Semuanya Dimulai Dengan Pemahaman
Anda berpacaran dengan seseorang dengan fibromyalgia (FMS) atau sindrom kelelahan kronis ( ME / CFS )? Pertama-tama, Anda harus menjadi orang yang luar biasa untuk bersedia menerima hal itu. Izinkan saya mengucapkan terima kasih atas nama semua orang dengan penyakit-penyakit ini.
Selanjutnya, Anda akan ingin mempelajari beberapa hal yang dapat membantu ini menjadi jauh lebih baik untuk Anda berdua. Karena itu bisa berjalan dengan baik, dan Anda berdua layak mendapatkannya.
Memahami Penyakit
Anda mungkin tidak tahu banyak tentang kondisi ini. Jangan merasa buruk, kebanyakan orang tidak. Hal terbesar adalah memahami pernyataan selanjutnya ini sepenuhnya dan tidak pernah melupakannya.
Fibromyalgia dan sindrom kelelahan kronis tidak dapat diprediksi. Tak satu pun dari kami tahu bagaimana perasaan kami minggu depan, hari berikutnya, menit berikutnya. Kita bisa bangun dan aktif satu hari hanya untuk terbaring di tempat tidur kemudian berikutnya. Kami tidak melakukan ini dengan sengaja dan percayalah, kami berharap itu tidak terjadi. Untuk bersama kami, Anda harus sabar dan pengertian.
Sekarang setelah Anda mengetahui bagian terpenting, saatnya untuk mempelajari sedikit tentang gejala-gejala kami. Kedua kondisi ini dapat meliputi:
- nyeri seluruh tubuh (selalu di FMS, sering di ME / CFS)
- kelelahan (selalu dalam ME / CFS, biasanya di FMS)
- tidur nyenyak
- disfungsi kognitif , alias "kabut otak"
- intoleransi latihan (terutama dalam ME / CFS)
Rasa sakit
Anda mungkin berpikir Anda memahami rasa sakit, tetapi penyakit-penyakit ini melibatkan beberapa jenis rasa sakit yang langka.
Tubuh kita mengambil sinyal rasa sakit dan meningkatkannya, seperti menaikkan volume. Kami tidak "membuat masalah besar" atau "terlalu sensitif," hanya bagaimana saraf dan otak kita merespons sinyal rasa sakit.
Kita juga bisa merasakan sakit dari hal-hal yang seharusnya tidak menyakitkan. Sebuah tangan bertumpu pada lengan. Berat pakaian. Sesuatu yang dingin di kulit.
Mereka dapat menyebabkan rasa sakit yang membakar di dalam kita, dan itu benar-benar nyata. (Itu dikonfirmasi oleh pemindaian otak di mana pusat nyeri menyala seperti orang gila.)
Rasa sakit itu berasal dari saraf yang diamputasi dan sistem saraf yang sering terjadi overdrive. Karena saraf perjalanan ke seluruh tubuh, begitu juga rasa sakit kita. Bahkan, untuk diagnosis FMS, Anda harus mengalami nyeri di keempat kuadran tubuh.
Jadi tidak seperti seseorang yang memiliki punggung atau rasa sakit yang buruk karena cedera lutut yang lama. Kita mungkin telah menusuk rasa sakit di perut kita satu saat dan membakar sensasi di kaki kita berikutnya.
Kelelahan dan Tidur yang Tidak Menyegarkan
Sekarang untuk kelelahan. Anda mungkin berpikir Anda memahami yang satu ini, juga. Semua orang sudah sangat lelah sebelumnya, kan? Mungkin Anda menarik semua orang di perguruan tinggi atau keluar begitu larut begitu Anda pergi bekerja tanpa tidur. Atau mungkin Anda pernah mengalami mono atau flu yang parah.
Pikirkan saat-saat ketika Anda habis-habisan habis-habisan. Pernahkah Anda merasa terlalu lelah untuk bahkan mengangkat kepala dari tempat tidur? Itulah yang orang-orang dengan ME / CFS dapat rasakan. FMS biasanya melibatkan lebih sedikit kelelahan daripada ME / CFS, tetapi masih bisa mendalam dan persisten. Dan itu tidak hilang dengan istirahat.
Itu yang besar untuk membungkus kepalamu: istirahat tidak membantu.
Kita mungkin tidur selama dua belas jam dan bangun dengan kelelahan. Tidur jarang menyegarkan bagi kita.
Banyak dari kita juga memiliki gangguan tidur, seperti insomnia , sindrom kaki gelisah , atau apnea tidur .
Disfungsi Kognitif
Tidak peduli seberapa pintar orang itu, jika mereka memiliki gejala ini, Anda dapat mengharapkan berbagai macam gejala, termasuk:
- kehilangan ingatan jangka pendek
- sering kehilangan pemikiran
- masalah mengingat kata-kata umum
- sering menggunakan kata yang salah, terutama ketika menyangkut kata benda
- kesulitan dengan matematika
- masalah orientasi spasial
- kecenderungan untuk menjadi bingung
Banyak hal yang berperan dalam disfungsi kognitif kita, yang juga disebut kabut fibro atau kabut otak.
Di antaranya adalah disfungsi beberapa neurotransmiter , aliran darah tidak teratur ke beberapa area otak, dan aktivitas atau konektivitas abnormal di area tertentu di otak.
Kabut otak bisa ringan atau berat dan cenderung datang dan pergi. Itu bukan tanda kecerdasan rendah atau gangguan belajar. Ini juga tidak terkait dengan demensia, meskipun kadang-kadang mungkin tampak serupa.
Cara terbaik untuk menangani ini adalah dengan kesabaran. Berikan waktu kepada orang itu untuk menemukan kata-kata yang tepat atau dengan lembut menyarankannya jika terlihat jelas. Ketika (tidak jika) mereka melupakan sesuatu, dengan tenang mengingatkan mereka. Anda mungkin ingin mendorong mereka untuk menuliskan berbagai hal di kalender, membuat daftar, atau mengatur pengingat di ponsel atau komputer mereka.
Bagi kami, bisa sangat membuat frustrasi otak kami terganggu, jadi ingatlah bahwa setiap frustrasi atau kemarahan yang datang dengan itu diarahkan pada gejala, bukan pada Anda.
Intoleransi Latihan
Sindrom kelelahan kronis melibatkan gejala yang disebut malaise pasca-exertional (PEM), yang berarti bahwa latihan atau kegiatan lain dapat menyebabkan lonjakan gejala , terutama kelelahan dan perasaan seperti flu, yang dapat berlangsung selama berhari-hari. Pada beberapa orang, itu bisa sangat sedikit tenaga untuk memicu PEM.
Dalam fibromyalgia, olahraga memiliki dampak yang serupa tetapi umumnya kurang intens dan biasanya menyebabkan rasa sakit dan kelelahan yang meningkat.
Agar tidak mendorong seseorang ke titik itu, penting bagi Anda untuk mengikuti arahannya ketika menyangkut aktivitas fisik. Dan ya, ini termasuk seks. Dengan hati-hati, seseorang dengan kondisi ini mungkin masih bisa menjalani kehidupan seks yang memuaskan .
Prognosis Hubungan
Akankah Anda menghadapi beberapa tantangan karena menjalin hubungan dengan seseorang dengan kondisi ini? Iya nih. Tetapi setiap hubungan memiliki tantangan, dan Anda memiliki manfaat untuk masuk dengan mata terbuka.
Banyak orang dengan penyakit kronis memiliki hubungan yang sehat dan bahagia. Kesabaran, pengertian, dan kasih sayang akan membantu hal-hal menjadi awal yang baik. Semoga beruntung untuk Anda!
> Sumber:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 Des; 115 (3): 828-39. Disfungsi kognitif pada fibromyalgia: akses lambat ke leksikon mental.
> Mayer TG, dkk. Latihan rasa sakit. 2012 Apr; 12 (4): 276-85. Pengembangan dan validasi psikometri dari inventarisasi sensitisasi sentral.
> Miller RR, dkk. Jurnal kedokteran translasi. 2015 20 Mei; 13: 159. Tes latihan submaksimal dengan spektroskopi inframerah-dekat pada pasien sindrom myalgic encephalitis / chronic fatigue syndrome dibandingkan dengan kontrol yang sehat: studi kasus terkontrol.
> Prados G, Miro E. Revista de > neurologia >. 2012 Feb 16; 54 (4): 227-40. Referensi abstrak, > artikel > dalam bahasa Spanyol. Fibromyalgia dan tidur: ulasan.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Penelitian kualitas hidup. 2015 Okt 15. [Epub depan cetak] Keluhan neurokognitif dan status fungsional di antara pasien dengan sindrom kelelahan kronis dan fibromyalgia.