Sindrom Kelelahan Kronis Muda

1 -

Apa itu Sindrom Kelelahan Kronis Remaja?
ONOKY - Eric Herchaft / Getty Images

Sindrom kelelahan kronis remaja (JCFS) cukup mirip sindrom kelelahan kronis dewasa (CFS atau ME / CFS ), tetapi dengan beberapa perbedaan penting. Patut diperhatikan bagaimana penyakit ini berdampak pada orang yang lebih muda serta perbedaan lain yang telah diidentifikasi oleh para peneliti.

2 -

Dasar-Dasar Sindrom Kelelahan Kronis

Sebelum melihat spesifikasi JCFS, ada baiknya mendapatkan pemahaman umum tentang CFS.

Penelitian menunjukkan bahwa CFS melibatkan disregulasi beberapa sistem. Banyak peneliti percaya bahwa sistem kekebalan tubuh adalah yang paling terpukul, tetapi sistem saraf dan sistem endokrin (hormon) juga mungkin terlibat.

CFS sering digambarkan sebagai "mengalami flu yang tidak pernah hilang." Dalam beberapa kasus, tingkat gejala cukup konsisten dari waktu ke waktu, sementara di tempat lain sangat bervariasi dari hari ke hari atau minggu ke minggu. Orang dapat memiliki kombinasi dari puluhan gejala, dan seringkali sulit untuk percaya bahwa gejala ini adalah bagian dari kondisi yang sama.

CFS adalah penyakit yang kontroversial. Tidak semua penyedia layanan kesehatan percaya itu ada, dan di antara mereka yang percaya, tidak semuanya berpendidikan tentang bagaimana mendiagnosis dan mengobatinya.

Juga Lihat:

3 -

Gejala Sindrom Kelelahan Kronis Juvenile

Sejauh ini, penelitian belum menetapkan apakah JCFS cenderung menampilkan serangkaian gejala yang berbeda daripada CFS dewasa.

Kelelahan CFS tidak seperti orang sehat rasakan ketika mereka lelah. Ini adalah kondisi kelelahan yang unik yang dapat sangat melemahkan. Selain itu, kelelahan bukan satu-satunya gejala.

Banyak orang dengan CFS memiliki gejala yang disebut kelelahan pasca-exertional, yang membuat mereka sangat lelah setelah latihan dan membuatnya lebih lama bagi mereka untuk pulih dari pengerahan tenaga. Misalnya, orang sehat yang mengendarai sepeda latihan sekeras mungkin selama 20 menit umumnya dapat melakukan hari yang sama setelah hari. Seseorang dengan CFS, di sisi lain, tidak akan dapat mengulangi kinerja mereka selama dua hari atau lebih setelah latihan awal. Mereka mungkin juga mengalami rasa lelah yang menghancurkan, rasa sakit yang meluas, gangguan proses mental dan gejala seperti flu selama beberapa hari.

Juga lazim adalah disfungsi kognitif, yang sering disebut sebagai "kabut otak." Ini dapat mencakup masalah dengan perhatian, ingatan jangka pendek, ungkapan verbal, mempertahankan apa yang dibaca dan orientasi spasial.

Gejala-gejala ini saja sudah cukup untuk menonaktifkan beberapa orang, dan mereka dapat memiliki banyak gejala lain juga. Gejala umum lain dari CFS meliputi:

Orang-orang dengan CFS sering memiliki kondisi yang tumpang tindih juga. Ini kadang-kadang membingungkan dengan gejala, tetapi mereka mungkin perlu didiagnosis dan diobati secara terpisah. Kondisi tumpang tindih yang umum termasuk:

Juga Lihat:

4 -

Seberapa Umum Apakah Sindrom Kelelahan Kronis Remaja?

JCFS dianggap langka. Menurut CDC, dampak penyakit antara 0,2% dan 0,6% dari 11-15 tahun. CDC juga mengatakan CFS kurang umum pada remaja dibandingkan pada orang dewasa, dan kurang umum pada anak-anak daripada pada remaja.

Beberapa penelitian menunjukkan bahwa JCFS lebih mungkin pada anak-anak dari orang tua yang memiliki CFS dewasa atau penyakit lain yang serupa, menunjukkan komponen genetik yang mungkin.

Juga Lihat:

5 -

Mendiagnosis Sindrom Kelelahan Kronis Muda

Saat ini, kami tidak memiliki kriteria diagnostik khusus untuk JCFS, jadi dokter bergantung pada kriteria CFS dewasa. Ini bisa menjadi tantangan untuk menemukan dokter yang memahami CFS, jadi Anda mungkin perlu memeriksakan diri ke dokter anak, dokter keluarga, dan orang lain di wilayah Anda untuk menemukan yang sesuai.

Untuk mendiagnosis SRA, dokter biasanya melakukan pemeriksaan menyeluruh dan melakukan tes untuk berbagai penyakit yang dapat menyebabkan gejala serupa. Karena tidak ada tes diagnostik untuk CFS, itu dianggap sebagai "diagnosis pengecualian."

Kriteria diagnostik meliputi:

Juga Lihat:

6 -

Perawatan untuk Sindrom Kelelahan Kronis Juvenile

Tidak ada obat untuk segala bentuk CFS. Sebagai gantinya, kita harus mengelola gejalanya. Manajemen yang efektif dapat menyebabkan peningkatan substansial dalam fungsi dan kualitas hidup.

Sekali lagi, kami tidak memiliki banyak penelitian khusus untuk JCFS, jadi kami harus bergantung pada penelitian CFS dewasa.

Tidak ada pengobatan tunggal yang ditunjukkan untuk memperbaiki semua gejala CFS. Kebanyakan orang perlu menemukan kombinasi perawatan dan strategi manajemen mereka sendiri. Ini bisa membutuhkan banyak waktu dan eksperimen, yang dapat melibatkan beberapa kemunduran. Meskipun prosesnya sering panjang dan membuat frustrasi, itu sangat berharga untuk peningkatan yang dapat diberikannya.

Rejimen pengobatan mungkin termasuk:

Pada tahun 2012, penelitian menunjukkan bahwa obat clonidine muncul cukup aman untuk memulai uji coba terkontrol sebagai pengobatan potensial untuk JCFS.

7 -

Apa itu Prognosis?

Bukti menunjukkan bahwa setengah atau lebih dari remaja dengan JCFS dapat sepenuhnya pulih dari penyakit dalam beberapa tahun. Dalam satu studi lanjutan, mereka yang tidak sembuh masih sangat lelah dan terganggu.

Diagnosis dan pengobatan dini dianggap kunci untuk membuat perbaikan besar pada gejala. Jika Anda menduga anak Anda memiliki JCFS, penting untuk segera mencari diagnosis.

8 -

Tantangan Khusus Sindrom Kelelahan Kronis Juvenile

Penyakit kronis apa pun dapat berdampak besar pada harga diri. Ini mungkin benar terutama ketika kompromi penyakit berfungsi pada tingkat yang sering dilakukan JCFS.

Anak-anak dengan JCFS mungkin merasa "berbeda" dari teman dan teman sekelas mereka. Mereka mungkin juga merasa terisolasi karena mereka tidak dapat berpartisipasi dalam kegiatan seperti anak-anak lain. Adalah umum bagi mereka untuk mendorong diri mereka untuk mengikuti, yang hanya membuat gejala mereka lebih buruk di kemudian hari.

Orang-orang muda dengan JCFS sangat mungkin kehilangan banyak sekolah - sebanyak 33%, menurut studi lanjutan yang disebutkan di atas. Itu dapat menyebabkan banyak tekanan ekstra, dan penelitian menunjukkan kelompok ini mungkin sangat mungkin menjadi perfeksionis dan sangat kritis terhadap diri mereka sendiri. Ciri-ciri ini sering dikaitkan dengan depresi, menurut sebuah penelitian tahun 2011.

Sebuah studi tahun 2012 menunjukkan bahwa orang muda dengan kondisi ini memiliki tingkat kecemasan yang tinggi atas beberapa hal yang disebabkan oleh penyakit mereka. Peneliti mengidentifikasi lima tema utama:

  1. Kerugian sosial dan penyesuaian
  2. Ketidakpastian dan ketidakpastian
  3. Perasaan rentan
  4. Menjadi berbeda
  5. Memberikan kontribusi terhadap pemulihan mereka sendiri

Anak-anak dalam penelitian itu dibuat lebih cemas dengan kontroversi mengenai apakah CFS adalah "nyata," ketidakmampuan mereka untuk menjelaskan penyakit mereka, ditindas, tidak percaya tentang sakit, dan ketidakpercayaan dari orang dewasa dalam hidup mereka. Keluarga, dokter dan sekolah harus menyadari masalah ini dan membantu bekerja menuju solusi.

Keluarga dari anak-anak ini cenderung merasakan dampak yang signifikan. Perawatan dapat menyebabkan kesulitan keuangan, dan waktu, energi dan stres yang terlibat dalam merawat anak yang sakit dapat mengganggu setiap anggota keluarga serta hubungan keluarga.

Masalah-masalah ini dapat diperparah oleh ketidakpercayaan dalam penyakit. Kadang-kadang, orang tua, guru, teman dan bahkan profesional medis mungkin tidak percaya JCFS itu nyata, atau bahwa anak memilikinya.

Untuk masalah akademik, Anda mungkin ingin mempertimbangkan guru les, kelas online, atau homeschooling. Untuk masalah emosional, mungkin bermanfaat bagi seluruh keluarga untuk memiliki konseling psikologis.

Juga Lihat:

Sumber:

Brace MJ, dkk. Jurnal pediatri perkembangan dan perilaku. 2000 Okt; 21 (5): 332-9. Keluarga penguatan perilaku penyakit: perbandingan remaja dengan sindrom kelelahan kronis, arthritis juvenile, dan kontrol yang sehat.

Carter BD, dkk. Pediatri. 1999 Mei; 103 (5 Pt 1): 975-9. Gejala psikologis pada kelelahan kronis dan arthritis rheumatoid juvenil.

Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Chronic Fatigue Syndrome (CFS): Siapa Berisiko? Diakses November 2012.

Fagermoen E, dkk. Catatan penelitian BMC. 2012 7 Agustus, 5: 418. doi: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Clonidine dalam pengobatan sindrom kelelahan kronis remaja: studi percontohan untuk uji coba NorCAPITAL.

Fisher H, Crawley E. Psikologi dan psikiatri anak klinis. 2012 Okt 23. [Epub depan cetak] Mengapa anak muda dengan CFS / ME merasa cemas? Sebuah studi kualitatif.

Fuchs CE, dkk. Psikologi anak dan psikiatri klinis. 2012 11 Oktober. Kesehatan dan identitas: Penentuan posisi diri dalam sindrom kelelahan kronis remaja dan artritis idiopatik remaja.

Garralda ME, Rangel L. Jurnal psikologi anak dan psikiatri, dan disiplin ilmu sekutu. 2004 Mar, 45 (3): 543-52. Gangguan dan mengatasi pada anak-anak dan remaja dengan sindrom kelelahan kronis: studi komparatif dengan gangguan pediatrik lainnya.

Gray D, dkk. Jurnal pediatri perkembangan dan perilaku. 2001 Agustus; 22 (4): 234-42. Perbandingan psikologi individu dan keluarga remaja dengan sindrom kelelahan kronis, rheumatoid arthritis, dan gangguan mood.

Huang Y, dkk. Arsip pediatri dan obat remaja. 2010 Sep; 164 (9): 803-9. Kelelahan pasca-infeksi pada remaja dan aktivitas fisik.

Luyten P, dkk. Psikiatri. Musim Semi 2011, 74 (1): 21-30. Kesempurnaan diri-kritis, pembentukan stres, dan sensitivitas stres pada pasien dengan sindrom kelelahan kronis: hubungan dengan tingkat keparahan depresi.

Missen A, dkk. Anak: perawatan, kesehatan, dan pengembangan. 2012 Juli; 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. Dampak keuangan dan psikologis pada ibu dari anak-anak dengan sindrom kelelahan kronis (CFS / ME)

Nijhof FL, dkk. Pediatri. 2011 Mei, 127 (5): e1169-75. Sindrom kelelahan kronis remaja: prevalensi, insidensi, dan morbiditas.

Rangel L, et al. Jurnal akademi anak dan psikiatri remaja Amerika. 2005 Februari; 44 (2): 150-8. Kesehatan dan karakteristik keluarga dalam sindrom kelelahan kronis, arthritis rheumatoid juvenil, dan gangguan emosional pada masa kanak-kanak.

Sulheim D, dkk. Obat biopsikososial. 2012 Mar 21, 6: 10. doi: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Sindrom kelelahan kronis remaja; sebuah studi tindak lanjut menampilkan perbaikan bersamaan dari kelainan peredaran darah dan gejala klinis.

van Geelen SM, dkk. Arsip pediatri dan obat remaja. 2010 Sep; 164 (9): 810-4. Sindrom kelelahan kronis remaja: studi lanjutan.