Apa itu Penyakit Celiac Refractory?

Dokter mendiagnosis penyakit celiac refraktori ketika usus kecil Anda gagal sembuh, meskipun diet bebas gluten yang hati-hati. Berikut informasi lebih lanjut tentang kondisi ini, diagnosisnya, dan pilihan perawatan Anda.

Ikhtisar

Sebagian besar orang yang didiagnosis dengan penyakit celiac - mungkin sekitar 90% - menemukan kelegaan dari gejala mereka, dan usus mereka mulai sembuh dalam beberapa minggu setelah memulai diet bebas gluten .

Namun, satu dari 10 pasien celiac tidak melihat kelegaan itu atau menemukan bahwa gejala penyakit celiacnya kambuh setelah beberapa lama tertahan. Jika ini kasusnya untuk Anda, dokter Anda mungkin menyebutkan kemungkinan penyakit celiac refraktori.

Penyakit celiac refrakter terjadi ketika usus kecil Anda gagal sembuh dan Anda terus menderita atrofi vili , meskipun Anda telah mengikuti diet ketat bebas gluten yang hati-hati selama satu tahun atau lebih. Orang dengan penyakit celiac refrakter sejati - yang merupakan kondisi yang sangat langka - beresiko lebih tinggi untuk komplikasi serius, termasuk bentuk limfoma non-Hodgkin yang terkait dengan penyakit celiac.

Prevalensi

Ini mungkin terdengar menakutkan, tetapi jangan biarkan itu membuat Anda takut: Anda mungkin tidak memiliki penyakit celiac refrakter. Peluang Anda untuk mengembangkan kondisi ini sebenarnya cukup tipis: satu studi menemukan bahwa hanya 1,5 persen dari semua pasien penyakit celiac yang mengembangkan penyakit celiac refrakter.

Dan bagi kebanyakan orang yang mengalami gejala yang sedang berlangsung, ada penyebab lain — biasanya, jumlah gluten yang sangat kecil dalam diet Anda yang menyebabkan gejala Anda berlanjut , meskipun dalam beberapa kasus dokter Anda mungkin menemukan bahwa Anda tidak benar-benar memiliki penyakit celiac. .

Tetapi terlepas dari kemungkinan penyakit celiac refrakter, jika Anda benar-benar mengikuti diet dan menemukan bahwa Anda masih belum merasa lebih baik, dokter Anda mungkin akan ingin menyelidiki lebih lanjut untuk menemukan masalah.

Dan jika Anda berakhir dengan diagnosis celiac refraktori, ada perawatan yang dapat membantu Anda menyembuhkan.

Karakteristik

Pasien penyakit celiac refrakter memiliki beberapa karakteristik umum: sebagian besar berusia paruh baya atau lebih tua (kondisi hampir tidak pernah terlihat pada anak-anak), sebagian besar kehilangan berat badan, dan empat dari lima mengalami diare.

Selain gejala yang sedang berlangsung, kebanyakan orang dengan celiac refrakter memiliki kekurangan gizi dan vitamin yang mengindikasikan malabsorpsi berat.

Namun, kondisi lain dapat menyebabkan gejala yang sama. Langkah pertama dalam mendiagnosis penyakit celiac refrakter (atau, lebih mungkin, mengesampingkan kondisi) akan bagi dokter Anda untuk menentukan apakah pengujian dan diagnosis penyakit celiac Anda benar di tempat pertama.

Diagnosa

Untuk benar didiagnosis dengan penyakit celiac, Anda harus memiliki endoskopi dengan biopsi yang menunjukkan atrofi vili: kerusakan pada vili kecil di usus kecil Anda yang membantu Anda mencerna makanan Anda. Meskipun mereka jarang terjadi, ada kondisi lain yang juga dapat menyebabkan kerusakan usus yang serupa.

Untuk mendukung diagnosis asli Anda, dokter Anda mungkin ingin melakukan tes darah celiac ulang dan tes untuk melihat apakah Anda memiliki salah satu gen penyakit celiac .

Jika Anda benar - benar memiliki penyakit celiac, langkah selanjutnya dalam penyelidikan adalah menentukan apakah Anda mengikuti diet bebas gluten secara ketat. Itu bisa melibatkan pertemuan dengan ahli diet yang ahli dalam seluk-beluk diet.

Terus terang, kebanyakan orang melebih-lebihkan seberapa baik mereka mengikuti diet. Sebagai contoh, satu studi medis menemukan bahwa mayoritas pasien yang terus memiliki gejala setelah diagnosis mereka masih mengkonsumsi beberapa gluten , meskipun mereka percaya mereka memahami diet dan bagaimana menemukan gluten yang tersembunyi dalam produk makanan. Kesalahan umum termasuk hilangnya gluten pada label makanan , terlalu sering makan di luar dan terlalu banyak makan makanan olahan dengan pelabelan yang buruk.

Sangat mungkin bahwa "reboot" dari diet Anda dapat membantu menyelesaikan masalah dengan gejala yang berkelanjutan. Tetapi jika tidak, maka dokter Anda harus mencari penyebab potensial lainnya, termasuk laktosa malabsorpsi, pertumbuhan bakteri usus kecil yang berlebihan, insufisiensi pankreas dan sindrom iritasi usus .

Setelah penyebab potensial lainnya dari gejala yang sedang berlangsung telah dikesampingkan, maka dokter Anda dapat mempertimbangkan diagnosis penyakit celiac refraktori. Di beberapa pusat penyakit celiac, spesialis menggunakan endoskopi kapsul untuk melihat seluruh usus kecil dan mengkonfirmasi diagnosis.

Jenis

Jika Anda telah didiagnosis dengan penyakit celiac refrakter, Anda telah diberitahu bahwa Anda memiliki salah satu dari dua jenis: Tipe I atau Tipe II. Jenis Anda ditentukan oleh analisis khusus dari sel darah putih tertentu, yang dikenal sebagai T-sel, hadir di usus kecil Anda.

Orang dengan Tipe I memiliki sel-T normal di lapisan usus mereka, sementara orang-orang dengan Tipe II memiliki sel-T abnormal. Tipe I jauh lebih umum daripada Tipe II: dalam satu penelitian yang dilakukan di Boston, hanya sekitar 15 persen dari semua pasien penyakit celiac refrakter memiliki bentuk Tipe II dari kondisi tersebut.

Selain menjadi lebih langka, Tipe II adalah bentuk penyakit celiac refrakter yang lebih berbahaya: ia tidak selalu merespon dengan baik terhadap pengobatan, dan itu paling mungkin menyebabkan limfoma non-Hodgkin. Bahkan, dokter menganggapnya sebagai bentuk limfoma kelas rendah - satu dengan prognosis yang buruk.

Satu Kata Dari

Karena penyakit celiac refraktori yang sebenarnya sangat jarang, pasien yang telah didiagnosis dengan salah satu bentuk kemungkinan besar akan dirujuk ke pusat celiac dengan pengalaman mengobati bentuk refrakter penyakit. Di sana, dokter memiliki beberapa pendekatan berbeda yang dapat mereka coba untuk mengekang perkembangan penyakit dan menginduksi penyembuhan.

> Sumber:

> Malamut G. dkk. Penyakit Celiac refrakter. Klinik Endoskopi Gastrointestinal Amerika Utara. 2012 Okt; 22 (4): 759-72. doi: 10.1016 / j.giec.2012.07.007. Epub 2012 24 Agustus.

> Mooney PD dkk. Kegagalan Perawatan pada Penyakit Celiac: Panduan Praktis untuk Investigasi dan Pengobatan Penyakit Celiac Tidak Responsif dan Tahan Api. Journal of Gastrointestinal and Liver Diseases. 2012 Jun; 21 (2): 197-203.

> Roshan B. dkk. Insiden dan Spektrum Klinis Penyakit Celiac Refractory di Pusat Rujukan Amerika Utara. American Journal of Gastroenterology. 2011 Mei, 106 (5): 923-8. doi: 10.1038 / ajg.2011.104. Epub 2011 Apr 5.