Dari pergi bebas gluten ke perawatan lanjutan, inilah yang perlu Anda ketahui
Ketika anak atau remaja Anda didiagnosis dengan penyakit celiac , Anda mungkin merasakan berbagai emosi. Anda mungkin merasa lega bahwa akhirnya Anda memahami masalah medis (dan itu dapat diobati), kesedihan bahwa anak Anda akan ditolak makanan "normal" dan harus mengikuti diet bebas gluten seumur hidup, dan gentar pada prospek menerapkan perubahan gaya hidup yang rumit. .
Semua emosi ini normal — membesarkan anak rumit, dan membesarkan anak yang menderita penyakit celiac lebih rumit. Anda harus mengatasi diet yang sulit, mengelola masalah sekolah dan perawatan lanjutan, dan memastikan anak Anda mengerti apa yang harus dimakan saat Anda tidak ada.
Tetapi ada kabar baik juga: Anda mungkin menemukan bahwa anak Anda merasa lebih baik, memiliki lebih banyak energi, dan tumbuh lebih cepat sekarang setelah didiagnosis. Dan mengelola diet pada akhirnya dapat memberdayakan untuk anak Anda saat ia belajar untuk menavigasi situasi sosial.
Inilah yang perlu Anda ketahui untuk mengatasi diagnosis penyakit celiac anak Anda, mulai dari menerapkan diet bebas gluten hingga perawatan tindak lanjut yang diperlukan.
Makan Gluten-Gratis di Rumah
Meskipun ada beberapa obat dalam pengembangan, hanya ada satu pengobatan saat ini untuk penyakit celiac: diet bebas gluten seumur hidup. Setelah anak Anda didiagnosis dengan celiac, ia harus bebas gluten.
Diet bebas gluten sangat rumit, dan sangat mudah untuk membuat kesalahan, terutama pada awalnya. Untuk membantu keluarga memahami dan menerapkan diet bebas gluten, Hilary Jericho, MD, asisten profesor pediatri di University of Chicago Medicine, merekomendasikan mereka berbicara dengan ahli gizi yang ahli dalam diet.
Dr. Jericho merujuk pasien celiac dan keluarganya ke ahli nutrisi, dan percaya itu membantu secara signifikan.
Beberapa keluarga — terutama mereka yang memiliki lebih dari satu anggota keluarga yang didiagnosis — memutuskan untuk membuat seluruh dapur dan rumah bebas gluten. Dr. Jericho mengatakan bahwa hal itu dapat membantu, tetapi tidak selalu diperlukan: "Hanya dengan melakukan diet dengan serius dan melakukan semua yang perlu Anda lakukan di dapur, biarkan anak tahu bahwa itu adalah kondisi nyata," katanya.
Jika orang tua memutuskan bahwa seluruh rumah tidak perlu bebas gluten, mereka harus menetapkan aturan yang harus diikuti semua orang untuk memungkinkan orang dengan penyakit celiac berbagi dapur dengan mereka yang bisa makan gluten. Ini akan membutuhkan kompromi di kedua sisi. Selain itu, pengasuh memasak untuk anak celiac perlu memastikan bahwa mereka menggunakan peralatan dan penggorengan bebas gluten, dan menjaga dengan hati-hati terhadap gluten kontaminasi silang di dapur.
Acara Sekolah dan Sosial
Anak-anak dan remaja dengan penyakit celiac menghadapi masalah di sekolah dan di acara sosial. Banyak sekolah — terutama sekolah dasar — mengadakan perayaan berorientasi makanan, dan pesta anak-anak pasti menampilkan kue ulang tahun atau makanan gluten-y lainnya.
Pada usia ini, anak-anak ingin menyesuaikan diri, tidak menonjol — tetapi memiliki pola makan yang berbeda dari teman-teman mereka membuat mereka menonjol dengan cara besar, kata Dr. Jericho.
"Ini bisa sangat sulit dan menakutkan bagi anak-anak - mereka tidak ingin menjadi orang luar," tambahnya.
Jika sekolah Anda memiliki perawat sekolah atau ahli gizi yang bersedia bekerja dengan Anda, mungkin Anda dapat mengatur makan siang sekolah bebas gluten untuk anak celiac Anda. Kecuali makan siang yang lengkap, Anda dapat meminta makanan ringan bebas gluten yang dikemas sebelumnya tersedia di kafetaria. Itu berarti banyak — lebih dari yang mungkin Anda sadari — untuk seorang anak celiac untuk dapat memesan sesuatu di kafetaria sekolah.
Ini penting, terutama bagi anak-anak yang lebih muda, agar para orang tua memberikan sajian yang dapat mereka nikmati di acara sosial — misalnya, sepotong kue atau cupcake yang bisa mereka makan di pesta ulang tahun seorang teman atau perayaan sekolah.
Bagi orang tua yang punya waktu, menyediakan suguhan yang terlihat seperti apa yang anak-anak lain akan makan mungkin benar-benar dapat membantu anak celiac merasa disertakan. Ini akan melibatkan menelepon ke depan untuk melihat apa yang tuan rumah akan layani, dan kemudian menduplikasi itu.
Untuk remaja, ini dapat membantu mengajari mereka makanan yang aman yang dapat mereka peroleh saat bepergian, seperti chip bebas gluten dan makanan ringan lainnya. Selain itu, bagi remaja yang lebih tua, mengidentifikasi restoran cepat saji di mana mereka dapat menemukan makanan bebas gluten dapat membantu ketika semua teman mereka ingin berhenti dan mendapatkan sesuatu untuk dimakan.
Orang tua dari anak celiac yang lebih muda juga perlu mengetahui bahwa beberapa proyek kerajinan kelas menggunakan tepung (tepung udara dapat menyebabkan reaksi pada orang dengan penyakit celiac), dan beberapa pasokan kerajinan, seperti fingerpaint dan PlayDoh, mengandung gandum. Anda mungkin perlu merekomendasikan atau bahkan menyediakan alternatif, baik untuk anak Anda atau untuk seluruh kelas.
Perawatan Lanjutan
Anak Anda atau remaja harus menerima perawatan lanjutan secara teratur dari dokter yang memiliki pengetahuan tentang penyakit celiac, berpotensi gastroenterolog anak Anda. Tindak lanjut janji ini akan membantu Anda mengatasi masalah yang muncul, seperti gejala berlama-lama.
Anak-anak dengan penyakit celiac juga harus menerima tes darah berkala yang dapat membantu menentukan apakah mereka mengikuti diet bebas gluten yang ketat. Tes-tes ini kemungkinan hanya akan menunjukkan masalah jika anak Anda mendapatkan banyak gluten dalam dietnya , tetapi para ahli mengatakan mereka dapat membantu untuk menemukan masalah potensial. Bicaralah dengan dokter anak Anda tentang seberapa sering dia harus melakukan tes.
Karena orang-orang dengan penyakit celiac berisiko untuk kekurangan nutrisi spesifik dan mungkin kelebihan berat badan atau kurus , para ahli juga merekomendasikan agar dokter memeriksa tinggi badan, berat badan, dan indeks massa tubuh (BMI, yang membantu untuk menentukan apakah seseorang kelebihan berat badan) pada setiap kunjungan.
Selain itu, para ahli merekomendasikan bahwa anak-anak dengan penyakit celiac mengambil multivitamin. Penyakit celiac dapat menyebabkan kekurangan dalam beberapa nutrisi penting. Meskipun belum ada penelitian yang dilakukan mengenai hal ini, para ahli percaya bahwa multivitamin dapat membantu mencegah kekurangan nutrisi.
Masalah kesehatan
Anak-anak yang memiliki penyakit celiac yang tidak terdiagnosis mungkin merasa seolah-olah mereka tidak memiliki energi, dan mereka mungkin lebih pendek daripada rekan-rekan mereka . Begitu mereka didiagnosis dan mulai mengikuti diet bebas gluten, masalah-masalah ini kemungkinan akan membalikkan diri — Anda bahkan mungkin melihat percepatan pertumbuhan yang kuat .
Namun, beberapa orang dengan penyakit celiac — termasuk anak-anak dan remaja — masih memiliki gejala pencernaan setelah didiagnosis. Dalam beberapa kasus, gejala-gejala ini adalah karena gluten tersembunyi dalam diet, tetapi pada yang lain, mereka mungkin menunjukkan kondisi yang berbeda, seperti penyakit gastroesophageal reflux . Dokter anak Anda dapat membantu Anda mengetahui apa yang terjadi.
Dr. Jericho juga memperhatikan kecemasan dan depresi pada pasien celiac mudanya. Depresi lebih sering terjadi pada remaja dengan penyakit celiac , meskipun mengikuti diet bebas gluten yang ketat tampaknya meringankan gejala. Masalah perilaku, seperti gangguan attention deficit-hyperactivity , juga tampaknya lebih umum.
Anak-anak yang Memerangi Diet
Orang muda biasanya sembuh dengan cepat dari penyakit celiac, dan cenderung melakukannya dengan sangat baik. Namun, anak Anda tidak akan sembuh jika ia tidak mengikuti diet bebas gluten. Sementara sebagian besar anak-anak dan remaja mengikuti diet ketat, beberapa tidak, kata Dr. Jericho.
Anak-anak termuda adalah yang paling mudah untuk beralih ke diet bebas gluten, karena mereka tidak memiliki banyak pengalaman dengan makanan yang mengandung gluten dan lebih mudah untuk mengontrol diet mereka, kata Dr. Jericho. Membujuk remaja bahwa mengikuti diet itu penting bisa lebih menantang, dan ini terutama bermasalah dengan remaja yang tidak mendapatkan gejala nyata ketika mereka makan gluten, katanya.
Ini tidak biasa untuk seorang anak atau remaja yang tidak memiliki gejala untuk tetap didiagnosis dengan penyakit celiac karena kerabat dekat — orang tua atau saudara kandung — memiliki gejala dan diuji dan kemudian didiagnosis dengan kondisi tersebut, Dr. Jericho mengatakan. Penyakit celiac berjalan dalam keluarga , dan pedoman medis memanggil kerabat dekat untuk diuji setelah seseorang didiagnosis.
Siapa pun yang memiliki tes darah penyakit celiac positif dan memiliki hasil endoskopi yang menunjukkan kerusakan terkait celiac harus bebas gluten, katanya, bahkan jika orang itu tidak memiliki gejala. Tetapi jika seorang remaja atau remaja dengan celiac tidak mendapatkan gejala ketika dia makan gluten, kemungkinannya untuk tetap diet. "Ini terus-menerus pertempuran," kata Dr Jericho.
Dia menggunakan beberapa penjelasan dengan pasiennya untuk mengilustrasikan pentingnya diet bebas gluten, dan mengatakan orang tua dapat menggunakan teknik yang sama dengan anak-anak mereka. Misalnya, orang-orang dengan penyakit celiac yang tidak mengikuti diet beresiko kehilangan tulang dan patah tulang , dia mengatakan: "Saya berbicara dengan mereka tentang bagaimana tidak ada orang yang ingin melakukan olahraga dan tiba-tiba mengalami patah kaki tanpa alasan . "
Dr. Jericho juga mencatat bahwa anemia —yang dapat menyebabkan kelemahan dan pusing — adalah risiko bagi orang yang memiliki penyakit celiac tetapi tidak bebas gluten. Dia mengatakan remaja dan remaja enggan bahwa mereka mungkin tidak memiliki banyak energi untuk bersaing dalam olahraga atau untuk berpartisipasi dalam kegiatan lain dengan teman-teman mereka.
Akhirnya, dia menjelaskan kepada para gadis bahwa penyakit celiac dapat membahayakan kesuburan masa depan mereka jika mereka tidak mengikuti diet. "Aku mengatakan pada mereka bahwa suatu hari, di jalan, mereka mungkin ingin memulai sebuah keluarga, dan jika mereka terus makan gluten, mereka mungkin memiliki masalah dengan itu."
Mempromosikan Sikap Positif
Salah satu hal paling penting yang dapat dilakukan orang tua untuk membantu seorang anak dengan penyakit celiac adalah untuk mendorong si anak merasa nyaman memiliki kondisi tersebut. "Jangan gunakan kata-kata yang mengecewakan," kata Dr. Jericho. "Sebut saja 'makanan khusus' anak itu dan cobalah untuk selalu memintanya sangat positif. Pastikan untuk selalu membuat anak itu merasa istimewa."
Dalam kasus di mana anak tidak dapat memiliki sesuatu yang sedang disajikan kepada orang lain, orang tua harus memastikan untuk memiliki pengganti yang sama atau lebih baik di tangan. Jika ada saudara kandung yang tidak bebas gluten, maka pastikan "setiap orang memiliki makanan khusus mereka sendiri," yang berarti anak bebas gluten tidak akan berbagi camilannya dengan saudara kandungnya yang tidak bebas gluten.
Di sekolah, sedikit informasi tentang penyakit celiac di kelas dapat berjalan jauh. Dr. Jericho menyarankan kepada anak-anak usia sekolah dasar bahwa mereka membuat presentasi untuk kelas mereka tentang kondisi dan diet bebas gluten. Mereka yang telah melakukannya telah menikmati pengalaman itu, dan telah melihat dukungan dan pemahaman dari teman sekelas mereka meningkat, katanya.
"Seringkali, orang-orang akan mengejek dan mengolok-olok hal-hal yang tidak mereka pahami," kata Dr. Jericho. "Begitu banyak kehidupan anak-anak tidak mengerti apa yang sedang terjadi." Memberikan informasi kepada seluruh kelas tentang penyakit celiac dan diet bebas gluten memberdayakan anak-anak, dan membantu teman sekelas mereka memahami, katanya.
Satu Kata Dari
Merawat seorang anak atau remaja dengan penyakit celiac dapat menjadi tantangan bagi orang tua mana pun, tetapi Anda akan menyadari bahwa itu layak perjuangan saat Anda melihat anak Anda mulai berkembang bebas gluten. Tidak ada pertanyaan bahwa diet bebas gluten memang memiliki kurva belajar yang curam.
Namun, Anda mungkin akan menemukan bahwa baik Anda dan anak Anda mengambilnya dengan cukup cepat, terutama jika Anda mendapat bantuan dari ahli gizi di sepanjang jalan. Akhirnya, memiliki penyakit celiac dapat memberdayakan untuk anak-anak dan remaja ketika mereka belajar untuk mengadvokasi diri mereka sendiri dan membantu untuk mengajar teman sekelas mereka tentang kondisi tersebut.
> Sumber:
> Snyder J et al. Rekomendasi Ahli yang Diinformasikan oleh Ahli untuk Manajemen Penyakit Celiac pada Anak. Pediatri . 2016 Sep; 138 (3).