisi. Saya meregangkan tangan dan lengan saya, lalu berdiri — perlahan! —dan minta maaf ke punggung bawah saya. Terlepas dari upaya saya, saya menjadi sangat dingin.
Saya harus segera mengambil anak-anak saya dari sekolah, jadi saya mandi dan menuangkan beberapa garam Epsom . Aku berendam di air panas selama yang aku bisa dan keluar dengan perasaan hangat. Otot-otot saya juga sedikit melonggarkan.
Ketika saya berpakaian, saya menyadari bahwa saya lebih dari melakukannya di panas. Dahiku tidak akan berhenti berkeringat . Karena saya akan segera pergi ke hawa dingin, kehangatan ekstra akan sepadan.
Kembali ke rumah bersama anak-anak, saatnya untuk mulai memasak makan malam. Saya mulai memotong beberapa sisa ayam dan protes tangan saya, jadi minta suami saya untuk melakukan itu untuk saya. Saya mengumpulkan salad ayam sederhana sementara anak-anak mengatur meja.
Setelah makan malam, sementara anak-anak membersihkan dapur, saya melakukan beberapa cucian , dengan bantuan suami saya. Kemudian, setelah kami semua menonton pertunjukan bersama, saatnya bagi semua orang kecuali saya untuk tidur.
Dengan rumah yang tenang lagi, saatnya untuk melakukan sedikit lebih banyak pekerjaan. Kursi meja tidak terasa nyaman, jadi saya duduk di kursi malas dan menggunakan meja dan bantal di belakang saya untuk membuatnya se-ergonomis mungkin. Saya meletakkan unit TENS saya di pinggul saya, kemudian memindahkannya ke leher saya, lalu bahu saya, lalu kaki kiri saya sebelum akhirnya menyingkirkannya.
Sekitar tengah malam, saya menyelesaikan pekerjaan saya, kemudian menyalakan TV dan menghabiskan beberapa waktu memeriksa email dan media sosial. Otak saya agak berkabut , jadi saya harus memundurkan pertunjukan beberapa kali karena saya melewatkan apa yang terjadi saat saya terganggu oleh komputer.
Setelah pergi ke dapur untuk mengambil pil malam saya dan membuat teh herbal yang menenangkan, saya berbaring di sofa dan memulai pertunjukan lain, berharap saya akan segera cukup lelah untuk tidur. Saya tertidur di sofa sekitar pukul 03:45
Ketika suami saya bangun untuk bekerja satu jam kemudian, dia membangunkan saya. Saya mengambil masker CPAP dan TMJ splint dan kepala ke tempat tidur, meregangkan pinggul saya sedikit dan memastikan alarm saya disetel untuk 7:45. Dalam waktu kurang dari tiga jam, semuanya akan dimulai lagi.